五月风
4月2日是第16个“世界孤独症关注日”。当天晚上,市残疾人联合会联合相关公益组织在新建广场和金泰百货举办关爱孤独症儿童活动,通过点亮姚江两岸、兰墅大桥等地标蓝色灯光,展示“关注关爱、心手相扶”主题,增强社会各界对孤独症特殊群体的关注关爱。(4月3日《余姚日报》)
孤独症是一种儿童广泛性发育障碍疾病,主要特征为社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。孤独症在儿童中发病率较高,且每年都有上升趋势。据统计,当前在宁波市等各类康复培训定点机构接受训练的我市孤独症儿童多达43人,在其他非定点机构训练的也有近20人,这还不包含有相应症状但因各种因素未接受任何训练的孤独症儿童。据了解,一位孤独症儿童在机构接受训练每年需4~5万元;如果到市外受训,除需一名家长放弃工作全程陪护外,还要额外产生租房、交通往来等日常费用,这让孤独症儿童家庭面临较大的经济和精神双重压力。在孩子确诊孤独症后,有的家长无法接受现实,花两三年时间去反复检查,纠结于孩子的病因;有的家长只想着让自己的孩子和普通孩子一样读幼儿园、上学,以为等孩子慢慢长大了就会没事;还有的病急乱投医,不断尝试各种道听途说的土方……
观望、等待、迷茫和焦虑,会耽误孩子早期抢救性干预的黄金时间。孤独症患者终生都需要理解、陪伴和支持。6岁前是孤独症康复治疗的关键期,早发现、早诊断,并在早期给予科学、系统的干预,对孤独症孩子的预后非常关键。为切实保障孤独症儿童基本康复服务需求,促进其健康成长,我市对接受康复训练的孤独症儿童给予一定补贴。去年,市妇幼保健院成功创建为儿童康复定点机构目前已有一部分孩子在此康复训练,极大地方便了患者和他的家人。
帮助孤独症患者做更好的自己,一方面需要家长的支持。家长要疏导好自己的情绪,处理好来自经济和精神的双重压力,以及对孩子教育和成长的焦虑。孤独症孩子虽不善语言表达,但他们内心非常敏感,如果家长拥有解决问题的积极态度和接纳心态,那孩子表现出来的行为也会是正向的。家长只有爱自己、照顾好自己,才有力量去爱孩子,持之以恒地支持孩子参与康复训练。
另一方面,孤独症孩子也需要社会各界的支持。近年来,社会对孤独症患者的包容度不断提升,主动关注、支持这一特殊群体的市民也越来越多。希望在市残联及社会各界的共同努力下,我们能持续为全市孤独症孩子撑起一片天,让他们在幸福姚城感受到更多的爱、关心和支持。