■文/摄 首席记者 何可人 通讯员 彭觉浅
在萧山义桥镇联三村,一场与“渐冻症”的漫长抗争,已经走过整整十六个春秋。
丈夫金建华从最初抬手无力的微小征兆,一步步被病痛禁锢,直至全身瘫痪、眼珠凝滞,只能靠着呼吸机、一根根造瘘管,勉强维系着生命。
妻子田海华,用自己瘦小的身躯,撑起了这个濒临破碎的家,硬生生打破了“渐冻症”患者平均仅能存活3-5年的医学定论。
这不是惊天动地的壮举,而是日复一日的照料、年复一年的坚守,是爱情最朴素也最坚韧的模样。在病痛凝结的寒冰之上,是夫妻二人不离不弃的相守,是至亲家人不离不弃的陪伴,是乡邻、企业、政府层层暖意的托举。
一群普通人,用爱与责任,写下了一段直抵人心的生命传奇。
寒冰渐覆:
从甜蜜相守到与死神赛跑的16年
2004年5月28日,是田海华永远铭记的日子。25岁的她,经人介绍认识了金建华。初见时的心动与羞涩,时隔多年,依旧清晰如昨。
三天后的6月1日,两人第二次见面。金建华温柔又风趣地对她说:“你真的喜欢我之后,这个就是你最后一个儿童节。”就是这样一句简单的话,让看重感觉的田海华,认定了这个踏实温和的男人。相识不久,两人便携手走进婚姻殿堂。
2005年7月,儿子降生。小家庭柴米油盐,烟火寻常,日子朝着安稳幸福一步步走去。谁也不曾想到,命运的重击,会毫无预兆地降临。
2009年,田海华在义桥农贸市场开起了服装店,生意慢慢有了起色。同年下半年的一天,金建华轻轻跟她说:“我的右手有点举不起来,不知道怎么回事。”
这句随口的念叨,成了整个家庭噩梦的开始。
四处求医,最终一纸诊断书砸下来——肌萎缩侧索硬化症,也就是俗称的“渐冻症”。这是一种目前的医学水平还无法治愈的疾病,患者的身体会像被冰雪冻结,从四肢无力,慢慢走向呼吸衰竭,直至生命彻底凋零。医学界给出的平均生存期,只有短短3-5年。
得知结果,金建华反倒格外平静:“反正看不好的,随它去。”
可田海华不肯认命,她不能眼睁睁看着丈夫的生命一点点消逝。她泡在病友群里,日夜翻看资料,把病程发展、护理方法、手术时机,一笔一划写满厚厚的笔记本。胃造瘘、气切、护理要点,她烂熟于心,和丈夫配合得默契十足。曾经风风火火、脾气急躁的她,在对抗病魔的重压下,在丈夫温柔的宽慰里,慢慢变得沉稳、坚韧、从容。她不再执着于根治,心里只有一个念头:治不好病,就拼尽全力,让他活得更久、更安稳。
十六年,五千多个日夜,金建华的身体被寒冰一寸寸封锁。右手无力,蔓延至全身;行走自如,变成卧床不起。2012年,用上无创呼吸机;2014年底,吞咽功能完全丧失,接受胃造瘘术;2018年,咳嗽、排痰功能严重障碍,紧急接受气管切开术,依靠有创呼吸机辅助呼吸;2021年,长期卧床引发尿路感染,又接受膀胱造瘘术。一根根管子插进身体,维系着微弱的生命。到后来,他不能说话、不能进食、不能自主呼吸,全身上下,唯有一双眼睛还能转动。而从去年开始,连这最后的眼神交流,也彻底消失。
田海华再也得不到丈夫一丝一毫的回应。
田海华身材瘦小,金建华却有一米七八的个头。翻身、擦洗、护理,每一个动作,她都要拼尽全力。自从丈夫做了气管切开术,她便搬到了那张90厘米宽的护理床,和丈夫挤在一起。
“他没法说话,没法呼救,晚上万一出点事,我听不到,就全完了。我只有听着他的心跳,才能睡得安心。”
十六年来,她几乎没有睡过一个安稳觉。午夜十二点、凌晨三点,定时为丈夫翻身;每天清晨,洗漱、清理鼻腔、更换纱布、按摩双腿、监测血压心率、给呼吸机加水……一环扣一环,日复一日,从未间断。
她把照顾丈夫,当成了自己毕生的事业。十六年,她没有出过一次远门,没有好好打扮过自己,所有的时间和心思,都
拴在那张病榻上。
她总怀念从前,一家人还能围坐在一起,陪着儿子看动画片的日子,简单又热闹。如今,只能对着毫无回应的丈夫,自言自语,说说家常,聊聊八卦。
她想念丈夫曾经清澈明亮的眼睛,遗憾再也等不来一个对视,却从来没有一句抱怨。
田海华笑言,年少时自己曾遭遇雷击,死里逃生的经历,让她觉得,冥冥之中,照顾丈夫,就是她这一生的使命。在这场与死神的漫长赛跑里,她凭着一股不服输的韧劲,将丈夫的生命,从三五年,延续到了十六年。这是医学之外,一个妻子用爱创造的奇迹。
以爱为盾:柔弱肩膀扛起风雨 家是永不坍塌的港湾
病痛冰冷刺骨,家人的爱,是最暖的铠甲。
患病前的金建华,善良厚道,乐于助人。在杭州东方文化园旅业集团工作期间,勤恳踏实,经常捧回各类获奖证书。
即便被病痛折磨,他依旧性格温和、心态乐观,从不对生活抱怨一句。
每次田海华看着他身上插满管子、承受无尽痛苦而崩溃落泪时,金建华总会用微笑安抚她,轻声说:“没事的,别担心。”
这份从容与温柔,成了田海华撑下去的全部底气。
她清楚地知道,哪怕丈夫失去了生活自理能力,他依旧强烈地渴望活着。
而她,便是他活下去的全部依靠。
为了撑起这个家,田海华一人分饰多角。她是24小时在岗的护理员,是独撑生意的服装店店主,也是独自抚养儿子的母亲。
丈夫的双手无法动弹后,她每天早早起床,安顿好丈夫,送儿子上学,再带着丈夫一起去店里,一边照看生意,一边贴身照料。丈夫完全失去行动能力后,她为了一家人的生计,在店里忙得脚不沾地,心里还时刻牵挂着家中。
那些难熬的日子,如今回想起来,连她自己都觉得不可思议。
有一次,家里突然断电,年迈的婆婆不会操作呼吸机的移动电源。田海华在店里接到电话,疯了一样开车往家赶。
推开门,看见婆婆正给丈夫做人工呼吸,那一刻,她吓得浑身发抖,放声大哭。
而缓过来的金建华,依旧温柔地安慰她:“不要紧,我没事。”
这些年,巨大的精神压力,让田海华一度抑郁失眠,整夜睡不着觉。懂事的儿子,成了她黑暗里的光。
儿子一句“妈妈,我们的生活就是‘甘瓜苦蒂’”,点醒了她。甜瓜的蒂也是苦的,人生本就有苦有甜,只要坚守,就有希望。
如今,儿子已经读大三,虽然母亲常年照料父亲,陪伴变少,但在亲友的关爱下,孩子懂事、暖心,成了田海华坚实的精神支撑。
婆婆同住帮衬,亲友倾力相助,成为这个家庭温暖的后盾。丈夫的姐姐姐夫、叔叔婶婶,十六年如一日,把这个家当成自己的家。家里水管坏了、马桶堵了、重物要搬,姐夫随叫随到;逢年过节,一大家子都守在身边;金建华生日,亲友们围在病床前唱生日歌,暖意融融。
血脉亲情,成了这个家庭最稳固的港湾。
田海华从不向外人吐苦水,心里装的全是感恩。多年的悉心照料,让她成了远近闻名的“渐冻症”护理“专家”,不少病友家属都来向她取经。
她心里也一直有个心愿:在萧山组建一个病友互助群,让更多家属少走弯路、少花冤枉钱,让深陷困境的家庭,有陪伴、有依靠、有底气。
微光成炬:善意接力托举生命 人间暖意驱散寒冬
田海华是照亮金建华生命的光,而她自己,也一直被世间的善意紧紧包围。
十六年风雨路,从来不是她一个人在扛。
企业的担当、乡邻的热心、医者的仁心、政府的关怀,点点微光汇聚成炬,温暖了寒冰之上的岁月。
金建华曾就职的杭州东方文化园旅业集团,用十六年的坚守,书写了动人的企业温情。
自1998年入职,他勤恳工作;2009年患病后,公司让他带薪休养;2013年符合病退条件,顺利办理病退。从患病到病退,除了工资保障,节日福利、补助从未间断。
2021年,公司来了新的董事长,田海华以为,这份关怀会就此画上句号。可让她万万没想到的是,新任董事长了解情况后,不仅没有中断补助,反而增加了资助金额,每年都委托工会上门慰问,送来年货和慰问金。
素未谋面的企业家,把一位病重的老员工,当成了长久的责任。
这份跨越岁月的善意,不仅缓解了家里的经济压力,更给了田海华莫大的精神慰藉:他们从来不是孤军奋战。
曾经的同事,即便各奔东西,也年年登门探望,这份情谊,珍贵又暖心。
身边的乡邻与顾客,更是用点滴善意,温暖了日常。
服装店周围的店主,主动帮她搬运货物、看管店铺、端饭送水;熟客信任至极,老板不在,自己挑选衣服、自行扫码付款,留言告知。大家从不说客套话,却把她的难处放在心上,能帮就帮。
田海华常说:“我身后有无数靠山,所以再难,我都有底气。”
医者仁心,是绝境里最安心的依靠。
多年来,金建华一直在武警浙江总队医院就医,日常遇到难题,无论病情咨询、护理指导还是就医协调,田海华总能得到医护人员的耐心解答、倾力相助。
联三村的家庭医生洪春炜,也是田海华一家的贵人。2021年相识以来,一声“阿姐”,贴心又温暖。
田海华每次微信求助,他总是秒回;需要上门服务,他随叫随到。抽血检查,甚至更换气切套管这样有风险的操作,他毫不犹豫应下,还专门向同行请教技巧,细心又负责。
从前,气切套管每三个月要跑医院更换,带着重症病人出门,设备繁杂、风险重重,田海华每次都要焦虑好几天。洪医生上门服务后,不仅省了钱,更卸下了她压在心头的巨石。
四年多的陪伴,他用行动诠释了医者仁心,也让家庭医生的温暖,真正照进了困境家庭。
镇、村两级的关怀,始终如影随形。
全村停电,村干部深夜送来汽油,保障呼吸机正常运转;家里墙面受潮打滑,工作人员主动上门清理修缮;镇党委书记上门慰问,主动协调就医难题,让她吃下定心丸。
从政策帮扶到细微关怀,政府与村委的暖心举措,为这个家庭筑起了坚实的保障。
金建华善良一生,乐于助人,岁月回以温柔,世间报以善意。
田海华总说:“我们家是不幸的,但又是最幸运的。”
十六年,亲人不离,友人相助,企业尽责,医者暖心,政府护航。无数善意接力,让冰冷的病痛之上,始终暖流涌动,让垂危的生命,得以被温柔守护。
记者手记
走近田海华,聆听她十六年的坚守故事,内心一次次被平凡而伟大的力量深深震撼。
她没有豪言壮语,没有惊天壮举,只是用日复一日的陪伴、无微不至的照料,诠释了妻子的责任、家人的意义、人性的坚韧。
“渐冻症”冻住了金建华的身体,冻结了他的言行,却永远冻不住爱情的温度,冻不散人间的温情。
在步履匆匆、追求速成的当下,十六年的不离不弃、无声坚守、不求回报的善意,显得格外珍贵、格外动人。
田海华从急躁的普通妇人,蜕变为沉稳的生命守护者,以柔弱之躯对抗残酷病魔,创造生命奇迹。
一家企业,跨越十六年,接力守护病重老员工,彰显了沉甸甸的社会责任。
乡邻、医生、干部,用举手之劳的善意,汇聚成照亮困境的暖流,让一个风雨飘摇的家庭,始终被温暖包裹。
这从来不是一个人的战斗,而是一群人的守望,是普通人身上最闪光的善良与担当。
生命或许脆弱,但爱与坚守无比坚韧。
田海华与金建华的故事,让我们真切懂得:苦难面前,亲情是铠甲,善意是光芒,陪伴是力量。
十六年寒冰之上,是爱融化了坚冰,是坚守延续了生命,是人间烟火里的脉脉温情,让平凡的人生,绽放出直抵人心的力量。
愿这份不离不弃的坚守,被更多人看见;愿这份绵延不绝的善意,传递到更远的地方。愿每一个深陷困境的家庭,都能被世界温柔以待,愿爱与责任,永远照亮人间每一段艰难前路。