有这样一群孩子，他们被温柔地称为“星星的孩子”，却很少有人真正见过他们发光的样子。他们不聋，却对周遭的声响充耳不闻；不盲，却对眼前的世界视若无睹；不哑，却很难愿意开口说一句话……他们是孤独症患者。孤独症全称孤独症谱系障碍，与“自闭症”是同一种疾病的不同译名。每年的4月2日是“世界孤独症日”。昨日，扬子晚报/紫牛新闻记者来到南京儿童医院心理医学科主治医师黄懿钖的诊室，走近这些与孤独同行的孩子。 扬子晚报/紫牛新闻记者 吕彦霖
孤独症的表现就只有“孤独”吗
妈妈伍女士带着丁丁（化名）走进诊室时，满脸都是掩不住的焦虑与不安。“孩子四年级了，总是注意力不太集中，作业也不能按时主动完成，字迹也很潦草，我总被班主任老师投诉……”她一口气倒出积攒已久的困惑，“医生，孩子这是不是注意缺陷多动障碍啊？”
黄懿钖的门诊里，像伍女士这样直奔“多动症”而来的家长并不少见。但经仔细询问，黄懿钖察觉到，丁丁的情况似乎不太一样。
“孩子和小伙伴能玩在一起吗？”黄懿钖问。伍女士愣了一下，仔细回想：“……不太合群。他似乎不会察言观色、推己及人，很多话的言外之意根本理解不了，学校的规则也难遵守。情绪说变就变，做什么事都只想着自己。”
“平常生活中，他会不会有一些比较刻板的行为？”“有有有，”伍女士连连点头，“比如他的玩具一定要按固定顺序摆好，别人动一下他就受不了。有些事特别较真，怎么说都不行。”
黄懿钖慢慢拼凑出丁丁的全貌：社交能力明显落后于同龄人，行为方式固执刻板，兴趣范围狭窄，喜欢的事情可以沉浸一整天，不喜欢却重要的事情需要家长频繁提醒才能保持专注，甚至连动作协调性也比别的孩子差一些。完善检查、综合评估后，丁丁最终被确诊为阿斯伯格综合征——这属于孤独症谱系障碍的一种亚型。
黄懿钖告诉记者，孤独症的核心表现可以概括为“两个障碍”：一是社会交往与沟通障碍，二是行为方式的固执、刻板及兴趣狭窄。具体来看，孩子往往眼神接触时间短，叫名字没反应，不会用手指指向想要的东西，语言发育迟缓甚至出现倒退。与此同时，他们可能表现出非常局限的兴趣，比如只玩车轮，或者反复拍手、转圈等刻板动作。此外，很多孩子还伴有感觉异常，例如对某些声音异常敏感。
相对而言，小宇（化名）的情况就显得典型而严重。小宇被妈妈抱进诊室时，整个人蜷缩在怀里，眼睛直直地盯着天花板的灯管，对周围的一切毫无反应。“叫名字不回头，一岁多还会喊爸爸妈妈，现在三岁了，反而什么都不会说了。”小宇妈妈的声音压得很低，“他想要什么东西，就拉着我的手去够，从来不指，也不看我的眼睛。”
他的世界里，灯管的旋转、轮子的循环、刻板的秩序，是仅有的“安全区”；而外界的声音、变化、交流，统统被视为“入侵”。小宇被确诊为重度孤独症谱系障碍。
孤独症是因为教养不当吗
“孤独症比我们想象的要常见。”黄懿钖说，根据最新的行业报告和权威数据，我国孤独症的患病率约为0.7%，这意味着每1000人中就有大约7人处于孤独症谱系之中。
然而，当前社会对孤独症仍存在不少认知误区。比如，有些人认为孩子只是性格内向，长大自然会好；也有人相信吃药可以治愈孤独症，或者固执地认定孤独症孩子都是“天才”。与此同时，一些家长陷入自责，把孤独症归咎于自己的教养方式不当，甚至将孩子的重复行为误解为“不听话”。
“目前，确切的病因还不完全清楚。但科学研究普遍认为，它是由遗传因素和环境因素共同作用导致的，是一种多基因遗传的复杂疾病。需要明确的是，孤独症不是性格内向，更不是父母教养不当造成的，这一点请家长们一定不要自责。”黄懿钖澄清道，“孩子反复出现的刻板行为，其实是他寻求安全感的一种方式。孤独症是一种‘神经多样性’的表现形式，也就是说，孤独症孩子的大脑处理信息和与人连接的方式有些不同，所以我们常称他们为‘来自星星的孩子’。”
同时，令人遗憾的是，目前没有任何药物能够治愈孤独症。黄懿钖特别指出，0至3岁是孤独症识别与干预的黄金期。家长如果发现孩子出现语言发育迟缓、社交回避、行为刻板等早期信号，应及时带孩子到正规医院进行评估。通过个性化的行为干预、语言训练、社交技能培养等综合手段，可显著提升孩子的生活自理能力和社会适应能力。
如何点亮未来成长之路
孩子确诊了孤独症，是不是再无顺利融入普通校园、与同龄人一起学习成长的可能？“关键在于‘早发现、早诊断、早干预’。开始得越早，效果往往越好。”在黄懿钖看来，干预的目标正是帮助孩子提升社交、沟通和生活自理能力，减少问题行为的发生，更好地融入社会，更重要的是为未来铺路。
记者注意到，从教育融合到政策保障，再到托养兜底，江苏正逐步构建起覆盖孤独症人群全生命周期的关爱网络。在连云港海州区，通过政府购买服务的方式，聘用“影子老师”进入普通学校，为孤独症儿童提供一对一的入校支持；在苏州，成立于2023年的星惠学校是全国首所、江苏省第一所十五年一贯制孤独症特殊教育学校，为不同障碍程度的孤独症儿童提供了灵活、适切的教育安置选择。
2025年2月，江苏省残联、省教育厅等八部门联合出台了《江苏省孤独症人群全程关爱服务实施方案（2025年—2028年）》，明确提出构建覆盖筛查、干预、教育、就业、托养等各环节的全程服务体系。2026年，“托苗计划”被写入江苏省政府民生实事项目，将为800名符合条件的困境孤独症等儿童提供托养照护服务，每人每年不低于30天。