61岁的蒋大妈从未想过,两年前那场悄无声息的双足麻木,会一步步将她拖入无法行走的困境。让她欣喜的是,在与罕见病POEMS综合征(多系统浆细胞病)的对抗中,规范的康复治疗竟成了帮她重新站立的“钥匙”。
两年前,蒋大妈在家中突然感到双足发麻,起初以为是走路多了累着了,没太在意。可渐渐地,麻木感像潮水般向上蔓延,双下肢变得没劲了,从走路打晃到后来几乎迈不开脚。一年前,她在当地医院做了腰椎检查,发现椎体有多发结节,肌电图提示“多发性周围神经损害”,被诊断为周围神经病变,接受营养神经治疗后,症状却仍在加重。2024年11月,蒋大妈的左手也开始麻木无力,连筷子都握不住;到了今年4月,她已完全无法独立行走。
蒋大妈去上海多家医院做了详细检查,被确诊为POEMS综合征——这是一种罕见的多系统疾病,会累及周围神经、脏器、内分泌等,其中最突出的是进行性神经损害导致的肢体功能障碍。在接受自体干细胞移植、化疗等治疗后,病情虽趋于平稳,但肢体无力的问题仍未解决,她还是离不开家人的搀扶。
为了找回独立生活的能力,蒋大妈来到台州医院神经康复门诊,主任医师樊留博详细了解了蒋大妈的病史,对她的功能障碍进行了系统评估,建议她住院接受治疗。
此时,蒋大妈的双下肢肌力仅3级(能抬离床面,但无法对抗阻力),左上肢抓握力几乎为0,连翻身都需要人帮忙,更别说走路了。针对她的情况,樊留博带领神经康复团队制定了“阶梯式”康复方案:第一步,神经肌肉激活:通过低频脉冲电刺激、针灸等,唤醒受损神经对肌肉的支配能力;第二步,肌力强化训练:从床上的直腿抬高、踝泵运动,到借助器械进行抗阻训练,逐步提升下肢力量;第三步,平衡与步态训练:先在平行杠内练习站立平衡,再借助助行器慢慢迈步,最后过渡到独立行走;第四步,作业治疗:针对左手功能,设计抓握小球、拧瓶盖等精细动作训练,恢复日常生活动作能力。
每天的康复训练从最初的10分钟到后来的40分钟,蒋大妈一点点突破身体的限制。治疗第10天,她能在家人保护下站立1分钟;第20天,能扶着助行器走5米;到第37天出院时,她已经能不借助任何辅助工具,独立行走100多米,左手也能握住水杯、自主吃饭了。
POEMS综合征虽罕见,但神经损害导致的肢体功能障碍往往是患者最痛苦的部分。很多人以为“手术后就好了”,却忽略了后续康复的重要性。事实上,像蒋大妈这样的患者,在疾病急性期过后,及时介入康复治疗,能有效促进神经功能重塑、防止肌肉萎缩、改善关节活动度,最终实现从“能动能站”到“独立生活”的跨越。如今的蒋大妈,不仅能自己走路,还能做些简单的家务。她常说:“以前觉得这辈子可能就瘫在床上了,现在能自己走,比啥都强!”
对于POEMS综合征等以神经功能障碍为主要表现的疾病,药物治疗打基础,康复治疗促功能,二者结合才能让患者不仅“活着”,更能“有质量地生活”。正如康复科医生所说:“我们的目标,就是帮每一位患者找回属于自己的‘行动力’,重燃对生活的信心。”
通讯员 罗咪咪 张露丁 王明慧