我叫丁冬,28岁那年,迎来了自己的宝宝——小鸿。
和每一位普通的母亲一样,我期盼着、呵护着这个小生命的成长。为他第一次开口说话感到欣喜,为他忽然绽开的微笑而幸福,为他颤颤巍巍的脚步而激动。
我只是没想到,他会和别人不同。他是一个有个性、有点执拗、喜欢重复的孤独症孩子。
养育他的过程,自然比旁人要更辛苦些。但时光是最好的老师,慢慢教会了我们平和对待,珍惜彼此的缘分。
今年,他24岁了。我陪伴他,整整24年。
当时,我拒绝为他申领残疾证
小鸿出生时,真的很健康,白白胖胖。
他只是比别人害羞些。当时我们住在集体宿舍,别家阿姨抱着孩子来家里玩,小鸿刚学会走路,就迈着小步躲起来——躲在柜子、窗帘后面或者另外一个房间。他喜欢自己跟自己玩,门开关时“吱呀吱呀”,他便重复推拉;地垫上的泡沫块,他抠起来又放下;有时踮着脚尖,在原地转圈。
对了,他只在电视播广告时才肯吃饭。喂饭这件事,对我来说特别难。
不过除了不合群,小鸿说话挺早的。
“妈妈”“爸爸”都会叫,但和其他孩子会有些许不同——这个月只叫妈妈,下个月又只叫爸爸,任我们怎么逗,他都不愿开口说别的词。他也会说“狗”“天”“地”,可到了一岁半以后,词汇量就不再增加了,只能说两三个字,连不成句子。
他的语言能力消退得很快,后来连一句话都不愿说了。
我带着他去医院,儿童心理科的主任专家说他是孤独症。
当时,关于孤独症的科普很少,我也不懂这到底是什么病。
我反复想,一定是我的教育方式出了问题。我爱干净,经常把他关在家里,不常让他和小朋友接触。我以为多带他去户外,一切就会好起来。
我拉着他去跟其他小朋友玩,可小鸿哭闹着不肯去。有时远远看见人群,他就拉着我绕道走。
我们的努力,没有用。
我不相信这个病是永久性的。我觉得只要努力做康复,就像是一场感冒一样,小鸿总会好起来的。
我拒绝为小鸿申领残疾证。
我辞了职,专心陪他去做康复。
丈夫在体制内工作,拿着普通的工资。家里的积蓄,几乎全都用在了小鸿的孤独症康复上。我们也没有再要孩子。
我干过的这些“蠢事”
我们当时刚结婚,手头并不宽裕。第一家康复医院在钱江三桥附近,当时交通还不方便,从萧山到杭州主城区要转几趟公交,到站后还得步行40多分钟才能到医院。
小鸿还小,车上晃晃悠悠,他常常睡着。到站了,还睡得香甜。
我不忍心叫醒他,只好抱着他走。冬天天气冷,我担心小鸿着凉,就把自己的羽绒服脱下来给他披着。寒风长年累月侵袭我的身体,自此落下腰疼的毛病。
现在想想,自己真有点傻。为什么不多穿一件衣服或者准备个小车子,能给自己减轻不少负担。
可那时候的我,整天火急火燎,满心都是小鸿的事,哪里顾得上这些呢?
我干的“蠢事”不止这一件。小鸿一岁半到三岁那段时间,我跑了好多医院,四处打听偏方。一次治疗就是几千甚至上万元,可我总是抱着希望,说不定这次就会治好了。
在杭州,我前前后后换了六七家康复机构。因为看不到效果,心里就很着急,要投奔下一个希望。最远的一家在闸弄口,单程要两个半小时,我一个人带着小鸿去。
那时候的康复机构不让家长陪同,我只能站在门外等。小鸿对我有很强的依恋,分离焦虑严重,在康复机构里大哭要找妈妈,我站在门外,忍着心疼,就那么等着。
有时我偷偷趴在窗户上往里看,小鸿训练得精疲力尽,阿姨喂饭的时候,他嘴里含着饭就睡着了。
他虽然不聪明,但他是明白的
小鸿8岁以后,慢慢有了进步。
在陪伴他康复的路上,我认识了不少小龄孤独症孩子的家长。很多人想不开,慢慢陷入了抑郁。我经常开导他们,关心他们,分享自己的一点经验。也正是在这个过程中,我自己渐渐释然了。
小鸿十几岁时,我给他办了残疾证。
他会的东西比小时候多了——会唱儿歌、会背句子、会做简单的家务,生活自理能力比小时候好了很多。
他一如既往依赖着我,很多事都希望我陪着。
小鸿想下楼玩,我开门说“你自己下去走一圈就回来”,他就是不愿意,一定要我陪着才去。
我也习惯了。有时候出门散步,小鸿若不在身边,我反倒觉得有些落寞。
真正接纳了小鸿的状态之后,我的生活平静了,也幸福了。
一些天伦之乐,我也享受到了。
有一次,我们一家三口出门去玩,丈夫坐在小鸿的身边。我看着他头上的白发,随口说了句:“你老爸坐在你旁边,显得好沧桑啊。”
小鸿的反应,让我心里暖暖的。
他亲了亲丈夫的头,我想,小鸿虽然不聪明,但他是明白的,他爱家人,我们也爱他。
学校里老师表扬他,我和丈夫说,小鸿会很开心。如果哪天表现不好,我想和丈夫吐槽,小鸿会捂住我的嘴,不让我说。
这些时刻,我觉得,即使他是孤独症,亲情却从不打折。拥有他,本身就是一种幸福了。
现在,小鸿24岁了。上午在萧山北干街道残疾人之家做钻石画,下午跟我们一起去爬山、运动。
我的手机里存了很多一家三口出门运动的照片,大家笑得好灿烂。
我白天在萧山北干街道残疾人之家做公益老师,教孩子们做手工,也会分享自己的经验给其他家长,帮助他们避坑,生活挺充实。
随着时代发展,我相信针对孤独症患者会有更完善的制度为他们托底,我对未来充满信心,所以对小鸿的将来,并不特别焦虑。
总之,养了小鸿24年,我觉得,挺值得的。