在第十七个“国际罕见病日”到来之际，天津市红十字基金会联合多方伙伴共同发起“携手点亮希望之光——2024国际罕见病日关爱活动”，用公益力量为罕见病患者建立全生命周期解决方案。
在天津市第一中心医院水西院区，天津市红十字基金会联合第一中心医院、中国医学科学院血液病医院、天津医科大学总医院、天津黄河医院的专家团队以及4家罕见病社会组织，与近百名患者及志愿者相聚一堂。基金会提出的从儿童到成人——长幼衔接；从诊断到治疗——诊疗并重；从预防到康复——康防结合；从生理到心理——身心俱康，这一罕见病患者全生命周期的关怀理念得到了专家和患者的高度认可。
天津市红十字会基金党组成员、秘书长毛全华，中国医学科学院血液病医院副院长王津雨、天津医科大学总医院副院长付蓉以及中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池、天津医科大学总医院生殖中心主任宋学茹分别进行了发言。他们纷纷表示，未来要充分利用红十字平台加强交流合作，共同携手为罕见病病友创造更便捷的医疗绿色通道。
天津市红十字基金会副理事长兼秘书长于平水介绍了同心圆儿童罕见病关爱基金项目和“幸孕”计划项目，这两个罕见病领域的品牌项目已经为很多病友送去关爱和帮助。同时与天津市一中心医院副院长张雅敏、天津市友爱罕见病关爱服务中心主任王立新共同发布血友助“立”计划，该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道，帮助他们实现诊疗的多学科联动。
来自总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任，血研所的薛峰主任，一中心医院的范猛主任，分别就PNH诊疗、三代试管对遗传病的阻断技术、罕见病病例、血友病的遗传咨询、血友病性关节病的外科治疗等内容进行分享，大家进一步了解了罕见病治疗及创新服务等方面的发展，并对中国的罕见病综合服务体系提出展望。
今年的活动以其独特的主题温暖了每一位病友的心，基金会精心筹备的生日会更让病友们被关爱所包围，灿烂的笑容重现脸上。通过这场特别的生日会，不仅让病友们度过了一个难忘的节日，也让他们知道，在这个世界上，还有一群人在默默地关心、陪伴着他们度过生命中的每一个时刻。
新报记者 李文博