上午驱车半个小时，到杭州市社会福利中心陪妈妈半天；下午半天，回去照顾自己的小家。这是47岁的陈婧（化名）平常一天的日程。
“这里是最好的选择，我有了自己的时间，妈妈也有人照料。”
陈婧陪伴妈妈：聊天、散步、吃饭，看她午睡后再离去。“我想多陪伴她。”
陈婧是一位照料者，她的妈妈是阿尔茨海默症患者。
对阿尔茨海默症的防治，家属照料和医学治疗同等重要。但做一位照料者并不容易，他们需要强有力的社会支持。
从能应对到分身乏术
今年上半年，陈婧的妈妈，77岁的柳阿姨（化名）住进了杭州市社会福利中心认知障碍照护专区。这是一幢独栋小楼，目前入住了20多位老人。专区还有空余床位，可以预约申请。
房间有双人间和单人间，配备睡眠监测仪、紧急呼叫、跌倒报警等智能设备，打造了不同主题的室内活动空间，还有运动疗法、园艺疗法等室外区域。护理员都经过统一培训，具备专业的照护技能和丰富经验。
“在这里，活动很丰富，老人们情绪稳定，生活和作息都很规律。对认知障碍老人来说，这很重要。”杭州市社会福利中心护理科副科长曹媛说。
认知障碍照护专区床位建设被列为2022年、2023年浙江省民生实事之一。截至今年8月底，杭州新增认知障碍照护专区床位1686张，新增持证养老护理员1444人。
“对我来说，专区是当下最好的选择了。”陈婧说。
柳阿姨2018年被确诊为阿尔茨海默症。陈婧是独生女，爸爸过世，照料的任务自然落在她身上。几年时间，陈婧感觉到妈妈的病情在一点点进展：从最开始能自己服药；到要把药分好，她才会吃；再到需要把分好的药放到她手上；最后，陈婧需要做出吃药的动作，妈妈才会“依葫芦画瓢”。
他不满意，我也不满意
照料的不易，不仅是付出时间。
“照料认知障碍老人需要很多专业知识。”陈婧是在走了很多弯道后，才逐渐意识到的。
“避免和老人发生争执，老人不知道也记不住自己为什么会发脾气，但负面情绪会带来不愉快的感受。”
“认知障碍老人的各项能力是在逐渐衰退的，我们在照料时，要尽量恢复他们已经失去的能力，维持现有的能力，延缓认知障碍进程发展。”杭州市社会福利中心认知障碍照护专区护士长朱秋香说。
这些最初都是陈婧的知识盲点。
为了锻炼妈妈，她买了很多玩具：大块的麻将、纸牌，女儿小时候玩的拼图，也被她拿来作为教具。
“我妈完全没兴趣。”这个时候，陈婧就会上头，“我会强迫她一定要参与。”这自然会让柳阿姨不高兴，一旦进入这个循环，双方“两败俱伤”。
对此，杜女士（化名）深有同感。她同样是独生女，80多岁的父亲患上阿尔茨海默症后，她在家照料。“晚上不睡觉；饭做好后他半天一粒饭都没动，我肯定会发火。”
杜女士形容这大半年的经历：他不满意，我也不满意。
今年上半年，父亲入住杭州市社会福利中心认知障碍照护专区后，杜女士才知道，照料认知障碍老人有很多技巧。“他住进来后，人都精神了。”
陈婧是在成为照料者后才意识到，专业照料知识有多重要。
想要理想状态，好难
这样的照料维持了几年，女儿读小学后，一些无法解决的矛盾显露出来。
陈婧辅导女儿功课的时候，柳阿姨会出来添乱，“你没有办法给她讲道理。”
除此之外，随着疾病的进展，柳阿姨的行为越来越不可控，比如，她上厕所经常忘记关门。
“我老公就会很尴尬。”这些细节让她觉得不能这样长久下去，“很无奈，我也要考虑自己的小家。”
陈婧去过家政公司，对方给她推荐了能烧饭、打扫卫生的阿姨。
“我问，有没有拥有照料阿尔茨海默症患者经验的？”对方再也没回复她。
她还曾把妈妈送到过一家日托养老机构。“坚持了一年，我妈有一次走丢了，对方再也不收我们。”
陈婧的理想状态是，家门口有日托机构，早送晚接，这样她可以喘息，妈妈能获得专业照顾，她还能陪伴左右。
即便如此，陈婧一直觉得自己在这个群体中算幸运的：妈妈有退休金，一个月五六千元的费用还能承担；自己时间充裕。今年上半年，经过慎重考虑和实地考察，陈婧选择了杭州市社会福利中心认知障碍照护专区，“这里的照料很专业，这是最打动我的地方。”
很多事情，无法靠家庭一己之力完成
在杭州市社会福利中心认知障碍照护专区护士长朱秋香看来，陈婧的经历很有代表性，“很多照料者都经历过这个阶段，一开始自己照料，随着老人认知障碍程度增加，家属会面临各种问题，情绪和精神都会受挫。”
朱秋香经常对照料者们说，“如果自己情绪和精神上承受不住，一定要寻求帮助。”
这样的帮助，需要社会支持。
作为一位照料者，最需要什么样的社会支持？陈婧曾经思考过这个问题：通畅的照护知识获取途径、家门口的日托照料点……
这些都不是靠家庭一己之力可以完成的。
浙江省十二届政协常委、浙江树人学院校长李鲁长期从事脆弱人群健康研究，特别关注失智失能老人的医养照料，他曾在去年省两会提出《关于为失智老人建立医养康养照护体系和友好型社区的建议》。
“从政府层面来讲，首先是全面做失智症早前筛查，早发现才能早干预。”李鲁表示，杭州、宁波等地早筛已有开展，但总体来说，“目前，全省还没有这方面的数据。”
也有业内人员表示，对于政府来说，要通盘布局，比如筛查出的人群，如何提供社会支持。对此，李鲁持相同的观点，“筛查和干预是一体化的健康行动，要相互衔接好。这个工作目前只能说处于基本起步阶段。”
失智康养推进，期待破局
怎样为失智老人建立友好社区？李鲁一直也在思考。
“根据国情还是以居家养老为主，因此要为家政服务人员提供失智照护方面的知识技能培训，便于居家照料失智老人。”失智人群的照料是专业性的服务，需要交给专业人士去做。
“这类照料对家庭来说是沉重的经济负担，浙江规划十四五期间普及长期护理险，希望可以用来支付购买失智老人居家照料的家政服务。”李鲁认为这是一项利好的民生政策，可以参考国际结合国情进一步完善，“长期护理险不光只能用于购买第三方服务，实际上居家养老很多照料是家属在承担，这种付出如何获得经济上的补偿。至少可以让家属照顾也有机会接受免费的非职业照护培训。”
在失智老人友好社区的推进上，“未来社区有老年食堂、活动中心，属于硬件建设，我们调查发现嵌入软件建设更需要，全民普及老人失智的知识和照料培训。”李鲁觉得有长期护理保险为政策支撑，养老机构、医疗机构、社区、家庭和社会组织多元合作，通过社区“托老所”建设、居家适老化改造、医养家政嵌入式服务，能形成预防、筛查、干预、照护和治疗全周期管理。这件事可以纳入未来社区的具体建设目标。
“都说一人失智，全家失衡。要像建幼儿园一样，每个社区都配套托老所，提供失智老人日托服务。”在李鲁看来，“早期有筛查、家庭照护能跟上、社区有托老服务、养老机构能提供长期护理”，才能破解失智康养的困局。