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2025-10-16
星期四
当前报纸名称:南京日报

“我一定会康复的”

日期:08-20
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版面:第A08版:听语+       上一篇    下一篇

  □ 南京日报/紫金山新闻记者 李花 实习生 赵梓君

  上午10点半,南京紫金医院的康复病房浸在阳光里。明星侯明昊的巨幅海报贴在墙上,阳光掠过海报边缘,在14岁的朱旨乐床边投下细碎的光斑。手边的毛绒小熊挨着她的胳膊,母亲周小玲正弯腰给她翻身,额角的汗顺着脸颊滑进衣领,动作却不敢慢——自从女儿卧床,每两小时翻身一次,是她刻在骨子里的习惯。

  “看,侯明昊新照片,哪张更帅?”护士举着手机凑到旨乐眼前。女孩喉咙里挤出含混的“啊”,嘴唇颤了颤。康复师张鹤腾轻轻调整好她的说话瓣膜,低声鼓励:“再试试,用点力。”

  一次,两次……当“我一定会康复的!”这句清晰的话冲破喉咙时,病房里的掌声混着仪器的滴答声,像一串骤然绽开的风铃。

  近日,“听语+”平台收到了一个励志故事。8月13日,记者特地来到病房,倾听他们为生命加油的故事。

  命运的急转直下,奔跑少女进入ICU

  朱旨乐的人生原本铺着普通的底色。这个淮安女孩跟着打工的父母在南京长大,在南京一所中学读初三,平日里,会和同学追着侯明昊的新剧讨论,会在体育课上跑800米时偷偷跟在队伍中间。2025年“五一”假期,她跟着父母还回了趟老家,那时她还不知道,命运正悄悄攥紧了开关。

  5月8日清晨,腿麻像潮水般漫上来时,旨乐没当回事。课堂上,双腿越来越沉,像灌了铅,眼皮也开始打架。傍晚,她撑不住了,给父亲打电话:“爸,我走不动了。”

  父母带她去家附近的医院,查不出原因。第二天一早,她的腿彻底僵了,像被线操控的木偶。因家里拮据,父母先带她回了淮安老家(户口在老家)救治,可病情跑得更快——下午,麻木爬上手臂,高烧也跟着缠了上来。

  “回南京!”周小玲没再犹豫。5月10日凌晨,救护车的鸣笛声划破南京的夜空。鼓楼医院ICU的红灯亮起时,周小玲攥着病危通知书,耳边是医生的声音:“吉兰-巴雷综合征,再晚一点,孩子就没了。”

  那个瞬间,这个小家庭的天,塌了。后来他们才知道,这是种罕见病。

  爱与呼吸的共振,病房内外齐力托举

  在鼓楼医院急诊大厅的二十多个夜晚,周小玲和丈夫几乎没合过眼。夫妻俩抱着哭过,可擦干眼泪,还得给手机那头的女儿笑:“妈妈给你加油,你想要大狗熊,出院就给你买最大的!”手机一暗,周小玲的眼泪就再也忍不住。

  5月29日,旨乐脱离生命危险,转院来到南京紫金医院进行康复。那时的她,四肢没知觉,肠道动不了,连呼吸都要靠呼吸机“帮忙”。6月4日,进高压氧舱前,她看见玻璃外父母比出的加油手势,眼泪顺着眼角滑进鬓角。

  “村上各家都捐了钱,不常走动的亲戚也打来了钱,还有好多不认识的人……”周小玲说这话时,声音发紧。这些温暖,南京紫金医院的医护人员都看在眼里。他们专门为旨乐建了康复小组,主治医生、康复师、护士轮班盯着,病情有一点变化就立刻沟通。

  转机藏在一次练习说话时。护士透过说话瓣膜,隐约听见旨乐说“想在侯明昊超话签到”。没多久,整个小组都知道了这个秘密。这些平时对娱乐圈不太关注的人,开始笨拙地学用微博:超话签到、刷最新资讯、存照片。

  “以前哪知道微博还有超话啊。”康复师张鹤腾笑着说,“我们轮班,谁去照顾她,就顺手帮她签个到。我还把自己的工作照贴在侯明昊海报旁边,跟她说‘看偶像的时候,也别忘了练呼吸啊’。”

  未完的康复地图,以星光为坐标进行“跋涉”

  对旨乐来说,康复的第一关是“甩开”呼吸机。7月1日,她第一次有了自主呼吸的迹象。医疗小组陪着她练,她自己也憋着股劲,从一开始只能脱机二三十分钟,到能撑两三个小时,再到白天能全程自己呼吸——进步肉眼可见。

  7月14日,她回到普通高压氧舱;7月22日,呼吸机彻底撤了。“能闯过这关,孩子的信心太重要了,侯明昊的力量占了相当一部分。”主治医生解斌说。

  “但康复之路漫漫。”解斌坦言。现在的旨乐,肩膀以下仍没知觉,后面还要闯肢体运动、自主排便的关,长期卧床可能引发的并发症也在暗处等着。“但我们不会放弃。”解斌说,“我们依旧会陪她‘追星’,接着给她加油。”

  父亲每天围着医院转:凌晨3时起床打流食,6时做好早午饭送到医院,帮着护理;母亲夜里守在床边,两小时翻一次身,时不时要吸痰,几乎没睡过整觉。

  “就像闯关游戏,一关一关闯。”周小玲说这话时,目光落在女儿脸上,亮得很。病房里,仪器的滴答声和窗外的树叶沙沙声混在一起。14岁的朱旨乐躺在床上,胸口随着呼吸轻轻起伏,一个关于重生与希望的故事,正在她的心跳里,慢慢生长。