2月3日上午,浙江大学医学院附属儿童医院(以下简称“浙大儿院”)滨江院区住院部病房里,小依依安静地靠在爸爸身边玩着玩具。这个从新疆阿克苏远道而来的小女孩,此行是来完成出院一年后的复查。
时间回到2024年9月,小依依在浙大儿院成功接受国内首例Jarvik2015儿童专用心室辅助装置植入术,后又成功接受了心脏移植手术,度过术后关键期,并于2025年1月顺利出院。
那段惊心动魄的历程,经潮新闻·钱江晚报持续跟踪报道,牵动了很多读者的心。
如今,小依依出院已有一年,她已经迈入校园就读小学一年级。她的生活发生了哪些变化?这次复查情况如何?本报记者在医院见到了这对父女。
出院一年的她,各方面变化显而易见
“这一年,小依依的身体很好,已经长胖了,个子也长高了。”提及女儿的近况,她的父亲艾尔西木·吾斯曼露出了欣慰的笑容。
那段揪心的就医经历,仍然历历在目。2024年8月,被新疆当地医院确诊为扩张型心肌病的小依依,在儿童重症监护病房治疗一个月后没有明显效果,在当地医生的建议下,一家人揣着全家仅有的3万多元存款,搭乘救护车花了四天四夜、奔赴四千多公里来杭就医。
长达四个多月的治疗过程中,在浙大儿院医疗团队和包括潮新闻·钱江晚报在内的社会力量的关心下,小依依筹集到了82万元善款,闯过多重难关,重获生机。
如今眼前的小依依穿着红色的小马甲,面对记者腼腆地笑着,她体重21公斤,身高118厘米,比去年长高了5厘米,变化是显而易见的。
去年8月底,小依依背上书包,走进了拜城县第二小学的课堂,成为一年级学生。
“她学习很认真。”说起女儿在学校的表现,爸爸语气里满是自豪:“这次期末考试,语文、数学等三门学科成绩,都是100分!”
这次来杭州,是小依依术后第二次来复查。去年7月,小依依例行来杭复查过一次。当时,浙大儿院的医生给小依依的康复情况打了95分,并评估她的身体状况已经达到入学条件。
“出院后,浙大儿院的医生们也一直很关心小依依的情况,每次在当地医院复查,就会根据化验结果远程指导我们什么时候加药、减药。”不善言辞的艾尔西木·吾斯曼向记者表达着对杭州的感谢,“从当时来杭州治疗到每次复查,大家都一直在关心着小依依,给我们提供很大的帮助,非常感谢大家!”
整体情况良好,这次在杭州待两周
小依依的主治医生——浙大儿院心衰机械辅助循环科副主任杨丽君告诉记者,这次复查的核心是心内膜心肌活检,这是评估心脏排异反应的“金标准”。同时进行的还有超声检查、免疫抑制剂药物浓度检查等。
1月29日,小依依已经在浙大儿院副院长、心脏外科主任医师徐玮泽主刀下完成心肌活检。目前,心肌活检还在等检查结果,其他检查结果还是比较好的。
从这次复查的情况来看,杨丽君评价,小依依的爸爸妈妈把她照护得很好,“很规律地在服药、检查,小依依在上小学一年级的半年中,只轻微感冒过两次。总体来说,术后的状态比较平稳。”
让杨丽君欣慰的还有,这次看到小依依身高和体重都在正常增长,“这与心功能的恢复、营养状态的跟进,都有关系。”
她说,当时为了治疗小依依,医护人员们都付出了很多心血,那是一个很揪心的过程,现在看到小依依状态越来越好,还成功复学,觉得一切都是值得的。
好消息是,如果此次复查结果理想,小依依后续来杭复查频率可以降低为每年一次。平时的基础复查,在当地医院即可完成。
根据计划,小依依和爸爸这次将在杭州待两周左右。因为一系列的检查,父女俩还没有好好看过杭州的风景。
艾尔西木·吾斯曼说:“小依依很喜欢杭州,如果各项指标都没问题,我想在回家前带她去西湖看看。”