绍兴一位罕见病女孩6年前逐渐丧失运动能力
她独自从小区门口走回家，拍视频与网友分享
艰难的400米回家路
变成照亮别人的光
本报记者 黄玉环 通讯员 周奇鹏
“我走到家了，我好厉害！”此前靠着轮椅出行的罕见病女孩沈在在（化名），首次独立走了400米回家后喜极而泣。6月27日，患罕见病的“90后”绍兴女孩沈在在发了独自回家的视频为自己点赞，引发网友们的关注。视频里，满脸大汗的女孩说着自己的欣喜。她乐观的笑脸，眼神里的光，感染了大批网友。
点开视频评论区，更是温暖——
“你这条视频，让我在低谷里找到了一丝力量，好像黑暗里突然出现了一束光。请你继续加油，我也会。”
“你好厉害啊！下一次，我们陪你走更远好不好？”
“加油，不服输的妹子，战天斗地，你会越来越好的！”
“在你身上我看到了光，是坚持，是坚忍不拔，你的微笑，你的可爱，是那样的光彩照人。”
这位坚强美丽的姑娘，在2017年被确诊为脊髓小脑性共济失调症(SCA3)，逐渐失去所有运动能力。但她没有被病魔击垮，笑对生活，并希望用自己的记录给在逆境中的人带去一些快乐。
昨天，这位坚强美丽的女孩向本报记者聊起了自己的故事。
她告诉记者，自己近几年已经不能行走了，“我不能就一直在家里待着，我得出门。所以，就想试一下，看能不能借助行器，走出家门。”
在这400米之前，她曾有过多次失败的尝试。那天，是她第一次成功走回家，“非常艰辛。每一步都要尽我最大的意志力，要时刻关注脚该怎么抬，然后怎么踩下去。我发现，从家门口那边走过来，其实是我的脑子比较累，腿一点都不酸，一点都不软。”
她用视频记录下这令人欣喜的一刻。
视频中，她双手撑着助行器，一步一步从小区门口走到家里，当她抵达的时候，早已满头大汗，满脸笑容地对着镜头说：“我从小区门口走到家了，400米路哎，我走回来了，我好厉害啊！”
发病前，沈在在也有一个美丽的人生：大学毕业后，在一家医疗器械企业担任翻译，全球飞参加展会，“2019年下半年，我的病情开始严重起来，走路晃晃悠悠，动不动就头晕。11月份，只能辞职回绍兴了。”
有一年多时间，沈在在都无法接受自己患上罕见病的事实。这个病，最让人绝望的地方在于，它没有治疗方案。四处求医问药中，家里的积蓄逐渐被花光，也包括沈在在工作攒下的10万元，这笔钱她原本计划用于出国留学。
沈在在小时候，爸爸遭遇车祸后去世，坚强的妈妈独自扛起这个家。为减轻家里负担，沈在在去年起做短视频，初衷是想自力更生，并给在逆境中的人带去一些快乐。如今，她的账号积累了4.3万“粉丝”，“我不大会搞运营，所以短视频收入，每个月平摊下来也就几百块。”
幸运的是，她另外有一份稳定工作：给某医药公司做一些线上工作，月收入有1000元，还交五险。
说英语、做肌肉练习、练平衡操……她在短视频里分享自己生活的日常。沈在在每天都要进行康复训练。这些训练，大多机械且重复，她给自己换了方案，让训练变得更加有趣：“语音训练，你得多张嘴、多动舌头，我本来是英语专业的，所以我就读英语，也会练练诗朗诵。身体上的一些训练，我在尝试健身，很多动作都是相通的。”
关于未来，沈在在有个自己都觉得“不太现实”的想法：想继续读书，特别想学习关于残障社会学方面的知识，“如果能读得更高，我就可以接触到更加广阔的天地。”