“杨秘书，取一下高等数学课本；杨秘书，推我去上课；杨秘书，再盛点汤……”在淮阴师范学院（简称淮师）北院区一间20平方米的陪读宿舍里，42岁的杨玉英每次听到19岁、读大一的儿子陆海滔这样喊自己，总会笑着应声，眼角却悄悄泛起泪光。她比谁都清楚，14年前医生的担忧正一步步成为现实：儿子杜氏肌营养不良的病情不断加重，如今，伸手拿书、睡觉翻身这样简单的动作，对陆海滔而言已是奢望。
回忆起儿子幼时，杨玉英眼神柔和：“他刚会走路时，走得歪歪斜斜像只小鸭子，总爱摔跤。”起初一家人只当是孩子缺钙，直到幼儿园体检，转氨酶、肌酸激酶两项指标异常飙升，家人才猛然警醒。随后，他们带着陆海滔辗转南京多家医院，5岁那年，儿子被确诊为杜氏肌营养不良基因病。这是一种无药可治的遗传性神经肌肉罕见病，患儿多在儿童期起病，10至12岁可能会丧失行走能力，终身依赖轮椅，且易因并发症缩短寿命。
陆海滔小学五年级时，彻底丧失了行走能力，轮椅从此成了他形影不离的“伙伴”。“小学的时候，只知道自己和其他同学不一样，还不懂这是不治之症，但我一直记得一句话：知识能改变命运。”坐在轮椅上的陆海滔轻声说道，语气平静却透着一股不容置疑的坚定，“我只是身体的一部分‘坏’了，可我的大脑是健全的，只有努力学习、考上大学，才能不辜负父母给我的生命，不辜负他们和身边所有人这些年的悉心照料与默默付出。”
2025年，在付出了常人难以想象的努力后，陆海滔以优异的成绩考入淮师电气类通信工程专业，圆了自己盼了多年的大学梦。学校特意为母子安排了水电费全免的单人陪读宿舍，配备了空调、冰箱等生活用品，每一处细节都透着暖心关怀。
“学习不难，难的是生活方面。”陆海滔望着母亲，眼里满是愧疚与不甘。他渴望自理、替母亲分担，却被身体困住。令他暖心的是，学校组建了7人互助小组，他有需求在微信群里一声喊，同学就会第一时间赶来；教室课桌也被特意调整，方便他学习。这份校园温暖，与家人陪伴一起，成了他对抗病魔的底气。
“淮师也曾主动给我提供岗位，让我能在陪读之余挣点钱，但我确实分不开身。”杨玉英告诉记者，儿子现在下半身已完全丧失自理能力，胳膊也无法正常抬起，就连最基本的穿袜子、刷牙、洗脸，都得由她亲手照料。更关键的是，大学不像中小学有固定的教室和上下课时间，儿子的需求随时可能出现，她根本无法统筹时间兼顾工作。
“我们现在都在吃老本。”杨玉英的语气里带着一丝无奈，却又透着坚定，“儿子被确诊时，我和他爸爸就知道，这个家以后的路会走得很艰难，所以在儿子上小学、初中时，我们就拼命干装修挣钱。儿子的身体已经有了缺陷，我们不能再让他在其他方面受委屈，尤其是物质生活上。”她顿了顿，眼里泛起希望的光，“万一哪天有特效药出来，我们要让儿子在第一时间用上，绝不耽误。”目前，杨玉英在淮师专职陪读，丈夫陆桂明在涟水陪伴高二的女儿，同时靠装修挣钱养家，家里两老人也还时不时地接济一下。
陆海滔坐在电动轮椅上，在淮师的校园里缓缓前行，母亲杨玉英寸步不离地守在身旁。轮椅行至操场边，陆海滔下意识地停了下来。操场上，同学们奔跑跳跃、尽情挥洒汗水的身影，深深吸引了他的目光。“同学们其实都很愿意带我一起玩，只是很多活动，我真的没办法参与。”陆海滔的语气依旧平静，却难掩遗憾。
“我相信，生命的奇迹、医学的奇迹，总会出现的。”坐在轮椅上的陆海滔有着这样的期盼。
扬子晚报/紫牛新闻记者 朱鼎兆