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纪光伟正在准备安宁疗护宣讲内容。 记者杨娟娟 摄 |
“慈怀疗护温柔以待，心灵手敏仁心仁德。”日前，在送别父亲后，黎女士将一面锦旗送到纪光伟手里，感谢医护团队陪伴老人安详平静地走完最后一程。这是纪光伟赴南京开展安宁疗护工作3个月后，在宁收到的第一面锦旗。
63岁的纪光伟是武汉钢铁（集团）公司第二职工医院一名退休外科医生，2018年他创立武汉市首家安宁疗护中心。如今，他仍奔波于全国各地，为推广安宁疗护鼓与呼。“只要有人愿意干，哪怕只是推进行业些微进步，都是值得的。”他对记者说。
“善始善终”
用爱温暖旅途最后一程
7月2日，陪母亲过完端午节，纪光伟从武汉赶赴南京，到江苏省第一家独立设置的安宁疗护中心工作。他将自己比作安宁疗护的一粒种子，希望走访全国各地，在合适的土壤播撒。
黎先生是一位晚期癌症病人，经过多次手术后，肿瘤仍无法控制，导致下腹部大面积溃烂，创面散发着异味，巨大的痛苦令他痛不欲生。9月14日，老人住进安宁疗护中心时已心存死志，基本不吃东西，也不愿意和人交谈。
纪光伟召集家属开了一个家庭会议，了解病人和家属的意愿，决定不做过度治疗，以减轻病人痛苦为基本原则。医务人员为黎先生进行疼痛评分，随后给予吗啡缓释片止痛。黎先生的创面深可见骨，髂血管外露，换药无法使伤口愈合，更多是为了提高老人的舒适度，可一旦换药过程中发生血管破裂，患者几乎没有生还可能。
在充分做好大出血的应急预案后，一位高年资护理专家主动承担起黎先生的换药任务。她熟练地为患者擦洗身体和换药，和同事一起为他洗澡洗头，尽量让老人保持清爽舒适。在生命最后阶段，老人脸上居然露出了久违的笑容。
9月底，黎先生昏迷不醒，已经感受不到痛苦了。纪光伟评估病情后告诉家属，“老人可能就是这一两天的事情”。此后，黎先生的老伴和女儿寸步不离地守护在亲人身边。9月28日上午，黎先生安详地走到生命终点。
“在父亲生命的最后时刻，将他送到安宁疗护中心是我做出最正确的选择。”黎先生的女儿表示，父亲住进安宁疗护中心的时间不长，在这里得到了最好的照顾和慰藉，没有留下任何遗憾。她和母亲也能够释怀，不再沉浸在悲伤之中，更多的是感恩、感激和感谢。
特殊的圆梦之旅
送病人去天安门广场看升旗
“天安门是祖国的心脏，我想走之前，一定要去看一看它。”70岁的张德丰（化名）是湖北孝感普通农民，今年年初确诊癌症晚期。如果不是因为这场突如其来的疾病，也许他永远都不会说出心底的愿望。
“我们决定帮助张德丰老人达成心愿。”纪光伟说，自己做安宁疗护6年，接触过各种各样生命末期的患者，帮他们实现过各种各样的愿望。也许在旁人看来，这些人生命将尽，能否实现最后的愿望已经不重要了，但安宁疗护的温度，就在于为患者解除生理上的痛苦和心理上的遗憾，给予充分的关怀，让生命有尊严地、平静地谢幕。
5月7日中午12时，救护车载着张德丰老两口和纪光伟一行，从孝感市杨店中心卫生院奔赴北京。途中，张德丰病情一度恶化，但返程方案却遭到他本人坚决反对。“生命已所剩无多，而这无疑是他此生中离愿望最近的时候，他无论如何都不愿放弃。”纪光伟说，“我们最终决定在生命的尽头，充分遵从病人的意志。”
5月9日凌晨，天安门广场上一面五星红旗在熹微的晨光中冉冉升起，坐在轮椅上的张德丰缓缓举手致敬，目光追随着国旗的方向移动，眼眶微微泛红。国旗在晨光中升起的庄严一幕，将永远在他的记忆中定格。
5月20日，历时近30个小时、往返2200多公里看升旗的张德丰老人在家中安然离世，无痛无憾地走完了他70岁的人生。纪光伟说，这次特殊的圆梦之旅，被业界视为“可以载入安宁疗护史的一次大事件”。“它讲述着安宁疗护的一种可能性：在做好症状控制的前提下，我们有能力满足患者心愿，实现对患者身、心、社、灵全方位关怀。”
做了35年外科医生
改行做安宁疗护
“安宁疗护是为疾病终末期患者控制痛苦和不适症状，提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀，以提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。”纪光伟介绍，安宁疗护不是放弃，而是向死而生，探讨如何达到“善始善终”和“生死两相安”，这是一种更为积极豁达的人生态度。
在纪光伟看来，安宁疗护距离我们并不遥远，很多人都在身体力行地践行，比如为生病的亲人端茶倒水，安慰患者焦躁不安的情绪等。专业团队的介入，将使安宁疗护更加系统、科学和高效，即通过医疗手段控制不适症状，提供舒适化的护理服务，为患者提供心理疏导和人文关怀，满足患者合理化的愿望等。
做了35年的外科医生，为何改行做安宁疗护？纪光伟曾多次讲起几个对自己影响深远的患者故事。
一位年逾八旬的老母亲长年照顾瘫痪在床的儿子，家境窘迫。2015年，纪光伟上门换药，看到患者全身十余处压疮，并患有乙肝、肝硬化和脐疝，生命垂危。从医疗角度，患者已无痊愈可能，但从人道主义角度，母子俩需要更多的社会关爱。返回医院后，纪光伟提出为患者免费治疗，得到院领导支持。经过数月治疗，患者身上的压疮基本愈合。回家约一个月后，患者安详离世。
一位49岁的晚期胃癌患者经多位专家评估，均认为无法手术了，但患者求生欲强烈，恳求医生再试一试。“当时我认为只要病人和家属理解，我们就要尽量为病人冒风险。”纪光伟说，然而开腹探查的结果还是证实无法手术，此举却增加了病人的痛苦。“这是一个失败的病例，引发了我对于如何行医，以及怎样避免过度医疗的思考。”
马不停蹄奔赴全国各地
推广新理念
2018年新年伊始，纪光伟创立了武汉市首家安宁疗护中心。接下来三年多时间里，中心累计服务129位患者，收到了17面锦旗，90%以上来自逝者家属。病人已离世，但家属仍对医护人员满怀感激，这是对安宁疗护工作有力的认可。然而，这家安宁疗护机构在运营1391天后，难逃“歇业”的命运，于2021年岁末悄然落幕。
“这是国内安宁疗护机构面临整体困境的一个缩影。”纪光伟说，首先，对于一家机构来说，生存是第一要务，而安宁疗护存在盈利难题。“我有退休金，可以没有后顾之忧地做点事，但安宁疗护不是公益机构。”
其次，安宁疗护团队一般需要配备能够进行“身、心、社、灵”四方面服务的人才，包括医生、护士、社会工作者、心理咨询师等至少11个专业，医生可以说是团队的“主导”，护士是主力。遗憾的是，安宁疗护在我国还不是一个独立的学科，出于职业发展、收入绩效等多方面的考量，医生群体的参与热情并不高。
同时，我国目前尚无安宁疗护相关收费标准，相关法律法规尚不完善，百姓对安宁疗护的认知和接受度不高、死亡教育缺失等，都是导致安宁疗护学科发展受阻的原因。
“一种新理念的落实和推广面临着如此多的困难，这条路出乎意料的漫长，迫切地需要更多人参与其中。”纪光伟并没有放弃安宁疗护事业。机构歇业后，他没有一刻停留，马不停蹄地奔赴全国各地，宣传推广安宁疗护的理念，指导安宁疗护病房的建设，参加安宁疗护病人线上线下的会诊。“‘缺钱少人’的困境不是一朝一夕能够解决，但并不能因此停止脚步。”他说。
记者杨娟娟 周洋