一次义诊时的偶遇,解除了藏在聪聪(化名)心脏里的致命危机。
上周五,22个月大的湖州男孩聪聪,在浙大儿院蹦蹦跳跳地出院了。迎接他的,将是彻底告别了先天性心脏病后的崭新人生。
义诊偶遇
听筒里传来“呼呼”声
两个月前,“天使的心跳”浙江省儿童健康筛查公益行走进湖州。浙大儿院心脏外科副主任医师徐玮泽,与先天性心脏病男孩聪聪的故事,便是从这里开始。
“医生,请您给我家孩子看看吧,反反复复的,肺炎了很久也不见好,感觉病情越来越严重。”现场,一名年轻的父亲抱着一个小男孩,向前来义诊的专家求助道。
接诊的医师,正是具有丰富临床经验的国家儿童健康与疾病临床医学研究中心主任助理、浙大儿院心脏外科副主任医师徐玮泽。
初遇时,徐玮泽清晰地记得,和同龄的孩子相比,聪聪显得更加“娇小”一些,脸色黄黄的,眼睛很大,精神却不大好。
他拿起听筒,里边传来的是“呼呼呼”的声音。这种声音对他而言再熟悉不过了,意味着心脏情况非常不好。
“心脏杂音很重,应该患有严重的心脏病,不是单纯的肺炎,亟待进一步诊断。”放下听筒,徐玮泽副主任医师神色凝重地对孩子爸爸说道,随后立刻将情况告知了同在现场义诊的超声医生、浙大儿院特检科副主任俞劲。
果然正如徐玮泽所判断的,超声诊断发现,聪聪的心脏瓣膜上已经长出了一个个像米粒一样的赘生物,是典型的室间隔缺损,且并发严重的感染性心内膜炎,情况危急,再拖下去随时会有生命危险。
老是发热、咳嗽,精神不好,看起来像是反反复复的肺炎感染,怎么会成了心脏病?
徐玮泽解释道,“用通俗的话来讲,孩子严重的室间隔缺损导致心脏产生了一个大大的‘洞’,原本应该流到身体各处产生滋养作用的血液,通过这个洞漏到肺里,不仅不能滋养身体,还增加了肺部压力和感染风险。所以,心脏和肺部感染,以及孩子的生长发育落后等疾病就叠加出现了,而问题的症结就源于这个先天性的心脏结构的异常。”
由于病情严重,徐玮泽立刻报告医院病区协调床位。第二天,聪聪便被安排入住到了浙大儿院心内科病房接受治疗。
就这样,徐玮泽把这名在湖州捡到的“先心宝贝”带回到浙大儿院,由此开启了改写聪聪命运的旅程。
危机解除
完整修复室缺,并刮除赘生物
得到确诊的结果后,孩子什么时候可以动手术,成了聪聪父母最心急的问题。
由于聪聪病情较重、情况复杂,浙大儿院心内科章毅英主任医师多次带团队展开讨论,为其量身定制救治方案,开展抗击炎症对症治疗。在进行了6周的规范化抗感染治疗后,聪聪的身体情况成功达到了手术指征,转入心脏外科病房。
“原本医生说,整个疗程会比较久,很有可能需要3~6个月,没想到42天就能手术了。”得知可以提前手术的消息,聪聪的妈妈很欣喜。
接下来,等待聪聪的便是修补心脏上的漏洞,刮除心脏上凌乱分布的一块又一块的赘生物。
主刀医生、心脏外科石卓副主任医师介绍,因为患儿的心脏病变情况十分复杂,最适合的手术方式已经不是微创手术,而是创伤较大的开胸手术。
“手术开进去后,发现情况确如术前评估,十分复杂。孩子心脏内壁长了很多赘生物,像是发霉的墙壁上长了一块又一块的霉斑,随时有掉落、梗阻的危险。同时,室缺造成的高速血流对心脏内膜损伤很大,再拖下去孩子可能就失去了手术的机会。”石卓说。
手术充满挑战,好在石卓副主任医师经验丰富、技术高超,孩子的室缺得到完整修复,心脏内壁的赘生物也被一一刮除。
孩子心脏上的致命危机终于解除了,手术效果让聪聪妈妈惊叹。
“孩子从监护室转回病房的第二天就能坐起来,能够下地了,恢复得很快,现在整个人都比刚入院的时候活泼了很多。”聪聪妈妈说道。
术后,聪聪接受了约两周的抗感染规范治疗,就停用了抗生素。术后不到三周,平稳度过观察期后,6月9日,聪聪顺利出院。
公益救治
让每一个先心病宝贝都不“掉队”
“真的非常感谢医生护士、‘天使的心跳’项目,以及所有帮助过我们的人,你们是我们全家的恩人。”
出院前夕,聪聪的妈妈连声道谢,还分别向医生团队、公益组织和浙大儿院送上了锦旗。
原来,聪聪之所以没有及早得到上级医院的救治,疾病越拖越严重,很大原因是受困于家里的经济条件。
聪聪的妈妈坦言,“家里几个老人身体不好,经济负担比较重。像我妈妈是有系统性红斑狼疮,也要常年治病。住院的这两个月,孩子爸爸都是住在医院的地库里,我因为在这边照顾孩子,原本的工作也被停职了。”
考虑到患儿的实际家庭经济情况,加上治疗周期比较长,整体治疗费用比较高,项目团队帮聪聪一家申请了公益基金,以减轻其家庭经济压力。
“我们真的感觉很幸运,在孩子病情那么重的时候,刚好遇到项目团队来义诊,得到这么好的治疗和救助。”聪聪的妈妈充满感激地说道,“医生说,孩子以后就跟正常孩子一样了,可以上学,可以运动。未来就希望他好好读书,我自己也要努力工作,好好教育他,让他健康长大。”
聪聪的这份幸运,并非偶然。
“很多先心病患儿在一出生就要治疗,有的需要在一周岁左右就要做根治手术,但现实中还是有不少孩子因为各种原因延误治疗,在出现明显的生长发育落后、体重不增加、反反复复感染、心脏功能很不好后,才带孩子来救治,这其实是非常让人痛心的。所以我们希望通过开展‘天使的心跳’公益行动,让更多‘掉队’的先心病孩子被早发现、早诊断、早治疗,而不是在种种情况都很糟糕了以后再来。”徐玮泽说。
他表示,项目已联合慈善公益组织对检出的符合条件的患儿提供救助,形成“筛-诊-治-助”一体化管理模式,进一步预防疾病、提高治疗效果、降低疾病负担、促进儿童健康成长。
项目发起人、国家儿童健康与疾病临床医学研究中心主任、浙大儿院党委书记舒强教授表示,自2019年起,“新生儿先天性心脏病筛查”被纳入医疗卫生领域的民生实事项目,面向全体新生儿开展免费新生儿先心病普筛工作。但受限于当地医疗条件,仍有部分孕妇和新生儿未能得到全面的出生缺陷疾病检查,先心病漏筛率偏高,导致先心病宝贝“掉队”的现象仍然存在。同时,2019年前出生的一大批孩子尚未被覆盖。希望项目能够弥补此类遗憾,让更多儿童能够受益于医疗的高质量发展。未来五年,将持续组织专家对浙江省内部分地区开展在园在校儿童健康筛查,到项目结束将辐射至全省11个设区市及所辖区县。