半岛都市报
-A05版:城事看点-2024年04月25日
日期：04-25
◤刘晓艳正在给孩子喂药。
文/图 半岛全媒体首席记者 孙桂东
卖房、举债近20万,“80后”“超人妈妈”刘晓艳带着脑瘫女儿从贵州来青岛做康复。每个月七八千的康复费用,让这个家庭喘不过气来。为了贴补家用,她跟其他几个脑瘫患儿的妈妈一起到城阳吕家庄夜市摆摊,运气好的晚上能挣一百多元。她坚强努力的生活态度,曲折的人生经历再次引发关注。此次来青岛康复两个多月时间,她收获了哪些感动,孩子的病情有何进展?4月24日,记者来到位于城阳的青岛脑病康复医院进行探访。
带脑瘫女儿夜市摆摊
大女儿夭折,二女儿患有脑瘫,女子带着孩子在外地夜市摆摊……近日,一则短视频引起市民的关注。视频里,一名宝妈带着孩子在城阳吕家庄夜市上卖饰品。而她背后的故事,更令人动容。
这名宝妈叫刘晓艳,老家在贵阳。怀孕的时候是双胞胎女儿,但是大女儿刚出生没几天就夭折。最后,在丈夫的坚持下,他们将大女儿的眼角膜和遗体都捐献了出去,以另外一种方式继续活着。
小女儿淇淇出生的时候由于缺氧不幸患上了脑瘫,之后又患上了婴儿痉挛症,身体会发生抽搐。她带着女儿辗转全国各地治疗,在病友的推荐下,来到青岛的医院进行康复治疗。
这些饰品是她从网上批发过来的,趁着晚上有时间,带着孩子一起到夜市。如果运气好的话,能挣个一百多元,也算是补贴一点家用。该视频发布以后,迅速登上青岛热搜榜,众多网友都在下方留言鼓励。
感谢青岛好心人的帮助
4月24日上午9时许,记者在位于城阳的青岛脑病康复医院,见到了正在做康复的刘晓艳母女。已经2岁多的淇淇,经过治疗,身体已经有了好转。刘晓艳因为这两天感冒比较严重,丈夫趁着休班的时间,赶来青岛帮助一下,好让她能休息一下。
从贵阳到青岛,一个妈妈带着女儿跨越2000多公里寻找希望。今年2月份,“淇淇的超人妈妈”故事,就引起了青岛市民的关注。市民纷纷在下面留言,询问她有什么需要,给她捐钱捐物。
“感谢全国网友的帮助,更感谢青岛市民的大爱。”刘晓艳说,今年2月份,她乘坐飞机从贵阳到青岛。当时拍了一条短视频,没想到迅速在网上传开。“到这里两个多月的时间,真的感受到了山东人民的真诚和淳朴”。刘晓艳说,有一些市民看到消息以后,就直接到了医院,把钱硬塞到她手里后就走了,也没有留下名字。还有很多市民,直接通过支付宝转账的方式,提供力所能及的帮助。
“当时媒体报道了以后,很快就筹集了1万多元。”刘晓艳说,这两天的视频引起大家关注以后,全国各地的网友都留言鼓励,纷纷慷慨解囊。多的上千元,少的几十元,大家都是提供了力所能及的帮助。到现在为止,已经筹集到了几万元。
“这些都是救命钱。”刘晓艳说,目前,淇淇的身体比较软。根据医生的建议,最适合的方案是去北京做一个手术,在脑部植入一个芯片。手术需要在3岁以前,而且越早效果越好。如果手术成功的话,淇淇的身体会逐渐硬朗起来。而且,在康复的过程中,认知能力还有学习能力都会逐渐变好。
康复之路不断有人被击垮
在医院里,有来自全国各地的300多名患儿。每一个患儿的背后,都是一个被罕见病拖入深渊的家庭。
像他们这种家庭,漫漫长路看不到头。在治病的过程中,她也认识了许许多多的家庭。大部分都是爸爸去挣钱养家,妈妈带着孩子全国各地去做康复。
“时常也会听到一些人坚持了三五年后放弃。”刘晓艳说,刚开始的那段时间,她经常晚上一个人失声痛哭。但是看到孩子在那里,作为一名母亲,还是不愿意放弃。
但是,漫长的康复之路,也让她经常陷入自我怀疑。在她的短视频留言下,也有一些人劝她放弃,回农村简简单单生活,不要全国各地折腾。一个人长期在外漂泊,好几个家庭都被拖垮了,这样到底值不值得?
“当时也听过网友的意见,在家里待过几个月,但是那种感觉更绝望。”刘晓艳说,每天看到孩子躺在那里难受,真是心如刀绞。但是,出来做康复的过程中,看到孩子一天天在变好,反而有了继续坚持下去的动力。
“有时候也不是乐观,而是麻木。”刘晓艳说,对于他们这些遭遇罕见病的家庭而言,眼泪可能已经流干了,只是心里有一个目标推着他们不断向前走。
最大希望是能生活自理
刘晓艳说,在此之前,她很少关注这些罕见病。女儿淇淇得的这种病,并没有专门针对性的药物,而且会有很多副作用。
“她的情况比较严重,无法恢复到正常孩子那样,但是基本的生活自理还是有可能的。”刘晓艳说,将来她自己能穿衣洗漱,这样照顾起来也更容易一点。不过,目前对于他们这个家庭而言,最大的问题还是经济困难。
“去北京做手术又需要七八万,每个月康复的费用报销完以后还要七八千。”刘晓艳说,为了给孩子治病,他们这几年已经花了上百万。家里的房子,也降价出售。公婆家、父母家的存款也被掏空,而且还欠了近20万外债。她丈夫现在从事救援工作,一个月工资只有7000元左右。房子卖了以后,丈夫跟大儿子都是住在单位给分的宿舍里。她则是带着孩子住在医院里,走到哪住在哪。
“现在的经济负担很重,如果能解决一两年的康复费用,家里就能缓过来。”刘晓艳说,现在她也开始在网上带货,但是抖音的直播有非常明确的规定。再加上平时要给孩子做康复,根本没有时间,所以只能挂一些商品,“现在只有等孩子好转一些,我才会有更多的时间来挣钱。”
亲爱的读者朋友,如果您愿意帮助这个家庭,可以直接拨打她的电话13765000306(同微信号)进行帮助。您的付出,将是孩子康复路上最耀眼的光芒。