一位罕见病孩子妈妈的心声
我是一位“70后”妈妈，家住杭州市萧山区，家里有一个患有罕见病的孩子。多年来，我一直有个心愿，想把我们的故事说出来，也说给那些和我们有着同样处境的家庭听。
我的孩子叫枫毅，出生于2000年，小时候，他反复发烧、骨折。直到2008年，在北京协和医院孩子被确诊为“先天性无痛无汗症”——无痛，意味着对疼痛不敏感——疼痛本是人体最重要的保护机制，失去了疼痛，也就失去了预警，等到感染或病变被发现时，往往已错过最佳治疗时机。无汗，意味着从来不出汗。
孩子必须常年在空调下生活，否则身体会持续高烧。外界气温在26℃~30℃时，孩子的体温就在38℃左右；气温每升高1℃，体温也随之攀升，一旦达到34℃~35℃，就会危及生命。空调，是我们的救命稻草。
二十多年来，我们始终奔走在求医看病的路上。因为不出汗也无痛感，孩子皮下纤维细胞与神经鞘细胞缺失，一旦出现伤口，便很难愈合，甚至根本无法愈合，感染、反复骨折、关节病变、骨髓炎等并发症接踵而至。
18年前，因膝盖夏科氏关节病，孩子永远失去了站立和行走的能力。孩子的左手肘关节也因反复感染，先后做了6次手术，如今只能固定在约40度的角度，伸不直也弯不了。后来在上海九院骨科戴尅戎院士主刀下，总算治好了孩子的骨髓炎。现在，孩子全部的生活只能依靠右手。
孩子的全身伤口难以愈合，每天清创换药，成了我这个妈妈最重要的工作。为了防止感染，家里必须尽可能保持无菌环境，可感染仍防不胜防。这些年来，我几乎有了洁癖。这次在萧山区中医院住院治疗了整整一个月，刚刚出院。因为孩子全身伤口每天上午都需要约两个小时的清创换药，如果出血点止不住，花费的时间还要更长，所以在这封信里，我只能先抓紧时间讲述大致的病情。
我写这封信更重要的目的，是想说：二十多年过去了，时间是最好的证明——萧山区中医院对我们恩重如山。儿童骨科庄伟主任医师的团队，以及七病区的护士长和全体护士，给了我们太多温暖。科室主任换过两届（前一位是何春主任），护士长也换过三届，可无论人员怎样变动，那份温暖与关爱始终在传承。
护士们的静脉穿刺技术特别精湛。每次去上海、北京等地住院打针，我总会想起她们——针打得真好。因为孩子双腿病变、左手肘关节病变，能打针的只有右手。静脉穿刺本就困难，还要尽力避免感染。她们每次打输液针、抽血，常常要花很长时间，有时根本找不到血管，全凭手感和经验，等到终于成功时，她们已累得直不起腰来。
每次因关节感染住院，孩子的炎症指标都高出正常值几百倍，关节创面严重溃烂。那时，庄伟主任总是安慰我：“枫毅妈妈，你不要着急，总会想到办法让它长好的，只是时间可能要久一点。”最终，在庄伟主任团队的精心手术、皮瓣等一系列治疗下，孩子总能平安出院。
这一切，我都看在眼里，记在心里，是感动，更是感恩。孩子是七病区的医生和护士们看着长大的，他和护士阿姨们特别亲近，在孩子的世界里，这些医生和护士占据了生活中极重要的位置。
出院后，我们每周仍要去中医院配两次药，这些药全是清理伤口创面用的，药量很大。在这里，我还想特别感谢骨科门诊的林剑医生和王永福医生，他们配药时总是那样细心负责。
这份理解和支持，给了我们莫大的力量。罕见病家庭，真的需要这样的温暖。
为了照顾孩子，我一直在家护理。孩子爸爸为了兼顾家庭、方便配药，也为了住院时家中一岁的小儿子有人照应，他便开起了网约车，主要跑夜班。
孩子伤口换药用的都是一次性无菌换药包，每月需要两箱（240包），全部自费，进不了医保，这些年我们的经济压力非常大。但作为父母，我们更要努力。背脊弯了，信心不能倒！
5月12日，是护士节。我一个初中毕业的妈妈，从深夜写到了天亮，终于把草稿写完了，心里有太多感慨想要表达。我想用最真挚的心，感谢萧山区中医院帮助过我们的医生和护士们。
谢谢你们给予我们宽广无限的爱，用精湛的技术、耐心的态度、敬业的精神，让孩子少受创伤，也让我和孩子始终被温暖包围。你们真正诠释了“白衣天使”的精神。
身处困境，感恩的心对我格外重要，它会在我心里化为一种力量，让我变得更加勇敢和坚韧。不幸中的我们，能够遇见这么多好人！我也真心希望，这种医患之间的真情能够得到弘扬和肯定。
在信的末尾，我还想感谢萧山的钱江世纪城供电所。为了保障孩子的生命安全，他们特意为我们家安装了双切换、秒级到电的电路保障线——那是亚运会的保电技术，竟然用在了我们这样一个普通家庭里。
我还想感谢上海九院颌面外科张志愿院士、骨科戴尅戎院士，他们亲自为孩子会诊、治疗牙槽骨骨髓炎。
感谢浙大口腔华家池总院颌面外科白晓峰专家和他的爱人、麻醉科张霞主任。
感谢邵逸夫医院伤口护理门诊的胡宏鸯老师、高秋燕老师。
感谢浙大儿院感染科黄丽素主任。
…………
我也深深感恩央视十套纪录片频道的吴宁远编导和她的同事。
还有那些帮助过我们的不知名的好心人，也对你们说一声感谢！
谢谢你们，谢谢所有曾给予我们温暖的好心人。借着这个特别的日子，我深深地道一声：好人一生平安！
一位罕见病孩子的妈妈
2026年5月11日