声入人心

　　世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。

　　前不久，最新版国家医保药品目录调整新增15个目录外罕见病用药，覆盖16个罕见病病种。迄今，超过80种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录名单。这为我国2000多万名罕见病患者带来福音。

　　全国两会上，不少代表委员关注罕见病。有委员的提案希望完善罕见病药品进口检验流程，有委员提到要鼓励罕见病药品的研发与创新，更有代表建议建立中央“罕见病慈善医疗救助专项基金”……

　　在杭州，罕见病患者也不少。钱江晚报·记者帮报道过的许大姐母女一边努力着自己赚钱“造血”，一边期待着更多的好消息，她们希望能够早日健康地拥抱太阳。