护士节前，一位罕见病孩子的妈妈花12小时写了封信
写尽二十多年守护的艰辛，也写满对医护人员的感恩
作为父母，背脊弯了，信心不能倒
作为孩子，身处困境，被温暖包围
本报记者 施雄风
5月11日凌晨，安顿好两个孩子之后，高丽娟坐到了桌前，开始动手写一封酝酿了许多年的信，收信人是浙江省卫健委。
高丽娟想说的是二十多年来杭州市萧山区中医院医护人员对她一家人的守护。5月12日是国际护士节，高丽娟希望赶在这一天，亲手把信送达。
为了写这封信，高丽娟前一天特意减去了不少杂事，让自己多睡一会儿，攒足一些精力。
“年纪大了，精力不够，没有充沛的思绪根本没法写。”可即便做了准备，高丽娟落笔仍是千头万绪，她从凌晨一点开始起草稿，一直写到天色渐亮，然后继续写到午后一点，花了整整12个小时才写完，“儿子枫毅的换药不能停，药要按时喂，人还要陪着……思绪一次次被打断，又要一次次接上。”
就这样，一位母亲用12个小时，了却了一桩缠绕心头多年的心愿。
“很少有这样的孩子能活过12岁”
枫毅是高丽娟的大儿子，生于2000年，4岁那年摔跤骨折，却不喊疼。2008年，枫毅在北京协和医院被确诊为“先天性无痛无汗症”。
无痛，意味着失去了人体最基础的预警机制，感染常常会在不知不觉中蔓延，待到发现时往往已错过最佳治疗时机；无汗，意味着孩子常年必须生活在空调恒温环境中，否则，持续高烧将直接危及生命。
枫毅身上的伤口极难愈合，反复骨折、关节感染病变、骨髓炎等并发症接踵而至。2008年，因夏科氏关节病，枫毅彻底失去了站立和行走的能力；左手肘关节先后经历6次手术，如今固定在大约40度的角度，伸不直，也弯不了。
高丽娟查阅过大量文献，“在相同的病例中，很少有孩子能活过12岁……”
“这个孩子我们认识二十多年了”
“枫毅从小就在这里治疗，我们认识二十多年了。”杭州市萧山区中医院儿童骨科主任医师庄伟至今仍清楚地记得枫毅幼年来就诊的模样，“他妈妈的护理做得非常好，枫毅现在26岁了，非常不容易。”
没有痛感，伤口便极易感染，而感染一旦失控是致命的。很多医生面对这种情况心存顾虑，不敢轻易手术。
为了枫毅，庄伟所在科室的医护人员专门查阅文献，学习这种罕见病的诊疗规范，还向北京、上海的专家反复请教，把所有功课做在前面。
“枫毅妈妈非常信任我们，我们全力以赴，把风险讲透，也把每一步都做扎实。”这些年来，大大小小的手术，庄伟团队都扛了下来，“到目前为止，枫毅的预后（医学术语，指根据临床数据预测疾病发展趋势及结局）还是不错的。”
枫毅每年都需要住院，有时一住就是一个多月。为减少交叉感染，病区在床位允许时，会尽量为他们留出相对独立的空间。出院后，高丽娟也随时可以拨打庄伟的电话。
“碰上手术接不了，我下了手术台马上就回过去。”需要住院手术，还是居家护理，庄伟都会在电话里帮高丽娟逐项评估。
这些年下来，高丽娟已经被磨炼成了半个行家。“日常的护理，起到最关键作用的是枫毅妈妈，我们只是做些指导，她最辛苦。”庄伟说。
“那些爱在心里慢慢转化成力量”
在采访中，高丽娟还讲了许多信纸上来不及展开的故事。
在住院期间，枫毅牙齿出了问题，高丽娟就带着孩子赶往浙大口腔医院的白晓峰医生在余杭的住处。
赶到时已是傍晚时分，白医生的爱人早就在小区门口等着了。“白医生对着我小孩喊，‘阿舅来了，阿舅来了’，他戴着手套急急忙忙跑过来。”那个画面，至今嵌在高丽娟脑海里。
2024年，枫毅一个脚趾整根断裂，骨髓涌出，血流不止。高丽娟一面按压止血，一面在线联系庄伟和邵逸夫医院伤口护理门诊的专家。在紧急远程指导下，高丽娟用了两个小时成功止血、完成换药。
后来，邵逸夫医院的专家说：“枫毅妈妈，你真的是护理的‘天花板’。”
高丽娟说，这是被硬生生逼出来的。
高丽娟还讲起萧山中医院对面阿儒餐馆的老板娘，一位她至今叫不出全名的温州女人，她在那条街上开店已三十多年，“我去买两碗馄饨，她总要送我一个包子；一碗面13块钱，她只收我10块。”
高丽娟记得上海九院电梯里的那一幕：带枫毅出院时，她背上大包小包，脖子上套着行李，手里拎着热水瓶，一身狼狈。同病房的一位医生在电梯里对身边的朋友说：“这个妈妈实在不容易。”出了电梯，那位朋友追上来，往她手里塞了200块钱，“一点心意，给孩子路上买点吃的”，转身就跑远了。
高丽娟还讲起梅雨天里为轮椅上的枫毅撑伞的陌生人、地铁里引导他们走无障碍通道的工作人员、为枫毅家安装亚运会保电同款双电源切换装置的萧山供电公司……
那些来自陌生人、老熟人的善意，一次次把高丽娟从绝望的边缘拉回来，“那些爱在心里慢慢转化成力量，让我变得更勇敢、更坚韧。”
在信中，高丽娟写道：“作为父母，我们要努力。背脊弯了，但信心不能倒！”