本报记者 吴朝香 通讯员 王蕊 谢宗睿
33岁的小麦人生反向buff叠满：系统性红斑狼疮、自身免疫性肝炎，身体里“内战”不断；酷爱学习却被迫退学，还要忍受旁人异样的目光。
可她偏要逆天改命：成为临床研究受试者，蹚出一条生路；一路自学考试，最终考取研究生；怀孕生子，圆了当妈妈的心愿……
“我只是想过稀松平常的生活。”小麦笑言。
只是没想到，这点平常，她需要走过千山万水才能抵达。
从被叫胖婶儿到休学
从小学五年级开始，小麦就频繁跑医院：莫名低烧、乏力、脸颊两侧长红疹子，淋巴结肿大。
小麦说自己是日进12粒激素，“腮帮子胀得像灌满水的塑料袋。”
有人叫她胖婶儿，有人形容她的脸像南瓜。
小麦是在慢慢长大后才知道自己得的是免疫疾病，系统性红斑狼疮，也被称为不死的癌症。
“因为不知道自己是什么病，被嘲笑胖，我就偷偷停药，疯狂运动减肥。”
这些都在加重病情。高一的时候，小麦被迫休学。
她后来听爸爸说，当年确诊时，医生嘱咐小麦爸爸：如果有一天，她觉得累，不想上学了，是好事，开心活着就行。
“可是我喜欢上学啊。”小麦只能收下命运这一闷棍。
只要不死我就试试
知晓自己得了什么病后，小麦四处查阅资料。“敌人”在一次次重创她：两腿常年遍布淤青，四种并发症病傍身，肝肾都遭荼毒。“活着变成一件不确定的事。”
这时，一篇关于运用新型CAR-T细胞疗法治疗系统性红斑狼疮（SLE）的资料进入小麦的视野。久病成医的她敏锐地意识到，这也许是自己唯一的希望。
多方打听，她确信，浙江大学医学院附属第一医院骨髓移植中心黄河教授团队在运用CAR-T疗法治疗恶性血液疾病方面处于国际领先地位。而且，基于丰富的治疗经验，该中心正在招募该疗法治疗SLE的临床研究受试者。于是，她慕名来到该团队的胡永仙主任医师（现任浙江大学医学院副院长）专家门诊。
“简单来说，CAR-T疗法是把患者的免疫T细胞在体外通过生物工程改造，使其识别坏细胞表面的抗原，然后把这些细胞输回病人体内，达到识别、杀死坏细胞的效果。当然，在回输CAR-T前需要通过化疗，先清除淋巴细胞，就好像用除草剂先把泥土里的毒草清除，然后再在这片土地上种上新的种子。”胡永仙向小麦解释，它原本是用来治白血病、淋巴瘤的尖端技术，近几年才被用于难治性自身免疫病，是系统性红斑狼疮治疗的重大突破。
任何临床研究都有风险，胡永仙问小麦：“你确定要接受这项临床研究吗？”
小麦说，“只要不会死，我就要试试。”
17年的“绳索”被一点点解开
2023年4月，小麦在浙大一院开始接受治疗。医生团队从小麦体内分离出T细胞，进行采集、改造，这边，她接受化疗，为CAR-T细胞回输做准备。当专家团队将CAR-T细胞回输进小麦体内时，她任泪水流下来，旧痛一幕接一幕。
凶险还在后面。
回输后的80天里，CAR-T细胞与“坏细胞”的殊死搏斗，让小麦的体温多次波动，血小板、白细胞等指标也屡次跌破“红线”，她一度瘦到43.7公斤。
小麦不是一个人在对抗。医生团队见招拆招，在大家的不懈努力下，小麦终于闯过一道道难关，顺利出院。
这项迄今报道样本量最大的CAR-T治疗SLE临床研究共纳入了15名长期受难治性SLE困扰的患者。所有患者的症状均持续改善，生活质量大幅提升。小麦是这项创新疗法显著疗效的亲历者之一。
出院之后的小麦，再也不用服用药物来控制红斑狼疮，自身免疫性肝炎抗体、甲状腺及肾脏等各脏器指标均已恢复正常。这意味着，困扰小麦多年的SLE及所有并发症实现了停药缓解。
小麦形容那种感觉很奇妙，从确诊之后，“仿佛有人终于摸到了捆在我身上17年的‘绳索’，把它一点点解开。”
迎来自己的“轻舟”
和病痛相伴十多年，但小麦的生活里却不止是病痛。
她参加自学考试考完专科、本科，自学英语、日语，考了雅思。“虽然没能继续上学，我从来没有停止阅读，可能从学历上看我不如别人，但我的精神世界不比任何人差。”
2024年，小麦考取了国内一所高校的研究生。
支撑她走下来的有自己的坚强和乐观、有前沿医疗技术的托底，以及滋养她的亲情和爱情。
小麦刚确诊时，有人劝过她的父母，别折腾了，小麦的爸爸很坚定，“砸锅卖铁都给你治。”
8年前，小麦还遇到了相濡以沫的爱人。对方知道一切，依旧很坚定地和她在一起。
小麦永远记得结婚前，爸爸抱着她边哭边说，你如果过得不幸福，一定要回来告诉我，家里永远给你留一扇门。
小麦遇到了真爱。
结婚多年，老公从未提过要孩子。但是小麦很喜欢孩子，“我看了很多育儿的书，我觉得自己会是一个好妈妈。”
在浙大一院的治疗成功后，小麦问主治医师冯晶晶：“我能生孩子吗？”
冯晶晶一愣，她答不上来。可能，这个问题，全世界也没人能答。
在CAR-T疗法出现之前，由于孕期激素变化可能导致女性SLE患者病情复发，加重肾损伤、肺动脉高压、心衰，所以，医生通常对其怀孕生子持谨慎态度。而用CAR-T治疗SLE这种创新之举，是否会影响女性生育能力，相关研究目前尚属于“无人区”。
“别人不能解决的，不意味着我们不能、不敢解决。” 经过持续严密的动态监测、科学严谨的跟踪调理、无数的文献阅读和集中讨论，2024年初，胡永仙告诉小麦，“可以在出院满一年时开始备孕。我们将全程为你保驾护航。”
2024年6月，小麦顺利怀孕，整个孕期比专家团队预计得更为顺利。怀孕期间的小麦两地奔波，当时她正在为考取研究生努力，每周一次坐车到杭州来上课。预计的剖宫产那天，她迎来了研究生面试，“我推迟了手术时间。”
2025年3月15日，小麦顺利生产。当护士说是个男孩时，她长出一口气，“红斑狼疮，男性的发病率要远远低于女性。”
小麦给儿子取了小名：轻舟。
轻舟已过万重山。有一天晚上，小麦仔细端详着儿子的脸庞，笑着笑着哭出声来。
今年的小麦在准备硕士研究生的毕业论文，她用幸福来形容自己的校园生活。曾经，她在医院的病房里，看着窗外热烈的阳光和拥堵的马路，止不住泪流。
那个时候，小麦许愿：愿我能寿比不老松。如今，她的未来，必会光芒万丈。