“为孩子们找一个家，在那里他们可以舒适地生活，有他们需要的支持。”
为了这个愿望，大龄重度孤独症人士禾禾的父亲孟郁和十多位家长在北京完成一个创举，建立社区家庭，打造社区化生活模式。在我国，这种模式非常少见，落地过程困难重重。
如今，这个名为“慧灵家合”的社区家庭已经运行一年多，也经历了诸多坎坷。即便在运行最艰难的时候，孟郁都没有想过放弃，因为孩子已经成年了，20多岁不“推”出家门，可能30多岁就再也“走”不出去了。
随着国家对6岁前孤独症儿童持续加大救助力度，“星星的孩子”（对孤独症儿童的一种称呼）日益走入公众视野。及时的康复训练拉近了他们与社会的距离，但成年孤独症群体在一定程度上仍然缺乏社会关注。成年患者已经超出接受康复训练的“黄金年龄”，其中部分人凭借自身能力又无法融入社会，当父母年老失能、去世后，对他们的托养照料成为一个迫切需要关注的课题。
“我们走了，孩子怎么办” 孤独症患者家长的担忧
62岁的湖南邵阳人宋慎至今记得，6年前儿子给他发来一条信息：“爸爸，我在网上看到我是孤独症。”
1991年，宋慎的儿子出生。幼年时，他发现儿子有一些和常人不一样的地方，但没太在意，以为长大了就好了。10岁时，儿子的行为越来越反常。宋慎这才重视起来，带着儿子辗转邵阳、长沙等地就医。那时，国内很多医生还没听说过孤独症，只怀疑孩子是精神问题，开了不少治疗精神分裂的药物。
初中毕业时，学校举办了一场联欢会，擅长口琴的儿子在舞台上演奏了一首曲子。本来演出很顺利，可在听到场下的掌声后，他突然大哭起来，从舞台上跳了下去，摔伤了腿。此后，他就待在家里，再也不愿意去学校了。
令宋慎惊讶的是，尽管不愿意出门，也不愿意和人交流，但儿子会使用电脑、智能手机，经常刷视频、看新闻，知道外面的世界发生了什么。
2018年的一天，宋慎突然收到儿子的短信，说浏览网页发现自己是“孤独症”。宋慎赶紧查询相关资料，发现儿子的不少行为确实与网上介绍的很像。他带着儿子再次去医院，最后诊断为高功能孤独症，具有学习能力，但已经错失了黄金康复期。一直以为是精神问题的儿子，27岁时确诊孤独症，这让宋慎百感交集。
如今，宋慎和老伴的身体越来越差，要想好好照顾儿子已经力不从心。“如果哪天我们照顾不了他了，或者‘走’了，孩子怎么办？”
这也是很多孤独症患者家长的共同担忧。
成年患者服务项目缺乏
待在家里父母无力照顾
“孤独症患者四肢健全、外观健康，他们中很多人可以参与社会生活，只是不能独行。从他们的疾病特点来看，福利院、养老院甚至精神病院都不适合来安置他们。当他们的父母年老失能、去世后，谁来照料他们走完人生最后的旅程？”中国精神残疾人及亲友协会主席赵新玲曾这样说道。
绝望使一些家长倒下了，一些家庭解体了，也使一些家长奋起了。他们走上自助和互助的道路，抱团取暖，办起了民办康复机构。公开资料显示，我国近半数孤独症民办机构都是由家长，特别是孤独症患者的妈妈创办的，但服务仍处于初级阶段，特别是成年患者服务项目严重缺乏。
孟郁对此深有体会。
已经成年的禾禾比爸爸高出半头，体重超过200斤。孟郁整天陪着他，感觉就像捧着一颗定时炸弹，提心吊胆又无可奈何。
这两年，孟郁走遍了北京市所有为大龄心智障碍者提供服务的机构，也尝试将禾禾送到能够整托住宿的养护机构，但都以失败告终。
“孩子没有地方去，怎么办？”这是孟郁和不少大龄孤独症患者家长面临的现实问题。
全国妇联妇女研究所原副所长、研究员肖扬告诉记者，目前，全国约有1200万至2000万心智障碍者。义务教育阶段结束后，心智障碍者到哪里去？由谁来管？这是一个社会需要解决的问题。
肖扬经过长期调研发现，由于各种因素叠加，近年来残疾人寄宿制托养服务机构数量有所减少。托养服务专业人才匮乏已成为制约行业发展的瓶颈问题。此外，孤独症谱系障碍者具有残障程度不一、个体差异大、需求多样化的特点，由此也决定了成年孤独症托养服务兼具公共服务和特殊需要服务的双重性，但受各方面条件的限制，成年服务模式固化单一，服务能力参差不齐，难以满足孤独症人士日益增长的多样化服务需求。
合适的房子专业的服务
家长创建新型社区家庭
孟郁拿出当初做项目的专业精神，把“给禾禾找一个适合他的地方”当作一个项目来实施。
这期间，孟郁和北京十多名有同样需求的家长经过几十次的讨论，找到一个可行性方案——几个家庭凑钱，在合适的位置，买个宽敞的房子，再聘请一些专业人员，为孩子们提供支持。孩子们一起住在那里过社区生活。父母不用再跟孩子捆绑，能够有时间做自己的事，因为距离适中，想孩子时，团聚、见面也方便。
在这一方案中，需要解决的主要问题有两点：房子和专业支持。
“孤独症人士社区化是大势所趋，既然要融入社区，就要先解决房子的问题。”孟郁说，房子要在社区里，但周围又不能是纯社区，几个孩子有各自的房间，出卧室是公共空间，厨房、客厅还有活动空间。周边交通便利，离开家后，孩子们能比较方便地到达工作和活动场所。
然而，因为地理位置、房价等原因，他们迟迟没有买到理想的房子。但孩子们等不了，于是家长们决定先租房。
2022年初，一位家长被孟郁的真诚打动，将位于北京四环到五环间的一个叠拼别墅提供给慧灵家合作为第一个社区家庭的服务场所。小区左右均有邻居，绿化面积较高，还有活动广场和健身区。周边有地铁、公园、大型商场、饭店、药店等必要的生活设施。
几经对比，家长们选择了慧灵家合。
2000年，慧灵家合率先打破集体寄宿的封闭模式，开办了全国第一家社区家庭，让智障人士回到不同社区居住。由五六名智障人士和一位“家庭妈妈/爸爸”组成一个社区家庭，共同分担家务，彼此分享生活点滴。到目前为止，慧灵家合在全国大约开设有60个社区家庭，为300多名成年心智障碍者提供社区化住宿服务。
最终，经过家长和慧灵家合的共同商议，双方确定了“股份制合作”的模式——家长出资大头，慧灵少量出资并提供服务，出资家长对外开放报名，共同为成年心智障碍人士打造高品质的社区生活。
打破传统回应不同需求
探索酒店会员服务模式
2022年7月，慧灵家合正式成立。8月15日，第一个服务点正式运营。显然，个性化服务，不只要看自闭症孩子的能力，还要结合孤独症家庭的需求。
最终，大家探索出类似酒店会员式的服务模式，这是全国首创。简单来说，大龄孤独症青年可以像住酒店一样灵活，可以选择住几个小时，也可以选择几天，什么时候想来就来，想走就走。
在这个刚刚组建的“家庭”里，每个孩子都有自己的位置。每周，他们开会决定下周中午吃什么，然后一起准备。集体活动时，每个孩子有权自主决定是否参加。有的孩子能力很强，成为老师的帮手，荣膺“助理”职务。有的孩子不愿到楼上午休，占据客厅的沙发，也没人责怪；有的孩子情绪不好，能及时得到老师的安抚关照。
朋友的陪伴、规律的作息、丰富的活动、宽松的环境让他们找回了和同龄人一样的正常生活。
灵活的托管方式、性情和需求不一的服务对象，对于服务提供者来说是一个很大挑战。钱老师在慧灵家合服务了18年，先后在5个社区家庭工作过，但从未面对过如此复杂的形势：“以往的社区家庭成员相对固定，现在每天来的人都不一样，白天和晚上的也不一样。不过，我们工作人员也寻找到了应对方法，就是处理问题一定要快、要准。”
建全生命周期支持体系
探索政府购买康复服务
社区家庭是成年心智障碍者的“家”，那么，他们能在这个“家”里住多久呢？
孟郁说，持续性是他一直思考的问题之一。
关于社区家庭的前景，有几个要素不容忽视：成本和收入、环境支持。成本和收入决定机构能否存续，环境支持决定机构能否拓展服务形成规模。
在谈到成本问题时，几乎所有的机构负责人都会提到“房子”。
对于需要长期托养服务的孤独症患者来说，没有房屋产权的服务机构会面临被迫搬家的风险。社区家庭的搬家不仅意味着机构成本增加，还意味着熟悉的环境、路线、活动方式改变，这是大龄心智障碍者难以接受和适应的。
2017年，来自北京、上海等地的部分孤独症患者家长在安徽省金寨县发起了星星小镇项目。在地方政府的支持下，由家长投资，按照家长养老和成年孤独症患者托养的“双养”模式建设。该项目依靠政策扶持和自筹资金解决了房屋产权问题，让孤独症患者拥有了一个永久的“家”。但是，仅仅依靠民间力量来解决这个问题真是太难了。
此外，在运营之中，由于成年孤独症患者需求的多样性，托养服务人员的人工成本居高不下。孟郁坦言，2022年到2023年，慧灵家合一直处于亏损状态。如果没有朋友们的几笔捐款，仅靠收取的会员费根本无法支撑庞大的开支。今年，随着入住慧灵家合的大龄孤独症患者数量增加，收支状况有所好转，“但也难言长久”。
肖扬对记者说，自1982年我国诊断首例孤独症患者以来的40多年间，父母始终承担着养育照料的无限责任，孤独症障碍者是“家庭人”而非“社会人”的状况基本还未改变。在成年孤独症患者家长相继步入老年之后，我国老龄化进程中显现的各种社会问题又突出地反映在这些家庭中，使父母与孤独症子女形成一个共生的困难群体，“以老养残”家庭存在的各种风险，也亟须通过国家的制度安排加以规避。
多位受访者呼吁，加强对成年心智障碍群体社区家庭服务的政策支持。
民政部和中国残联2022年曾在回复人大代表的建议时表示，要指导支持各地加强精神卫生福利机构建设，积极推行政府购买精神障碍社区康复服务，进一步做好困难重度残疾人社会化照顾工作。2022年10月，深圳市精神残疾人及亲友协会发布《深圳市精神受障者居住及托养需求现状调研》，呼吁将社区家庭等多样化托养服务形式纳入政府购买服务。
“我们需要先做出一个样板来，然后再争取社会和政策的更大支持。”李俊峰说。
在日本，有一家叫做“榉之乡”的专门服务于成年孤独症人士的机构，由政府、企业、家长按照1：1：1的比例出资建成。在那里，孤独症人士可以得到职业技能的培训，还可以做一些简单的工作获取报酬。
目前我国多个地方正在进行类似尝试。
北京市孤独症儿童康复协会与北京密云中港汇晟一起建立了农疗托养基地，让大龄孤独症人士体现价值，让老年孤独症人士有托养之地。在基地，不同年龄、不同能力的孩子可以做不同的工序。能力强的可以去采摘；能力弱的孩子，可以让他运东西——采摘完了，可以把空筐运过来。
贵阳市慧灵社会工作服务中心作为贵州省第一个（有别于集中封闭托养）社区居家托养服务机构，为14岁至59岁的心智障碍人士提供社区居家托养、日间照料、艺术调理、辅助就业等服务。在那里，大龄孤独症患者可以上就业课、厨艺课、戏剧课、音乐课、“规矩”课……
对宋慎来说，近年来国家提倡的建立全生命周期支持体系以及这些地方的尝试，让他看到了希望。
“我儿子30多岁了，社区里邻居们在楼下打牌、健身，他就站在旁边看着也很舒服。他不需要离开原生的家庭生活环境，只要社区有个照料的地方，社区工作者、志愿者每天上门关心一下，他完全可以在社区生活，有尊严地过完这一生。”宋慎说。
（文中宋慎、刘梅为化名） （据《法治日报》）