CAPS,自身炎症性疾病的一种,目前国内还没有针对该罕见病的治疗药物,需要持续就医,延缓病情发展。很多人听都没听过这种病,对于湖北来杭的许大姐母女来说,这种疾病已是多年“宿敌”。
母女同患罕见病,捉襟见肘的她们被高额医疗费难住了。妈妈希望让女儿先活下去;女儿却舍不得妈妈,想和她一起活着。
昨天,本报4版《同被罕见病困住的母女》报道了许大姐母女的故事,同时联合浙江省妇女儿童基金会“救急难计划”项目,为许大姐母女发起募捐。
读者纷纷表示想略尽绵薄之力,助她们渡过难关。自11月3日至6日,共收到善款近9万元。
有这么多加油打气的鼓励,许大姐和女儿小乐(化名)红了眼眶:“原本是件应该高兴的事情,但就是忍不住……”
4天收到善款89741元
最多的一笔有2万
“看到了生命的脆弱和珍贵,也看到了母爱的伟大和坚韧。”
“红了眼眶,尽绵薄之力,希望早日过上正常的生活。”
“许大姐你都不坚强,还怎教小乐坚强,社会还有不少好心人关心帮助你们的,一定不要放弃,就会有奇迹,加油加油!”
读者们纷纷留言,想给这对生活不易的母女一点支持。
几元、几十元、几百元……素不相识的助力,如点滴星光汇聚在一起,点亮了这个家庭的希望。
截至11月6日,备注“许大姐母女”爱心捐助账号共收到善款合计89741.69元,其中最多的一笔有2万元。
得知网友已捐了近9万元时,许大姐正在打零工。杭州这几天大幅降温,她双手泡在洗碗池里擦洗着,又用抹布将一个一个盘子擦干净。
“太感谢了!真的太感激了!”许大姐一下子就哭了出来,连连说着谢意。
洗碗回家的路上,她一边走一边想,眼泪控制不住地往下掉。
这段时间,这对母女也关注着网友的留言,知道陆续有人捐款的消息,但是她们也不敢多买一些好吃的,每天仍然是简单的粥饭蔬菜。
“大家都是拿省吃俭用的钱来帮我和孩子,我有什么理由不节省一点呢?”许大姐觉得,一天能挣个二三十元,买点米买点油,她就心满意足了。
今年,她们已经搬过三次家。目前在萧山租了一个小卧室,房租350元/月。许大姐打零工一个月赚个几百块,可以基本负担母女俩的房租和生活费。
孩子的感谢像一首小诗
妈妈对未来有满满的憧憬
这几天,小乐感冒了,头晕头疼的症状更加严重,许大姐晚上照顾孩子更是不敢合眼,“孩子本来还要坚持在学校里读书,最后实在坚持不住了,给我打电话,我才把她接回家休息。”
女儿生着病没胃口,许大姐也有些不舒服,整天头疼。“但我是大人,我不能不坚持呀。”
从上次报道发出至今,许大姐带着小乐又去了一趟浙大儿院打针,延缓病情发展。“现在就是半个月打一次生物制剂。”
自小乐生病治疗以来,她俩的生活安排以半个月为一个周期划分。此外,许大姐偶尔去浙大二院看病,也会去第七人民医院看看有没有新药……
上个月,许大姐被一辆面包车撞倒,代步的电瓶车也摔坏了。最近看病,他们母女只能互相搀扶着,走2公里到最近的地铁站。在这段路上,母女二人聊了很多很多,说天气转凉应该换厚衣服,说大家的关爱都要牢牢记住,也说着对未来的憧憬。
读者们的温暖,让她们看到了生活的曙光。这几天因为照顾女儿睡不了一个完整觉的许大姐说:“今晚应该能睡得踏实些、安稳些。”
许大姐很想给网友留言,逐一致谢,但是由于生病的原因,她的视力已大大下降,打字也很困难。“是大家的无私帮助给了我们勇气和希望,是大家拯救着我们这个家,也是大家给了我们第二次生命。”她说,“生活上还有艰难困苦,我们也要抬头坚持下去。”
她的眼睛总是有点红,既是生病的原因,也是因为她常常哭。觉得生活苦难,她哭;感觉有了希望,她也哭。她多次提起:“如果我和孩子有机会坚持下去,我们一定会去做力所能及的事情,来回报这些爱心人士。”
最爱语文课的小乐,说出的感激也像一首动人的小诗——
“非常感谢大家无私的帮助,真的辛苦你们了。来自你们的善意,像一双手凝结着爱的力量;来自你们的温暖,如同融化寒冬的春风;来自你们的曙光,击破了我们生命中无边的黑暗……我衷心地祝愿爷爷奶奶、叔叔阿姨、哥哥姐姐们身体健康,幸福快乐。”
请帮帮这对母女,募捐仍在继续。扫码看具体捐款方式。