深夜,树兰(杭州)医院的透析室里,25台透析机安静地运转着。
血液从北京人庄庄(化名)的静脉里匀速流向透析机,充分过滤后,再沿着管子流回庄庄的身体里。她的右手臂上有三处凹凸不平的青紫色疤痕,皮肤上能看到被撑大的针眼,这是10年透析留下的印记。
刚和医生报完一天前的体重,透析中的庄庄转头和隔壁床肾友们聊起了西湖边的美景,8天的旅游时光让她再一次爱上了这座城市。
庄庄和24名肾友是北京肾友公益社团的成员,4月14日社团从北京出发来杭州旅游,8天的行程里需在医院里安排4次集体透析,每次4小时。4月20日晚上是他们最后一次在杭州的透析疗程,21日下午他们乘高铁返回北京。
这个特别的旅行团背后有着怎样的故事?19日,钱报记者在医院内记录下不寻常的一夜。
为25位肾友圆梦杭州
医生护士集体加班五小时
庄庄是此次杭州旅行的攻略负责人。在她的文档里,每日的行程都记录得很详细,8天,西溪湿地、花港观鱼、河坊街、胡雪岩故居、宋城,基本上囊括了杭州的热门景点。
透析时间,安排在旅程的第二天、第四天、第六天、第七天的傍晚五六点钟。“这样既方便肾友们游玩,透析完也可以马上回酒店休息。”庄庄说,只是需要麻烦当地医院的医护人员们加班加点。
树兰(杭州)医院肾脏病科副主任医师倪俏锋是最后一天的值班医师。“血液净化中心专门为北京肾友公益社团开设了包场时段,医护人员提前到岗做准备。”倪俏锋副主任医师说,肾友们透析完毕,打扫、清洁、善后工作仍将持续至凌晨。
为每一位肾友,医院制定了详细的方案,“医保、术前检查、透析方案、排班都需规划。”血液净化中心护士长陈晓飞说,细节上要环环相扣,将患者等待时间尽量压缩。正因为医院前期做了大量工作,团友们只需按时到院透析,安心享受杭州美景。
虽然准备了近4个月,但医护们都觉得值得。“肾病病人几乎无法出远门,我们帮一帮,他们能享受旅游的快乐,这件事就有意义。”护士王玉霞说,“他们是一群很有礼貌的肾友。”
25位肾友对杭州的印象也极好。庄庄说,今年1月份在团里组织投票选择旅游目的地时,杭州因为美丽的风景、深厚的文化底蕴成为团友们第一想去的地方,这趟堪称“圆梦之旅”。
突然觉得
又被允许快乐了
此次团队中25位肾友,60岁以上占三分之二,最年轻的团员38岁,全是肾病五期,尿毒症患者。而整个北京肾友公益社团,肾病患者有800多人。
说起病,团友的共同感受是,前期抗拒,中期折磨,后期接受。尿毒症患者每隔一天需透析4个多小时,常年累月的静脉进针,手臂无不满是青紫伤疤,严重的注射部位隆起“小山坡”,鼓得很高。
刘先生是北京肾友公益社团的团长,也是此次杭州行的发起人。他从2008年开始透析,公司虽然发最低工资,半年后还是因为身体离职,正式待业。社会价值丧失,让这个北方男人的自信心跌到谷底,“一会儿愤怒,一会儿自怨,一会儿消沉。”
2016年,他和朋友们成立社团,最初是为了给肾友们学习护理、寻求支撑提供一个平台,也给自己找点事干。常年无法出远门,“想去外面看看”成为了很多肾友的心愿。2018年,第一个异地旅行目的地是台湾,18个团友里11位肾友,其余是家属。“很顺利,五天两透析,北京医生对接台湾的透析室,没出任何意外。”
旅行结束,生活的盼头回来了。“后来去过日本、三亚、西安、成都、桂林。”每次刘先生联系当地的医院,几乎都能得到温暖的回复,“可以来!”
“突然觉得,又可以幸福了,又被允许快乐了。”他说。
我们生病了
但仍要过开心的人生
43岁前,庄庄是北京一家公司常务副总裁,年薪百万,年年出国游;43岁后,透析、扎针、请假、辞退,她像一个被撕碎的纸人,整个人生摇摇欲坠。
这种低沉状态直到大半年后,才有所缓解。今年53岁的庄庄说,抵触只会让状态越来越差,接纳疾病,才能“逃出生天”。
一开始,她独自对接异地医院,重新出门旅游。后续加入社团,是被“可以出国游”几个字吸引。“团长没有骗我,我们真的去了日本。”庄庄笑着说。
在大家庭里,庄庄负责每次旅游的信息收集工作,制作的表格经常得到夸赞,也有小小的成就感。“透析病人,身体无法排尿和排毒,像我每天只能喝500毫升的水,常年要保持体重,不然透析时会加重身体负担。口腹之欲,早已离我远去了。”庄庄说,他们为数不多的快乐,是旅行。
短暂离开被捆绑一生的医院,去看鸟,看山看海,感受山中溪旁青苔的香气,追寻落日余晖,这样的快乐足以抵抗无止境的身体折磨。
“有句话叫,热爱可抵万难。我们生病了,但仍要过开心的人生。”