●大田记者站 林生钟 文/图
3月21日是世界唐氏综合征日,今年全球主题为“同心共抗孤独”;4月2日是世界孤独症日,孤独症谱系障碍患者常生活在自己的世界里,被称为“来自星星的孩子”……
“如果发现孩子在成长过程中慢半拍,请一定要重视起来,早诊断、早干预,及时建立起有效的成长体系,避免或减少残疾的发生。”4月10日,走进大田县康贝启智教育中心,负责人柳玉麟说起了15年陪“星”历程。
把康复做成事业
柳玉麟是一位年轻的母亲。2011年,她的小儿子“小宝”出生,胖嘟嘟的模样很讨人喜欢。但是让柳玉麟怎么也想不到,小宝经医生检查确诊为唐氏综合征患者。
唐氏综合征是第21对染色体多了一条导致的遗传性疾病,或基因突变导致,患儿智力发育或生长发育迟缓,需要长期照顾与关怀。
“我丈夫的战友是福州大医院医生,他告诉我们‘糖宝宝’长大后可能会有很多并发症,需要长期照顾,目前没有药物治疗,只能靠长期康复训练,提高生活自理能力和社会适应能力。”柳玉麟红着眼圈回忆,她当时慌了手脚。
夫妻俩听从医生建议,决定尽早对小宝进行干预。
从儿子出生8个月开始,他们就奔走全国各地,求医、做康复训练。柳玉麟还四处筹钱,也不怕花时间,一心只想着让儿子早日康复。功夫不负有心人,经过两年多的日夜陪护和手把手耐心教导,小宝能说话了,学会了自己吃饭和正常表达情感。
“这个群体的孩子通过训练能够有效提高他们的各项能力,但极少能够进入普校学习,因为他们生活不会自理很难走上社会,甚至终身残疾。”柳玉麟萌生了创办特殊幼儿康复训练机构的想法,在照顾儿子的同时,帮助其他有需求的家庭。
大田县残联非常支持她的想法,无偿提供福乐家园三楼整层、二楼半层作为办学场所,面积达到747平方米。同时,根据机构建设要求,购置了相应的设施设备,并从福建省康复教育中心请来了专业的康复治疗师,并积极协助向上争取政策和资金。2013年9月,康贝启智教育中心投入运行,柳玉麟走遍县内18个乡镇,动员特殊儿童的家长把孩子交给她来照顾,首批“入托”的10名特殊儿童所需费用全部由财政兜底。
冰心一片为康贝
康贝启智教育中心是大田县残联“残疾儿童康复救助协议管理机构”,招收7岁以下语言发育迟缓、自闭症(孤独症)、唐氏综合征等特殊儿童,有针对性地开展智力开发、语言开发、专注力康复训练及教学研究。中心设有16个功能室,现有的13名教师均从事过幼儿教育,1名临床医生。专业人才配有幼师、医生、语言训练师、高级感统训练师、孤独症康复训练师。
“康复中心成立至今,已累计招收并进行康复训练特殊儿童763人次,其中有79名儿童康复后进入普通学校上学。”柳玉麟欣慰地说。
在中心大厅的休息室里,记者遇到了送孙子“小鱼”来接受康复训练的杜奶奶。她说“小鱼”快3岁了,但是在他出生后不久母亲离家出走,一直由自己抚养。孩子语言发育迟缓,医生检查表明有自闭倾向,已经快三周岁了只会说“谢谢”“爸爸”,不高兴时没办法沟通就在地上打滚。
2025年年底,杜奶奶带着孙子到大田县总医院定期检查身体。她听人提到了康贝启智教育中心,于是把孙子送来学习。中心结合“小鱼”的具体情况,采取一对一康复训练,每天一个小时,进行语言开发、行为干预、感官训练等。“才来两个月,孙子过年时竟会喊我奶奶,我非常高兴。”杜奶奶感慨地说。
“特教之家大爱同,良师含笑驻春风。冰心一片为康贝,管护殷勤花更红。”一位家长为了表达对康贝启智教育中心的谢意,特地请人写诗相赠,并抄写后装裱成框挂到中心大厅的墙上。
发自内心的大爱
“刚来的孩子要让他们学会说话,首先要训练眼神对视,只有让他们看着老师,才能模仿声音从哪里发出来。”郑淑华是康复中心备受家长欢迎的教师之一,每天一对一训练学生6个。她说,孩子不会拿勺子、筷子,老师们运用分解教学法,让孩子看着示范跟学,每个动作重复练习加以巩固。
“来到这里的孩子基本是自己玩自己的,不看人,也不关注边上的事情。”执行园长陈清华介绍,孩子入学第一件事,就是要用奖励和“秒落实”来强化习惯养成。比如孩子跟着老师做对了一个动作,立马奖励给他们微量的美食。如果孩子在哪个环节卡住了,就多训练、多奖励,用这种方式来刺激他们配合。
“当这里的老师太不容易了,曾经会有小孩没有任何先兆,突然扑上来咬住老师的肩膀不放,都流出血了,还有的孩子会突然摔老师的巴掌。”大田县残联办公室主任颜晓斌对中心的工作开展情况进行长期跟踪,她看到了老师们对孩子发自内心的大爱。
2023年8月,大田县康贝启智教育中心与三明市台江医院签署医教合作协议,由医院定期选派精神科医生、康复治疗师、心理治疗人员到康贝中心开展康复教学评估,为儿童制定个别化康复教学方案、提供综合干预等康复教育服务,使儿童得到更专业、有效的康复教育服务。同时,帮助教师提升专业能力,助推康贝启智教育中心整体水平的全面提升。
康贝启智教育中心的工作得到了社会关注,大田县文联、县新华书店捐书捐物给孩子们送去暖心关怀,京口工业园区一位业主3次带上米面和食用油送给孩子们,大田县税务局志愿者连续13年到康复中心慰问特殊儿童……这些爱心物资有效缓解了康复中心的实际需求,为特殊儿童的健康成长保驾护航。