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爸爸妈妈带着小蕊到医院复查，得知孩子情况越来越好，笑容浮现在一家人脸上。 记者刘璇 摄 |
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小蕊在重症监护室里待了41天。 |
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转入普通病房后，小蕊的状态一天比一天好。 |
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小蕊出院前，看上去和正常孩子没什么区别了。 |
3月18日是随州女孩小蕊的6岁生日，看着眼前淘气搞怪的女儿，妈妈王女士恍若隔世：整整81天的生死煎熬，终于迎来女儿重生。
在这81天里，小蕊肝移植手术成功后遭遇严重“肝肺综合征”，上呼吸机血氧饱和度只有50%，生命一度危在旦夕，ECMO是她唯一活下去的希望……
出生就确诊“先天性胆道闭锁”
2018年3月，家在随州的周先生（化姓）和王女士（化姓）迎来二胎女儿小蕊。出生40天后，小蕊的黄疸迟迟不退，夫妻俩抱着小蕊来到当地医院。照蓝光、吃益生菌……小蕊的大便始终是灰白色。在当地医生的建议下，他们带着小蕊来到武汉儿童医院。“先天性胆道闭锁！”医生的一纸诊断，让全家人如坠深渊。
小蕊出生67天时在武汉儿童医院接受了“葛西”手术，通过重建胆道恢复胆汁引流，肚皮上留下一道长长的“蜈蚣”。让夫妻俩稍感欣慰的是，随后几年小蕊除了面色蜡黄一点，跟其他小孩并没什么区别。
2022年国庆长假的一天晚上，小蕊突然开始吐血，一晚上吐了5次。天还没亮，惊慌失措的夫妻俩抱着小蕊再次往武汉儿童医院赶。ICU的医生告诉他们，小蕊已经处于肝硬化失代偿期，建议尽快进行肝移植，否则曲张的胃食管静脉随时可能引发消化道大出血危及生命。
孩子太小了，哪里承受得了这么大的手术？加上移植需要一大笔费用，经济并不宽裕的夫妻俩反复思量后决定再等等看。2023年7月，小蕊身体状况越来越差，因肝硬化门静脉高压引起脾脏增大，肚子鼓得像皮球。更糟糕的是，肝硬化导致的肝肺综合征让她严重缺氧，面色青紫。
小蕊的治疗已经到了山穷水尽的地步，只有肝移植能救命。这一次，夫妻俩没有任何犹豫，立即前往武汉大学中南医院肝胆疾病研究院/移植医学中心做了登记，等待匹配的肝源移植。
刚做完肝移植，肺又没了功能
幸运的是，4个月后夫妻俩就接到消息：有合适小蕊的肝源。2023年11月7日晚上7时，小蕊住进武汉大学中南医院。8日凌晨零时30分，小蕊的肝移植手术正式开始。守在手术室门口的周先生和王女士一直揪着心，既盼着医生早点出来，又期盼着医生千万别那么早出来。“进去时医生跟我们说过，中途没人出来就说明一切顺利。”一晚上，夫妻俩没说一句话。
“手术非常成功！”早上9时30分，当医生推开手术室的门告诉他们这个消息时，王女士的眼泪瞬间涌了出来。女儿挺过了手术关，夫妻俩心里悬着的石头终于落了地。看着女儿小小的身体上插满管子，戴着呼吸机从手术室里推出来，周先生再也绷不住了，泪珠从熬得通红的眼睛里不断滑落。
因为肝肺综合征的影响，术后小蕊一直无法脱离呼吸机支持。2023年11月21日，小蕊的血氧突然开始急剧下降，专家团队紧急会诊后一致认为是“肝肺综合征”加重所致。
正常情况下，人体的静脉血要经过肺进行氧合后才能给全身组织器官供氧。由于长期的肝硬化，小蕊肺部血管发育异常，形成大量的动静脉分流，静脉血没有经过充分氧合就供给到全身，身体常年处于低氧状态。“像小蕊这么严重的肝肺综合征，我们还是第一次碰到。”有着30多年丰富临床经验的专家们脸上写满担忧。
呼吸机支持，调高参数，小蕊的氧饱和度仍在持续下降。既然肝肺综合征是肝硬化导致的，为什么小蕊换了肝之后缺氧症状没有得到缓解，反而还加剧呢？肝胆疾病研究院/移植医学中心副主任医师曾承解释，肝移植术后，肝脏会出现缺血再灌注损伤，导致肝肺综合征的一些致病因子不能马上被有效清除。加上当时小蕊又感染了支原体肺炎和流感，进一步加重了肺部感染，从而出现持续性的低氧血症。
“只要有一丝希望，都要坚持下去”
11月23日，小蕊的病情急剧恶化。即便呼吸机全力抢救，她的血氧饱和度也只能维持到50%左右，ECMO（人工膜肺）成了小蕊最后的救命稻草。“只要有一丝希望，都请你们坚持下去!”夫妻俩的坚决和信任给了团队莫大的鼓励。
武汉大学中南医院心血管外科体外循环主任陈剑锋透露，在小蕊之前，他们团队从来没有碰到过如此严重的肝肺综合征的患者。
此时，小蕊的氧合还在下降，心率也在持续降低，心电监护仪不停地报警。死神的脚步越来越近！时间紧迫，不能再犹豫了。ECMO是她唯一活下去的希望，但如何置管、使用什么模式支持等一系列相关的技术细节均没有可参照的现成经验。器官移植科、心血管外科、重症医学科的专家们展开了紧急讨论。“必须全力以赴，为她争取一线生机！”团队专家们最终选择从颈部血管切开置管，采用VA-ECMO模式为她提供支持。
“这么小的孩子，做了这么大的手术，有这么严重的分流和低氧，在我们的职业生涯中非常罕见。”重症医学科常务副主任胡波坦言，小蕊的病情不同于以往任何一个病人，她的治疗是“摸着石头过河”，究竟应该选择何种支持模式、在给氧流量和生命体征及氧饱和度之间如何平衡，都需要慎之又慎。
在ECMO的支持下，经过一个月的全力抢救，小蕊生命体征逐渐稳定。但面对如此严重的肝肺综合征，何时撤离ECMO并没有标准，也没有可以借鉴的经验，专家组唯有反复讨论、不断试探，努力在保证组织氧供的边缘寻找脱机的时机。12月16日，小蕊成功撤机。
81天的全力以赴上演生命奇迹
然而，让所有人始料未及的是，小蕊醒来后医护人员又面临着更大的挑战：她出现了严重的神经系统障碍，无法动弹、无法言语、不会吞咽，只有眼睛能眨。这让所有医护人员的心情都变得异常沉重。
闯过了这么多道“生死关”，难道这就是最后的结局？看着小蕊无助的眼睛，没有人忍心放弃。是不是还有着另外一种可能？经过神经内外科专家组对她的脑部核磁和CT报告进行连续的动态分析后认为，小蕊除了脑部缺血缺氧性损伤外，可能还存在创伤后应激性心理障碍。
治疗方向明确了，但孩子什么时候能恢复，能恢复到什么程度，没有人能知道。但所有人都清楚，面对生命唯有全力以赴，奇迹才有可能出现。他们做出一个大胆的决定：把小蕊转回普通病房，给予重症监护的治疗，同时让父母陪伴在她的身边，结合专业的神经康复及心理治疗。
在重症监护室待了整整41天后，小蕊重新回到父母的身边。在转出监护室的当晚，小蕊仍然瘫在病床上，但在父母的呼唤下，她笑了。仿佛黑暗中照进一丝亮光，医护人员意识到小蕊的治疗可能找对了方向。
在父母的陪伴下，小蕊一边接受神经康复治疗，一边心理治疗。“她笑了”“手脚能动了”“能说话了”……在医院整整待了81天后，2024年1月26日，小蕊终于自己走着出了院。
“小蕊的恢复速度和状态超乎我们所有人的预料。”曾承感慨地说，在小蕊的整个治疗中，所有参与救治的医护人员面对一次次希望破灭，又一次次重燃希望，然后再一次次鼓起勇气去挑战，终于等到小蕊的重生。“这是生命的奇迹，更是爱与坚持的胜利！”
记者刘璇 通讯员张翼飞 周鑫