反复发烧、皮疹 警惕儿童系统性红斑狼疮

　　近日，潍坊市妇幼保健院儿内五科收治了一名特殊小患者晴晴（化名），经检查确诊为儿童系统性红斑狼疮，同时合并巨噬细胞活化综合征。医院多学科团队迅速为患儿制定了精准的个体化治疗方案，经过全力救治，患儿病情已稳定，顺利出院。对于儿童系统性红斑狼疮的相关问题，记者采访了潍坊市妇幼保健院儿内五科副主任马常建。
　　┬本报记者 王路欣
　　典型症状
　　儿童系统性红斑狼疮是一种累及全身多个器官的自身免疫性疾病，发病年龄多在7岁-14岁，女孩发病率高于男孩。不同于成人系统性红斑狼疮，儿童患者病情进展更快、器官受累更广泛，肾脏、血液系统、神经系统等都可能被“攻击”。
　　儿童系统性红斑狼疮的症状复杂多样，容易与感冒、湿疹、关节炎等常见病混淆，家长需特别注意以下异常表现：
　　皮肤黏膜症状：面部出现对称的“蝶形红斑”（横跨鼻梁、两颊，像蝴蝶翅膀），或身体暴露部位出现皮疹，晒太阳后加重。部分孩子会出现口腔溃疡、脱发。
　　反复发热：体温波动在38℃-39℃，持续数周甚至数月，使用普通退烧药效果不佳。
　　关节肌肉不适：多个关节（如膝、腕、肘）肿痛，活动受限，早晨起床后僵硬明显。
　　全身症状：孩子精神差、乏力、食欲下降、体重减轻，部分会出现眼睑或下肢水肿。
　　血液系统异常：血常规检查提示血小板、白细胞减少，或出现贫血，表现为面色苍白、容易出血如牙龈出血、皮肤瘀斑等。
　　若孩子出现上述两种及以上症状，且持续超过一周，一定及时到医院就诊。
　　在儿童系统性红斑狼疮的并发症中，巨噬细胞活化综合征堪称“致命杀手”，死亡率较高。这种并发症多在感染、停药或病情活动期诱发，表现为持续高热不退，对退烧药无反应；肝脾迅速肿大，孩子肚子鼓胀、腹痛；皮肤瘀斑、鼻出血、牙龈出血；血常规提示白细胞、血小板急剧下降。
　　治疗及护理
　　随着医疗技术的发展，儿童系统性红斑狼疮的预后已大幅改善，只要做到“规范治疗+长期管理”，大部分患儿的病情能够稳定下来，可以正常生活。
　　该病的治疗核心为“个体化方案+遵医嘱用药”。医生会根据患儿病情的严重程度、器官受累情况制定个体化治疗方案。在病情急性期，儿童应注意卧床休息，避免过度劳累。需要强调的是，儿童系统性红斑狼疮的治疗需要长期坚持，突然停药可能导致病情反弹，甚至诱发其他危重并发症。要定期对患儿进行全面评估，及时调整治疗方案，提高患儿的生活质量，尽可能减少疾病对患儿的影响。
　　家庭护理需要做好以下几点：
　　防晒是关键。儿童系统性红斑狼疮患儿的皮肤对紫外线敏感，应避免日光照射，减少紫外线对皮肤的损伤。外出需穿长袖衣物、戴帽子，涂抹儿童专用防晒霜。
　　饮食要均衡。避免让患儿食用辛辣、刺激性食物，减少高盐、高脂、高糖饮食。若有肾脏受累，需在医生指导下控制蛋白质摄入。
　　规律作息、适度运动。保证充足睡眠，避免过度劳累；病情稳定期可进行轻度运动，增强体质。
　　患病后孩子可能因外貌变化、长期治疗产生自卑情绪，家长需多沟通鼓励，帮助孩子树立信心。按照医嘱定期复查血常规、肝肾功能、尿常规、免疫指标等，如果出现发热、皮疹加重、水肿等症状要及时就医，调整治疗方案。