半岛都市报
-A11版:新闻周刊-2023年06月19日
日期：06-19
文/图 半岛全媒体记者 滕镜淑 谷朝明
刚出生的多肉和其他宝宝没什么不一样:层层棉被、胎帽、软底棉鞋里包裹着,只露出一双圆滚滚的大眼睛转来转去,东张西望——对这个世界充满好奇。看着襁褓里这个粉嫩、柔软的小女生,多肉的爸妈感觉自己是世界上最幸福的人。然而,多肉4个月大时却被医生确诊罹患了脊髓性肌萎缩症(SMA),一种危及全身多器官、可致残致死的罕见神经疾病。
“只要我们活着一天,就不能放弃她!”两年多来,妈妈带着多肉辗转多地治疗,将自己的职业、梦想抛诸身后；爸爸负责挣钱,在后方支撑着多肉看病的花销和一家人的生计。从“活不过两岁”到“坐得更稳了”,多肉没有辜负爸爸妈妈的付出；爸爸妈妈也从女儿的身上汲取着力量,一家三口,一天天在进步……
孩子可能活不过两岁?
我和妻子是广东人,在成都工作生活,多肉是2020年底出生的,是我们的第一个小孩,好不容易才怀上。我今年35岁,妻子32岁,之前我们要孩子要了两三年都没要上。我们全家都很珍惜这个来之不易的宝宝,把她视作掌上明珠。
多肉两个多月的时候出现了问题,当时我们没有什么经验,刚好回家过年,我岳父发现多肉抱起来腿也不蹬,当时只觉得可能是发育慢,因为我和孩子妈妈的家里人都是正常的,没有遗传病史,就没往其他方面想。
到了多肉4个多月大的时候,我岳父说孩子有点不对,让我们带她去查一下。
2021年5月份,我们带着孩子到成都当地医院检查,被医生确诊为脊髓性肌萎缩症,英文缩写叫SMA。医生告诉我们,得这个病的小孩一般活不过两岁,当时多肉才6个月大……
那天晚上,我和妻子用婴儿车推着多肉去公园,坐在公园里看着来来往往的路人,再看看婴儿车里的多肉,我和妻子都崩溃得哭了,当时觉得天都塌了。
但生活还是要继续,我和妻子有同一个念头:“只要我们活着一天,就不能放弃她!”带着这个信念,我们开始联系医院,无论如何都要治。
当时的医保条件还没有现在这么好,唯一的“救命药”诺西那生钠一针就需要几十万元,我们就想办法凑钱。凑钱过程中,罗氏的另一款口服药利司扑兰刚好上市了,价格也相对便宜些,一瓶3000多块钱,我们就先给多肉用了口服药。
多肉用完之后效果还是可以的,大概半个月之后就见到效果了。以前多肉平躺着的时候,手是完全抬不起来的,服药半个月之后,她的手已经可以撑起一会儿了,到现在每天都有进步,胳膊抬得更高了,坐得更稳了,腰腹力量和腿部力量都增强了,这也是我们感到万分欣慰的地方。
跟孩子一起在进步
患上SMA后,多肉吃饭、咽口水都受到了很大影响。得了这个病的小朋友,有些身体机能退化得特别快,都没办法自主呼吸吞咽。
我们有个病友群,有些小朋友24小时离不开呼吸机。经常看到群里讲小朋友退化的情况,心里还是挺害怕的。好在多肉的病发现早,一直在坚持吃药和康复,只要没有重大疾病引起一些并发症,一般是不会再退化下去的。
自孩子确诊那天起,“守护孩子”就成了我和妻子的人生主题。
孩子得这个病之前,我妻子本来学的是药剂专业,准备进入医疗行业工作。确诊以后,她将自己的职业、梦想都抛诸身后,全天候、全身心地守候在孩子身边,只希望能看到她一点点地进步。
今年年初,我们带着多肉来到青岛做康复治疗,租住在城阳区。平日除了持续用药,一整天都在上康复课程,加强多肉的肢体训练。日子一天天过去,看着多肉在进步,我觉得我们的牺牲还是值得的。
我的心态也发生了很大的变化,一切往好的方面去想,积极乐观,把生活过好,想尽一切办法,给孩子提供最好的治疗。
我和妻子做了分工,我赚钱,她带孩子康复。多肉是我工作的动力,她们娘俩也是我的精神支柱。我一直从事建材行业,这几年虽然生意起起伏伏,但是想到妻子带着孩子的不易,总能咬牙坚持下去。
我现在大概每4个月会来青岛一次,照顾多肉,每次来看到多肉都能有些进步,我心里就更开心了。曾经有个家长说,我们这种家庭,爸爸妈妈没有离婚,就是对这个家很负责的表现了。
多肉也比一般孩子要坚强很多,她很争气,每一次进步,都让我们更有信心。抓握、写字、吃饭、梳头……这些再平常不过的小动作,都会让我们倍感兴奋。我们给多肉买了很多她喜欢的洋娃娃和各种彩色的首饰,希望在我们的呵护下她能快乐成长。
做梦都会笑醒的事
当了爸爸之后,我感觉自己的责任感更强了。患有SMA的孩子智力是没有问题的,只是肢体不协调。如果长期用药,我觉得多肉是有机会站起来的。或许不能像正常人家的小孩那样奔跑,但是能生活自理,能挪着走两步,我就已经很满足了。
除了感谢我的妻子,我也感谢我们的国家和政府,他们是我们最大的后盾,没有好的医保环境,我们根本撑不下去。
我现在依然记得“救命药”诺西那生钠入医保那天,2021年12月3日。谈判的时候,我和妻子一直抱着手机看新闻,最后,得知通过药品集采将诺西那生钠注射液从70万元一针“砍”到3.3万元一针,并将其纳入医保,我和妻子的情绪都控制不住了,号啕大哭。
我们病友群里很多家长知道后都很激动,有的还没起床,就在被窝里哭,有的在办公室,就躲到卫生间和楼梯间哭。有家属说:“做梦梦了好几年,终于等到了!”
今年,国家又将治疗SMA的口服药利司扑兰纳入医保,价格由每瓶63800元下降至3780元。
说起未来的希望,我希望多肉能逐渐实现生活自理。现在多肉日常服用的利司扑兰,价格越降越低,我觉得医保谈判考虑到了绝大多数家庭的承受能力。在入保前,很多孩子根本没机会用药,现在3000多元一瓶的价格,再加上吃饭康复的费用,各方面的生活开销在五六千块钱,也能负担得起。
创新口服药入保,不仅意味着用药费用减少,也让患病的孩子居家治疗成为可能,在无形中节省了住院、手术、陪护、异地就医等环节的时间和机会成本。更重要的是,药物入保就意味着有更多孩子有望延长生命、拥抱更好的生活。
我印象最深的一件事是,有一次多肉坐在我的腿上,小小的手握住架子,使劲地想站起来,但也只是稍稍抬了抬屁股。我看着她使劲的样子,常常会冒出这样的念头,也许在未来的某一天,她真的就能站起来了,这是我做梦都会笑醒的事情。