“不想让人觉得我在卖惨。”46岁的罗永贵从未向别人提过儿子的病情,包括同事和亲友。
15岁的儿子小罗患有肌营养不良症,肌肉一直在慢慢萎缩,以致无法行走。7年里,罗永贵背儿子上学放学,午休期间赶到学校背孩子上厕所,多年来医药费花了50万元。
这次,他主动联系潮新闻·钱江晚报“记者帮”,是因为小罗面临升学困境——他没考上高中,但家附近没有合适的职校,去太远的职校他又没有独立的能力。
“我愁死了。不想孩子一直待在家里,也不知道他该去哪里。”罗永贵很是无奈。
背儿子上学7年
想让孩子“多读一天是一天”
罗永贵一家三口,住在杭州萧山区靖江街道浙江正凯集团的宿舍楼里。
小罗坐在电动轮椅上。他身高1.5米,体重100斤,脸圆圆,四肢却很纤细,小腿肚上有星星点点的红斑,那是整晚佩戴矫正仪器捂出来的湿疹。
罗永贵说,儿子小罗8周岁时确诊肌营养不良症(一种罕见病,会导致肌肉萎缩)。小学三年级起,儿子无法行走,罗永贵开始背着儿子去上学。
为了延缓病程,小罗每天早上要吃9种药,激素药、钙片、养胃药等,早晚都需要父母将他抱到瑜伽垫上,进行拉腿、仰卧起坐、跪立支撑等康复训练,为时几十分钟,一天都不能落下。
罗永贵的手机上有四个常用闹钟,凌晨5点半、中午11点40分、傍晚5点05分、晚上9点10分:5点半起床,洗漱做好早饭,6点喊醒儿子;中午11点40分去学校,背儿子上厕所;傍晚5点多,背儿子放学回家;晚上9点多,帮儿子做康复训练。
罗永贵的工作做一休一,通宵班回来后,休息日被密集的接送日程占满。7年来,罗永贵和妻子高娟一直这样轮流照顾着儿子。学校了解他们的情况,特许罗永贵能骑着电瓶车进校园。
罗永贵觉得,既然把孩子带到了世上,自己就有一份责任。“我希望他在我身边过得快乐一点,如果有一天我背不动了,我也能问心无愧地说一句,‘爸爸尽力了’。”
妻子高娟身高不到1.6米,体重比小罗还轻一些。有时候,她抱着儿子去卫生间,遇见男厕所有人,就在门口等着。罗永贵说:“老婆有一次诉苦,抱着儿子在厕所门口等了很久,儿子差点就滑下来了。”
两人彼此打气,谁也没打算当逃兵。
“只要他还愿意学
我背得动就再多背几年”
小罗有时候会突然问父母:“我是不是你们的累赘?”看到父母拌嘴时,他会紧张:“你们是不是因为我的病吵架?”
儿子眼神里的迟疑、言语间的退缩、情绪起伏中的隐忍,罗永贵都看在眼里。
罗永贵说,自从小罗确诊后,他就断了生二胎的念头。若是有了第二个孩子,也许自己的晚年生活会更有保障,但很难把全部的精力和时间投入到小罗身上,这对于孩子来说,是另一种伤害。
所以,夫妻俩作出决定:守着儿子过日子。
今年中考,正值父亲节。罗永贵收到了儿子送的礼物——一瓶红花油、一盒膏药,一张纸条上写:“爸爸,你辛苦了,谢谢你背着我,托举我整个世界!”
问他为什么送这几样礼物,儿子的话让人破防:“爸爸,我不想毕业,我希望你的腰能好一点,继续背我几年。”
罗永贵内心酸楚。他也想继续背着儿子上学,但这件事似乎不可能:小罗没考上高中,家附近没有合适的职高。如果他辞去工作去更远的职高学校陪读,便无法负担儿子的医药开支。
“为了这个病,这些年已经花了50万元。”作为家中主要经济支柱,罗永贵不敢轻易辞职。他最大的心愿,是找个离家近点的学校,让小罗继续学习,而不是困在家中与世隔绝,“只要他还愿意学,我还背得动,就再多背几年。”
为此,他找到了潮新闻·钱江晚报“记者帮”栏目,希望能通过媒体的力量,帮孩子找一个学习知识的场所,可以是职高、特殊学校或技能培训学校,“就是不能离家太远,不然我中午赶不过去背他上厕所。”
目前,萧山靖江街道东桥村村委已主动介入。
本周五萧山靖江即将举行的慈善篮球赛,就是请小罗画的海报图。“他的画灵气逼人。”东桥村工作人员肖波说,这场慈善比赛募得的善款,都会通过“以画换爱”方式,来援助小罗一家。
肖波说,他们正在联系相关部门,努力帮孩子寻找一个合适的学习场所,“也希望大家能一起帮忙想想办法”。