医护人员500多个日夜的坚持让这个娃娃终获生机

　　刘女士抱着孩子送来锦旗

　　近日，当刘女士抱着孩子来到南京市儿童医院急诊重症监护室的门外时，她的心情不再是沉重的，“这次不来看病，是来送锦旗的。”她想感谢的，是在过去500多个日夜里，给予她希望和鼓励，与她并肩作战的一群人。

　　通讯员 张艾萱 扬子晚报/紫牛新闻记者 吕彦霖

　　一场充满未知的“战斗”，他们选择直面“敌人”

　　2021年底，宁宁（化名）出生的第二天，就因呼吸、吞咽困难住进了重症监护室，之后被转至南京市儿童医院。入院后，经过详细的检查，确诊为先天性球麻痹。这是一种先天性脑部延髓神经发育不完全，进而影响孩子呼吸、吞咽、发声的疾病。该院急诊重症医学科（PICU）张琴主任医师介绍：“目前，孩子需要依靠呼吸机和静脉营养。随着孩子的长大，延髓神经有可能慢慢长好、自愈。但也可能没有改善，需要长期依靠呼吸机存活。”

　　未知的期限，未知的结果，将要面临的是一场有无限可能，也有诸多变数的“战斗”。思考片刻后，妈妈说：“既然生了他，就要对他负责。”张琴主任也被家长的坚定和勇气所打动，“只要家长不放弃，我们一定全力以赴。”

　　在重症监护室，宁宁一住就是三个月，医护团队日夜关注着宁宁的病情。PICU护士长李成承回忆：“长期经鼻气管插管，容易感染引发肺炎，护理难度非常大。我们要随时、按需给孩子吸痰、拍背。在营养供给上，起初采用了静脉营养，之后转为对孩子更有利的鼻饲，每周请临床营养科医生实时调整营养方案。”在治疗上，张琴主任和时珺主治医师发现宁宁呼吸困难的原因主要在上呼吸道，因此，当病情好转时就尝试拔管，希望宁宁能恢复自主呼吸。然而，前后试了三四次，都没有成功。

　　当呼吸成为“奢望”，“气切”为生命打开通道

　　时珺主治医师说：“孩子意识清楚，心肺功能正常，尤其是那双眼睛特别明亮，每次查房都会盯着我看。这要是放弃就太可惜了。”再三讨论后，找来了耳鼻咽喉科石秋兰主治医师，提出是否可以尝试“气管切开术”。

　　“我一听是3个月大的孩子，没同意。年龄太小了，气管又小又细，气切风险大，术后并发症、护理都是问题”，石秋兰说，“进一步了解后才知道，孩子有可能恢复正常。我便咬咬牙接下了。”2022年初，3个月的宁宁由石秋兰顺利完成了气管切开手术。术后，石秋兰不放心宁宁，几乎抱着孩子坐了一夜。

　　术后不久，宁宁各项生命体征平稳后，张琴主任和石秋兰医生向家长详细讲解了居家治疗方案和应急处理。在随后居家治疗期间，医护人员会定期询问，并通过“互联网+护理”平台，多次查看病情，作护理指导等。

　　幸运的是，延髓神经功能随着宁宁的长大渐渐在恢复，呼吸、吞咽困难的情况逐渐好转。2023年6月，宁宁一岁半了，在多次堵管尝试后，他可以完全实现自主呼吸了，于是石秋兰为宁宁进行了封管、拔管和创口对拉缝合，气切管成功拔除，呼吸功能正常。拔管后，气切处的创口也恢复得很好。