3岁罕见病女童冻卵巢后完成骨髓移植
日期:09-04
9月2日,上海交通大学医学院附属儿童医学中心,3岁的汐汐顺利完成了骨髓移植。输完造血干细胞后,她有点呕吐、嗜睡,还嚷着肚子疼,吃药后好多了。9月3日,她打了升白针,接下来大约两周,她体内的细胞将慢慢“涨”起来,免疫系统需要一点点重建。
这看起来只是病房里寻常的一天,但对这个来自江苏徐州的小女孩和她的家人而言,这一天,她们已等了一年多——从汐汐1岁7个月被确诊基因缺陷导致的中性粒细胞减少症那天起,这场“打怪兽”的战役就打响了。
汐汐患的是一种罕见的血液病,免疫力极度低下,治疗需要接受骨髓移植,而化疗及大量药物摄入,会影响汐汐的卵巢发育。为保住女儿未来成为母亲的可能,王女士替女儿做了个决定:先做卵巢组织冷冻手术,再进移植仓。
时间回到今年7月27日,上海交通大学医学院附属儿童医学中心的手术室内,汐汐接受了卵巢组织冷冻手术。
“冷冻卵巢手术需要在她的肚子上开一个小口子,然后取出整个右侧卵巢,切成八片后冷冻起来。”王女士说,手术还同时取了5个卵子进行冷冻。目前,汐汐的卵巢组织和卵子被保存于上海仁济医院。
上海仁济医院生殖医学科医生刘畅介绍说,从发育来讲,当小朋友还在妈妈肚子里的时候,她将来能生育的卵子就已经形成,到12岁左右来月经的时候,有一部分卵子就可以排出。“我们给小朋友冻卵,其实是把卵巢组织都拿出来,里面可能有很多不成熟的卵子,这些不成熟的卵子,我们有技术可以体外培养,希望将来它发育成熟,能够用于生育。”
“手术期间孩子吃了不少苦,麻药过后疼得直哭。”王女士心疼地说。好在手术比较成功,汐汐术后恢复得不错。
扬子晚报/紫牛新闻记者日前来到上海交通大学医学院附属儿童医学中心的病房探望时,躺在病床上的汐汐身上插着留置针,胸口贴着白色的药膏,脖子上有一个小小的伤口。这些,都是她一路闯关留下的印记。
看见记者,汐汐起初很害羞,用枕头挡住了脸。但不一会儿,她就开口和记者说起话来,还大方地拿出自己的果冻分享。汐汐的病床上,摆着爱心人士送的奥特曼玩偶,她平时最爱看的动画片,也是奥特曼。
“汐汐其实搞不太明白自己后面要进行什么样的手术,只知道要打针和住院。”王女士说,“我就告诉她,不要害怕,就像奥特曼打怪兽一样,打完怪兽,病就能好起来。”
汐汐的病房外,是另一场全家人都在参与的“打怪”战斗。
汐汐住院,每天光床位费就要600元,加上之前做卵巢冷冻手术的费用,家里几乎花光了积蓄。如今汐汐奶奶和妈妈在医院轮流照顾孩子,汐汐爸爸在外打零工的钱,就是一家人所有的经济来源。
为了给汐汐治病,一家人节省到了极致——基本不多花一分钱,不舍得在医院吃饭,都是买了菜到出租屋里做好,再带到病房。“前段时间汐汐想吃泡面,就给她泡了一包,我自己喝泡面汤。”王女士说。
9月2日,汐汐顺利接受了骨髓移植。这个爱看奥特曼的小女孩,打赢了她人生中最重要的一个“怪兽”——尽管怪兽还没打完,但光,已经在路上了。
扬子晚报/紫牛新闻记者 张冰晶