20岁白血病女孩 在病房里画下希望

　　小陈给医护人员看她的画作 受访者供图

　　“你看，这是我在小说里对自己的设定，一位很厉害的将军，力气很大。”8月25日，在东南大学附属中大医院血液科病房里，20岁的小陈坐在病床上，手握画笔，在随写本上慢慢勾勒线条。她正在为自己创作的小说绘制插画，笔下人物轮廓刚硬，眉眼间透着一股不服输的神气。这名广西姑娘在南京信息工程大学读书，去年被确诊为急性淋巴细胞白血病。至今，她已经接受12次化疗，“是画画，陪我熬过了最难受的治疗时光。”

　　小陈向记者回忆，2025年9月，她开始觉得视物模糊，去检查眼睛，发现眼底出血，血小板低得惊人。血常规结果出来后，医生立刻安排了骨髓穿刺。“那时我病得迷迷糊糊，后来才知道，白细胞极高，血红蛋白只有三克多，重度贫血。骨头时常疼，头也晕。”

　　她无奈办理休学，住进了中大医院血液科。父亲从广西老家赶来，在医院附近租了一间房，每天负责她的饮食；母亲留在老家务工，为她攒医药费。

　　第一次化疗后，头发一把一把地掉，她索性剃成光头。恶心、呕吐、嘴里发苦、口腔黏膜疼到每一口食物都像在撕扯，这些她都熬了过来。但最让她害怕的，是腰椎穿刺。“我本来胆子就小，做腰穿时要侧躺，医生从腰后部穿刺，我吓得一动不敢动。做完还得平躺六个小时，不然会剧烈头痛。”这样的操作，她经历了多次。

　　据了解，小陈的下一步治疗可考虑异基因造血干细胞移植，但家人配型不成功，中华骨髓库也迟迟没有相合供者，中大医院医生团队也在考虑脐带血移植的策略。

　　好在化疗疗效给了她喘息的机会。中大医院血液科主任葛峥教授团队为她实施了急性淋巴细胞白血病的标准诱导化疗，一个疗程后，达到形态学完全缓解；第二次巩固治疗，微小残留病灶转为阴性。“急性淋巴细胞白血病的治疗需要长期巩固与维持，周期较长，我们在每个化疗周期中都联合药物鞘内注射，预防中枢神经系统白血病。”葛峥说，整整一年系统治疗下来，小陈仍维持着良好的缓解状态，病情暂时稳定。

　　但葛峥也坦言：“急性淋巴细胞白血病尽管近年来有了很多新手段，但至今仍不能算一种可以完全治愈的疾病。”她提到，如果未来小陈的病情进展，还有靶向药物免疫治疗（双特异性抗体等），CAR-T细胞免疫治疗，以及多种移植路径可选。

　　支撑小陈熬过这些日子的，除了家人和医护，还有画画这个爱好。“这是我的自画像。两个我，一个是表面乐观的我，一个是心里有点害怕的我。”她翻开随写本，指着一幅画说，“面对这个病，我觉得不是所有人都能保持一成不变的乐观，我也有负面情绪特别重的时候。可我告诉自己，得这个病，时间可能不多，我没有必要把有限的日子浪费在无谓的情绪里。与其那样，不如让自己每天心情好一点，去对抗病魔。”

　　葛峥也被这个坚韧的女孩打动：“她给我们的印象是很乐观，每次查房，都看她乐呵呵的。她常给我们看她的画，不光画画，她还写小说，给小说配图。”葛峥与小陈约定：在她重返校园的那天，为她整理出版一本专属小画册。

　　离开病房前，小陈对记者说：“我一定会像将军一样，打赢我的战役。”

　　扬子晚报/紫牛新闻记者 万惠娟