■本报记者 胡张远
医学的作用是提高生命质量,还是延续生命长度?王忆的回答更倾向于前者。
作为市人民医院康复院区安宁疗护病区的医生,王忆每天面对的是即将走到“人生终点站”的老人:他们大多是终末期肿瘤患者,已失去了治愈的希望,“不惜一切代价”抢救只能徒增痛苦。王忆要做的就是通过症状控制、舒适照护、心理支持和人文关怀等,减轻患者的痛苦和不适症状,提高他们的生命质量。
从去年10月,安宁疗护病区重新开设以来,共收治了30多名患者,帮助其中很多人安详、有尊严地离世。
对大多数人而言,安宁疗护仍是个新鲜事物,人们对“让患者好好死亡”这个理念还很陌生,它在整个医疗系统中也处于边缘位置。
“患者舒适度”是第一顺位
3月3日,记者随王忆走进了安宁疗护病区,只见患者大都安静地躺在病床上,四肢僵硬地保持着一个姿势,眼睛浑浊、久久不眨一下,嘴巴微微张开、呼吸微弱。他们像一朵朵浮在病床上的云,靠压在身上的一床被子才能留在“地面”,稍不留神就有可能飘走。
“在这个病区工作,你会不会感到悲伤、难过,变得忧郁?”“不会。我不是个多愁善感的人,能接受生命的无常,再加上安宁疗护是我想做的事,我每天都很忙碌、没有时间悲伤难过。”面对记者的问题,王忆这样回答。
在这里,随时都会有生命逝去。王忆对此选择了接受。“每天健康地活着已经很好了,其他都不重要。”每每回到家,和丈夫、孩子在一起时,王忆总会心怀感恩。
其实,王忆曾是一名肿瘤科医生,从死神手里“抢”人对她来说并不陌生。依靠药物与抢救仪器积极争取寿命的极限,一个治疗方案不行马上换另一个,患者及其家属都痛苦不堪,结果往往还落得个“人财两空”。
“终末期肿瘤患者自己已经做不了主了,也没办法表达感受,只能默默承受激进治疗带来的痛苦。其实,缓和医疗未尝不是一个好的选择。”王忆认为进入生命的终末阶段,与其痛苦地活着,不如开开心心地度过,“安宁疗护不刻意延长生命,但并不是什么都不做。这里的医护人员在关注患者躯体症状的基础上,更加注重人文关怀。”
查房、开医嘱、做操作、写病程、处理各种症状……尽管患者数量不多,20张病床常有空位,但是王忆每天的工作量一点也不小。“患者们症状不一样,治疗方案也不一样。他们的病情变化很快,需要时时关注,我们每天都有很多事要做。”王忆说。
死亡仍是“禁忌话题”
“我们想得很开的。活着照顾好彼此,过世以后就海葬,不跟活人‘抢地皮’。做人嘛,默默地来、默默地去就好了。”患者家属李慕白(化名)告诉记者,她早年是上海知青,下乡期间嫁给了余姚农民,现在跟丈夫一起在老家生活。2018年,她的丈夫被查出患有直肠癌,并进行了手术治疗,之后靠药物控制病情。去年,老人再次接受了手术。今年2月,李慕白发现丈夫的脚肿了、有腹水了、眼白都变黄了,赶紧乘车前往市人民医院“救命”。
医护人员通过全力抢救,终于把老人从死亡线上“拉”了回来,但老人又被确诊患有肺癌,治愈希望渺茫。“他的病情稳定下来,医生就让我们回家了,病床紧张嘛。”李慕白没有选择回家,而是考察了公立的和几家民营的康复医院,最终选择让丈夫住进了市人民医院康复院区安宁疗护病区,“这里环境宽敞舒适、整洁干净,医生护士都是随叫随到,她们很细心、很耐心,我们住着很安心。”
李慕白接受采访时眉眼舒展、表达流畅,能大方地聊起丈夫的就医经过,也会坦然地说到自己的生死观,只是谈及丈夫现在的病情时,她脱口而出“能治好就好”,话音未落又改口说“情况在变好”“反正能缓解”,脸上的表情变得有些僵硬。
王忆悄悄告诉记者,其实老人现在的情况已经很糟糕了,随时都有可能去世。“家属心里知道患者的情况,只是不愿意承认这一现实。现在终末期肿瘤患者及其家属大多是‘60后’‘70后’,出于对忌讳死亡等传统观念,他们对‘好的死亡质量’没有概念,几乎不会真正公开谈论安宁疗护,可能接下去的几代人对这一话题的接受度会逐渐提高。”安宁疗护病区10名医护人员里有不少“80后”“90后”,他们和经验丰富的医学专家,共同组成的团队撑起了余姚安宁疗护领域的“一片天”。
“安宁”要走的路还很长
老百姓种种传统观念的影响,加上地理位置偏僻,安宁疗护病区的发展速度很慢。“目前我市安宁疗护领域发展困难,选择这一病区住院的患者及其家属较少,愿意捧着一腔热情坚持在这一领域扎根、发展的人也少。”王忆直言,安宁疗护目前面临的困难是存在的,但前景是好的。她认为安宁疗护很有意义,今后一定是一个发展趋势,会被更多的人认可。
为此,王忆想了很多办法,利用自己的休息时间,将安宁疗护相关的科普、新闻、病房故事制作成短视频,发布在抖音、微信视屏号等平台。
“我想为患者及其家属做的事情还有很多,但受到种种现实情况的制约。”数月前,王忆发现一名前列腺癌晚期患者多次通过氧气管缠绕颈部、伸手触摸开关等方式自杀,忐忑地拨通了市人民医院社工部的电话,希望志愿者上门,义务跟患者聊天,为他开导心理问题,“志愿者很热心,多次上门免费服务,患者也渐渐打开了心扉,放弃了自杀的念头。我很想在为患者控制症状的同时,多提供些人文关怀,但没有经费等支持,开展起来有些困难。”
王忆告诉记者,她是肿瘤科出身,目前国内没有系统的安宁疗护教育体系,她只能凭借扎实的基本功和丰富的临床经验来帮助患者及其家属。“我们团队的医护人员都希望通过更加系统的学习,更好地服务患者及其家属。”在办公室,王忆跟记者谈起了很多对安宁疗护未来发展的设想:“我希望未来病区里能有多学科诊疗团队,药剂师、营养师、心理咨询(治疗)师、康复治疗师、中医师、社工、志愿者等,能够根据患者的实际需要提供相应的服务。”“我很支持患者在有行动能力时立下‘生前预嘱’,这样病情发展到一定阶段后,能从很大程度上改变身不由己的情况。”“我们太缺乏‘死亡教育’了,中小学生就可以开始开展死亡教育,教他们学会尊重生命、尊重死亡……”提到安宁疗护的未来,记者从王忆的眼睛里看到了光。
本文照片由胡张远提供