渐冻症患者用眼睛书写“谢谢你、温暖我”

　　近日，江苏省人民医院（南京医科大学第一附属医院、江苏省妇幼保健院）老年呼吸科收到了一封特殊的感谢信。纸短情长，这封信来自渐冻症患者王大叔（化名），无法自主活动的他，用眼动仪一个字一个字敲打出来，感谢信将近1000个字，王大叔整整用了三天时间才完成。 通讯员 沈玉 钱晓云 扬子晚报/紫牛新闻记者 于丹丹

　　王大叔2023年因“肺部感染、呼吸衰竭”来到江苏省人民医院救治。由于他体质较弱，加上渐冻症这一基础病，呼吸功能已有严重影响，不能自主咳痰，情况一度危急，几次抢救，下了好几次病危通知书。老年医学科主任吴剑卿立即组织成立了包括许伟主任医师、沈玉护士长在内的医护小组，先对呼吸急症进行治疗，及时控制住感染，并根据病人呼吸情况，进行气道切开手术，提供呼吸支持。

　　医护人员制定了针对王大叔病情的营养方案。在营养保障下，各项指标恢复正常，免疫力提升，体重也由入院时的90多斤上升到了目前的110斤；医护小组引入康复医生带王大叔定期做踩车、呼吸训练、坐起等数项康复训练，延缓肌肉萎缩；因王大叔不能自主发声，护理团队也格外关注，一天数十次耐心、细心地帮助大叔气道清痰、翻身、调整卧姿。

　　入院以来，王大叔的呼吸急症得到医治，气切后渐冻症没有明显发展，气色和体重都有所改善。

　　由于患者长期住院，不能自主活动，“每天大部分时间都盯着天花板，听着身边的救护操作，不知道他会想什么”，医护团队及时捕捉到了情感和情绪需求，在基础治疗外，方方面面都给王大叔格外地关注与照顾。

　　在病房仪器的滴答声中，时常会传出悠扬悦耳的音乐；晚间医护人员会给王大叔播放他爱看的谍战历史片，还会借助眼动仪和他讨论剧情；社工老师会定期来病房，陪王大叔一起读唐诗，聊爱好……几个月下来，“现在他一个眼神，护理团队就能立刻领会。刚进医院时，他时常紧锁眉头，现在也越发舒展了。”

　　王大叔的渐冻症累及声带和四肢，需借助眼动仪传达想法。由于每个字符都需要用眼睛盯着来选择，敲打出的每句话都可能花费常人数十倍的时间。盯着电脑时间不能长，不然眼睛会流泪。所以就边写边修改，休息一会，打一会。就这样，王大叔花费三天，一字一句敲出了这封信。

　　在信中，王大叔说，一来是向帮助治疗他的所有医护人员表达感谢；另一方面也是想与他信任的团队分享他的真实感受，希望为后期配合治疗能提供帮助。他希望通过自己的治疗案例帮助“积累更多的经验，惠及类似患者”。

　　“谢谢你，温暖我！”王大叔用最近在播放的渐冻症患者题材的电视剧名字来总结感谢之情。千字感谢信也让医护人员深受鼓舞：“我们将继续用温暖和爱心，一如既往地为患者提供专业、优质的医疗服务，帮助他们战胜疾病。”

　　8个多月来，你们采用营养支持，呼吸及医护支持和康复支持等综合治疗方法。实践证明，医疗方向是绝对正确的，效果也是非常好的，反映了省人医在医疗方面的实力和水平。我目前感觉，除了因气切痰多，口水多困扰呼吸外，其它方面都恢复的比较好。对于气切后渐冻症患者来说，综合施策可能是目前最佳解决方案。

　　未来治疗，非常希望在对前期进行评估的基础上，整合省人医的优势资源，对气切后渐冻症患者综合治疗方面进行新的探索和实践，取得更好的治疗效果，积累更多的经验，惠及类似患者。也真心希望省人医在罕见病治疗方面能够走在全国前列，期待渐冻症解冻的春天能够早日到来。最后，我想使用最近正在播放的首部反映渐冻症体裁的电视剧名字作为医护心得的结束语，那就是，谢谢你，温暖我。

　　王大叔的感谢信（节选）