半岛都市报
-A15版:医苑周刊-2023年03月02日
日期：03-02
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半岛全媒体记者 齐娟
患上罕见病,患者往往会遇到跑断腿、诊断难的棘手问题。即使挂号找专家,也不一定能够“对症下药”。近日,胶东半岛首家疑难罕见病门诊在山东大学齐鲁医院(青岛)揭牌开诊。汇集神经系统、心血管系统、儿科、血液肿瘤、内分泌等多学科范围的疑难罕见杂症,均可在此挂号,得到精准诊治。
罕见病并不“罕见”。据了解,我国现有各类罕见病患者近2000万人,每年新增患者超过20万,当前,我国罕见病目录收纳了121种罕见病,业内专家普遍认为:患病率小于50万分之一,或者新生儿发病率小于10万分之一的疾病称为“罕见病”。
山东大学齐鲁医院(青岛)疑难罕见病门诊下设八大亚专业,汇集了泰山学者焉传祝教授等40余位专家组成,专门为罕见病患者“揪出元凶”,准确诊断。
对于罕见病的诊疗,山东大学齐鲁医院(青岛)院长、疑难罕见病中心主任、泰山学者焉传祝直言,医院多年来为此做了大量工作。“2021年,医院联合6家权威三甲医院成立了青岛市疑难罕见病诊治中心,设置7个协作组。参照中国罕见病联盟倡导的临床多学科诊疗模式,为疑难罕见病患者提供科学、规范、系统的诊治。”焉传祝说,中心已建立起完善的预约流程,做到专人对接,专业评估,MDT协作诊治,建立疑难罕见病住院绿色快捷通道,方便患者转诊等。
门诊开诊后,疑难罕见病患者不再为看哪个门诊,或者找哪位专家进行发愁,门诊挂号后,为患者进行服务的往往是一个罕见病专家团队,且涉及多个学科。焉传祝教授解释,借助成熟的机制,门诊可以与全国各个关于罕见病的权威专家进行交流,一起帮助诊断,找出病症的根源。
山东大学齐鲁医院(青岛)神经内科副主任、疑难罕见病中心副主任赵翠萍介绍,疑难罕见病门诊于3月1日进行首次看诊,一般一天预约2~4个患者进行精细询问和判断,在充分了解患者的基因检查资料、影像资料等基础上,需要预约住院的可以通过绿色通道收治入院。目前,患者可直接通过“山东大学齐鲁医院青岛院区”“齐鲁医院青岛院区”微信公众号和医院24小时咨询电话0532－96599预约“疑难罕见病门诊”。
智力很正常 学习难在哪儿? 学习困难门诊咨询需求走高 需留意孩子四类异常症状
半岛全媒体记者 王春红
孩子成绩不好,是因为孩子偷懒、不认真吗?你可能误解孩子了。开学以来,青岛市妇女儿童医院“学习困难门诊”火爆,发现问题的孩子和家长还真不少。
五年级的浩浩(化名)写作业拖拉,字写得横七竖八,书本放得乱七八糟,不遵守课堂纪律,老师将情况反映给浩浩的妈妈张女士,张女士认为浩浩是偷懒不认真学习,对浩浩进行了严厉批评。
上周,张女士带浩浩到青岛市妇女儿童医院求诊。经“学习困难门诊”医生检查发现,浩浩患有注意缺陷多动障碍,也称“多动症”。医生为他制定了个体化治疗方案,包括药物治疗、心理行为干预和物理疗法。
像浩浩这种“学习困难”的学生不在少数,记者了解到,2月份“学习困难”专科门诊1500多人次,仅上周就有400多人次。
“在医学上,学习障碍特指是一种异质性综合征,它在国际疾病分类标准中归属于精神行为发育障碍性疾病范畴,指智力正常儿童在一些特定的学习技能方面,听说读写、逻辑、计算等,存在1种或1种以上的特殊性障碍,比如阅读障碍、计算障碍、书写障碍等。”青岛妇女儿童医院心理科副主任周长虹说。
“家长是孩子的第一监护人,当孩子出现学习困难时,家长也要调整好自己的心态,为孩子营造良好的环境,帮助孩子减轻障碍。”青岛妇女儿童医院心理科副主任周长虹说。
发现四类症状,及时去就诊
孩子在学校或家中出现哪些症状要及时关注?
首先,孩子出现语言的理解和表达障碍。表现出说话词不达意、节律混乱、语调缺乏抑扬、说话伴身体摇晃、形体动作偏多等。
其次,孩子出现阅读障碍。表现为持笔困难、字迹潦草、错别字多；排斥读写,阅读时遗漏或加字,容易出现“语塞”或阅读太急等。
第三,孩子出现视空间障碍。主要表现为手触觉辨别困难、精细协调动作困难、顺序和左右认知障碍、计算和书写障碍。
第四,孩子对新情景适应困难,在人际关系和沟通方面理解困难。