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2026-01-24
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当前报纸名称:钱江晚报

台州95后抗病女孩拍摄重生日记

日期:01-18
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版面:a0005版:潮新闻·在浙里       上一篇    下一篇

  95后台州女孩李菜菜(网名),两年前被确诊为慢性骨髓炎。这种疾病号称“不死的癌症”,令她双腿无法自如行动,甚至常常在睡梦中被疼醒。

  由于家庭原因,她独自一人,边打零工边辗转多地求医,700天里,经历了5场大手术。

  她把自己的经历拍成短视频,取名“重生日记”,发到社交平台,收获了100多万名粉丝。

  有人被她的坚韧“反向治愈”,有病友与她互相鼓舞。

  两个月前,一场成功的手术,让她告别了拐杖。而这两天,她正在哈尔滨,做时下最时髦的“南方小土豆”。

跌入谷底:

她想用视频,留下生命的足迹

  前天早上,记者拨通李菜菜的电话时,她在被窝里打了个哈欠。从前一晚十点多入睡,到此时睡到自然醒,这对她来说好似是焕然新生后的第一件礼物。

  在被确诊为慢性骨髓炎之前,她和大部分女孩一样,过着平常又不乏乐趣的生活。她喜欢健身,觉得骑自行车的女孩很酷;她也喜欢拍照,存很久的钱买下一台单反。

  原本她念的是计算机专业。2018年大学毕业后,头脑灵活的她转行做了电商美工,“这是顺应了时代发展的潮流”。

  事实证明,她的想法没错,工作2年多,她就存下了15万元。

  她曾在视频里说,家庭原因让她从小就自卑敏感,觉得自己是个小透明。但25岁努力工作攒下的存款,让她对未来有了更多期许。她想买房子,还养了两只宠物。

  2021年9月,李菜菜突然发烧,随之而来的还有腿部的剧烈疼痛。同年12月底,一纸诊断书宣告慢性骨髓炎从此缠上了她。

  现在能够开开心心出现在视频里的李菜菜,在刚确诊时也曾痛苦无助,反复的高热与剧痛令她备受煎熬。

  那时,她因病半瘫在床,瘦到体重只剩37公斤。能站起来后,她发现自己出现了“长短腿”,自信心遭遇重创。

  适合“长短腿”的鞋子需要定制,她花了800元,又等了一个很长的制作周期。连一双鞋子都这么难买,可想而知生活还会遇到多少困难。

  可日子总要过下去。

  李菜菜开始主动去了解什么是骨髓炎,在网上为自己找合适的医院和医生。她越来越了解自己的身体,也渐渐明白,这个病治疗过程漫长且易复发,要做多次手术。

  让李菜菜感到温暖的是,在辗转于北京、上海、杭州等多地就医时,她遇到很多病友和好心人,他们给她打气,还有人会在她需要帮助的时候搭把手。

  正是这点微光,让李菜菜从沮丧的泥淖里探出头来,她决定把自己的经历拍成短视频“重生日记”,她要记录生活:“我们总要给这个世界留下点什么。”

逆风翻盘:

你好,“李彩彩”

  成为视频博主后,李菜菜又经历了多轮手术。每次,她的腿脚都会稍微灵便一些,可以拄着拐杖走几步路,“我会把每一次的进步都记录下来,发到视频号里去。”

  高强度的治疗,很快花完了李菜菜原先的15万元存款。她趁着身体略有康复的间隙去打零工。

  “发传单、电商客服、小视频剪辑,这些活我都干过。”很难想象,这样一个行动不便的姑娘一天要打三份工:早上7点~10点去发传单或者剪视频,下午1点~5点去流水线上做小工,晚饭后一直到次日凌晨在家做电商客服。

  李菜菜明白她这样的身体条件找工作很困难,“酸甜苦辣我都会编进‘重生日记’里,有几个老粉每次都会在评论区给我支招,鼓励我。”

  目前,“重生日记”已经更新至113期,播放量超过2.8亿,完整记录了李菜菜抗病的心路历程。她的粉丝中,也有不少病友,在评论互动中,他们相互鼓舞,彼此治愈。

  2023年10月,李菜菜在视频号里告诉粉丝,她住院了,接下来要做一场风险极大的手术,一旦成功,她就可以从此告别拐杖,但失败意味着她将终身坐在轮椅上。

  1800多条评论里满是祝福。

  不久后,手术成功,在病房里独自签下手术风险告知书的女孩终于等来了逆风翻盘的机会。

  刚恢复了一点体力的李菜菜马上把这个好消息分享给了大家。

  那正好是“重生日记”的第100集。评论区再次热闹起来:有人也要进手术室,谢谢她带来的能量;有人想起她之前轮椅被偷的事,现在看来是因为她再也不需要轮椅了;还有人说,李菜菜,以后可以叫李彩彩。

  好彩头的“彩”,多姿多彩的“彩”。

  这几天,李菜菜正在哈尔滨当“小土豆”,她告诉记者,这里很多地方都结着冰,有点滑,走起来还是有点不方便,“但我感觉我的身体是健康的,心是自由的。”

  对于未来,李菜菜说最大的期望是不要复发。与此同时,巨大的网络流量给她带来了一点收益,但还不足以支撑她后续的生活和治疗费用。

  而叙事逻辑优秀的“重生日记”在打动人的同时,也让她收获了一份写作合同。

  写点小故事,也是李菜菜小时候的梦想。

  她说,“重生日记”还会继续更新下去,想把坚韧传递给更多人。