太阳是生命的源泉，它不断向外发射着光和热，照亮你、温暖你。在天津武清区人民医院，也活跃着一支以太阳语命名的罕见病公益和志愿服务队伍，这支服务队的创建者是一名罕见病患者，她叫魏瑞红。43年的生命中，骨折的经历达到30多次。虽然自身病痛缠身，但她仍想让自己像太阳一样发光、发热。
作为一支志愿服务队伍的负责人，从周二到周六，她的时间都是按照小时来划分的，每个小时要做什么也都提前规划好，只有这样才能高效完成既定的工作。“梦想学院的梦想陪伴计划进行得怎么样了？”魏瑞红询问起了进展，负责这个项目的伙伴立即说：“已经招收了40多名学生，正在按照计划推进。”“创业计划有什么困难吗？”一个多小时的联络会议，魏瑞红要把太阳语罕见病关怀中心涉及的公益项目都询问一遍，掌握进展以及推进过程中遇到的瓶颈，并立即商量解决办法。这次会议中，遇到了一元、两元这样数目的捐款如何开发票的问题，在会议结束后，魏瑞红立即与合作的基金会联系，协商解决办法。不到两个小时的会议，已经耗尽了魏瑞红的体力，喘气、发音都有些困难了。魏瑞红说，自从去年的手术后，身体以及说话功能有所减退，如今她在工作的时候都要戴着腰靠，所以就临时在库房里放了一张单人床，实在坚持不下去的时候，就躺一下缓缓。
从小立志成为一名有用的“瓷娃娃”
成骨不全症，有个更为人们熟悉的名字——瓷娃娃，这个名称形象地说明了患上这种罕见病后，人体仿佛瓷器一样脆弱，需要分外的呵护。
魏瑞红说，小时候村里人常常议论：“这个孩子养也是白养，长大了也不中用。”听到这些话的她反而激起了自尊：“我也会有用的！”从此她哭喊着要上学，为了她的这个想法，魏瑞红的妈妈决定抱着她去上学，这一抱就是9年。2003年10月，魏瑞红报考了北大心理学自学专科自学考试。那时候没有轮椅，父母和妹妹只好抱着她去参加考试。一年半的时间，魏瑞红考过了全部16门课程，以优异成绩从北大心理系专科毕业。从1997年到2009年，魏瑞红还自学了心理学，用了12年时间，考取了二级心理咨询师资格证。在自学期间，魏瑞红创办了“瑞红知心热线”，为轻生者疏导、重新唤起他们对生命的渴望，终于感受到了作为“一个有用的人”的喜悦。
她希望更多的孩子成为有用的人。从一名心理疏导者，到成为全职公益人，是魏瑞红多次骨折经历中，得到的启发。她有机会参加了一场瓷娃娃病友大会，大会上的专家告诉魏瑞红，由于错过了最佳治疗期，所以这辈子再也无法站立行走了。专家的一席话，让魏瑞红当场蒙了。就在魏瑞红为自己遗憾的同时，她看到了很多等待治疗的孩子。大会结束后，魏瑞红辞掉了心理老师的工作，在北京加入关爱罕见病的公益组织，成为摇着轮椅的全职北漂公益人。
2013年12月，魏瑞红回到了天津市武清区，创办了公益组织太阳语罕见病关怀中心。创办初期，魏瑞红说接触的病友让她非常心痛，很多病友在承受病痛的同时心理压力也很大，有的家庭给孩子治病负债累累。为了激励这些病友，魏瑞红一边摇着轮椅穿梭在病房为病友疏导，一边在外寻找资源、寻求支持。为了让病友获得更加专业的指导，魏瑞红学习的足迹遍布全国各地。后来在统战部、残联、武清医院等部门支持下，太阳语渐渐有了小团队，发展壮大起来。
“太阳语”公益组织 让教育点燃希望
魏瑞红自己的求学经历告诉她，知识是孩子们的希望，但在实际的志愿服务中她也发现，有的瓷娃娃都12岁了，还不会写自己的名字。魏瑞红说每当看到这种情况，就会很担忧这些孩子的未来。于是，关怀中心就招募志愿老师，成立了太阳语梦想学院，帮助350多个病友在病房和网络学习。在这些被帮助的孩子中，有个叫小雪的女孩，直到手术前还在病床上写作业，她在作业本上写着“太阳语梦想小学”，封面上还贴着一面国旗。很多像小雪一样的罕见病儿童，从没有进过学校，他们生命中的第一声老师好，是响在病房或网络直播间里的。
10年来，通过凝聚社会各界力量，“太阳语”公益组织为2300多个瓷娃娃等罕见病家庭提供专业支持和志愿服务，他们有的已能站立行走去上学；有的摇着轮椅驰骋在国际马拉松赛场；有的自主创业走向幸福生活。
2021年，魏瑞红的颅底凹陷症复发，四肢几近瘫痪，呼吸困难靠呼吸机维持，生命危在旦夕。北京宣武医院的医生们，再次把她从死神手中拉回。绝望之际，魏瑞红说她唯一能做的，是在心里不断激励自己活下去、活下去。经过了将近一年的康复，让她觉得人生之路又重走了一遍，但也让她更加觉得坚持公益这条路不能放弃，因为直面过死亡，所以倍加珍惜生命，更要勇敢追求无限的生命价值。
新报记者 徐燕 图片由受访者提供