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2025-12-06
星期六
当前报纸名称:中国妇女报

共享抗癌厨房:炊烟中盼望春天

日期:12-05
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    晚餐时分,夕阳下的共享抗癌厨房里,患者家属正在备餐。血液病患者要吃新鲜健康的饭菜,这处厨房让家属们不用在外奔波找灶,现做的热饭软菜,是便利,更是贴合病情的安心。 

    中国妇女报全媒体见习记者 史羽航/摄

  □ 中国妇女报全媒体见习记者 吕若兰

  “叮”一声,烤箱灯光熄灭,老式豆沙面包出炉了。表面一层蛋液烤得金黄诱人,咬下去焦壳酥脆、白面宣软、红豆沙馅细腻软糯却吃不出一点甜——不为口味,而为生存。

  炊烟里的经济账

  面包是专门为血液病患儿烤制的,黄油和糖“零添加”。小林是患儿母亲,她在共享厨房中做好面包分给孩子们:“他们不能吃油腻的、高糖的食物。”小林一家6月来到北京,经过这段时间的治疗,孩子已经准备接受干细胞移植手术了。

  疾病与放化疗等治疗手段摧毁了血液病患者的免疫力,导致患者极易感染病毒和细菌,情况严重时可能危及生命。因此,他们对饮食要求严苛,必须简单、干净、新鲜、安全,自己动手才能安心。

  公益组织小白春天社会工作服务中心(以下简称“小白春天”)为他们提供了病友共享的“抗癌厨房”(以下简称“小白厨房”),第一处开在北京市丰台区南三环的一家医院内。

  “我每天都在这里做饭,”患者家属姜大姐的锅里正炖着肉,她来自长春,陪护丈夫做CAR-T治疗,“早晨来打志愿者们煮的爱心粥,中午、晚上自己做饭,我们这些病友都这样。”

  11月16日中午11点,小白厨房热闹得像酒楼后厨,每台电磁炉上都架着锅,锅铲翻炒出香味,升起的白烟中是患者家属们忙碌的身影。

  “爱心厨房不仅给我们提供做饭的地方,还备好了米面油。我只需要买蔬菜和肉。不用租房,也能做饭,省下一大笔房租。”姜大姐的丈夫下个月就能出院了。

  血液病有复发风险,在蚕食患者健康的同时,也吞噬着家庭的财富,如反复发病,治疗花费一般超过30万元。很多家庭在初次治疗中就掏空了家底。“现在花的钱都是借的。”患儿母亲小孙说,“因为我和丈夫现在都围着孩子转,没有收入来源了。”

  经济负担沉甸甸地压在病患家属肩头,小白厨房正在帮着分担他们肩头的重担。

  医院提供了西北角的空地和三间小平房,并承担水电支出。江西庐山东林寺每月捐赠米面1000斤、油200升。蔬菜产量大的季节,公益伙伴全福公社有机菜园还会送些蔬菜来。

  医院附近能下厨的合租房月租金超过2000元,如果无须做饭的话,租一张床位只需几百元。两处小白厨房能容纳大约110个家庭在此做饭,为他们省下了不少钱。然而,这里所分担的远不止金钱的重量。

  一顿饭,再结一屋人

  11月11日下午两点钟,小白厨房的志愿者开始煮制五红汤。小半人高的铁锅里滚着红豆、花生、红枣、枸杞、红糖,冒出甘美的谷物香气。

  不到4点,病区的病友们陆续来打汤了,五颜六色的保温桶整齐列阵,替病友们排队。大家三三两两聚在一起,闲聊两句,共同的心事都明白,希望在人群中流动。

  因为儿子生病,小白春天的创始人齐利光走进了血液病病友群体:“孩子确诊白血病的时候,我对白血病仅有的了解是——电视剧里所有患者都去世了。我们知之甚少,信息不对称的情况严重。”这些年,他致力于普及血液病知识,小白春天也参与承办细胞免疫医疗医患论坛。“随着技术的发展,白血病的治愈率不断上升,我们想提高前沿技术知晓率,给病友们带来希望。”齐利光说。

  志愿者杜姐记得,2019年三四月份,他们夫妇带着女儿过来治病,齐利光开着“爱心车队”的车去接他们。家乡新疆还在下雪,北京却能看到鲜艳的月季花正在街头盛放。“我是老病友了,悲欢离合都不陌生,但我只跟新病友们说开心的、有希望的事儿。”杜姐说。

  “跟大家在一起能缓解压抑的心情。”小林说,“看到别人了解过、经历过我们的处境,既能得到建议,也会感到温暖,就没有那么想家了。”

  “没有一顿包子包不到一起去的人。”齐利光笑着说,“病友们刚来的时候都有陌生感,但三五天就能熟络起来。周末或节假日我们会组织大家包包子、饺子,做饭时说说笑笑,吃饭时热热闹闹,病友们很快都融入了。”

  团聚稀释了疾病带来的痛苦,大家有饭一起吃,有事也一起扛。

  血液病患儿的照护负担很重,许多孩子行动能力受限,连离开医院都需要人护送。今年10月,志愿者老荣回家收秋,留下妻子独自陪护孩子。妻子一个人搀扶不动身高170厘米的16岁男孩,两个志愿者陪着去医院做了检查。老荣回来时带了两只大鹅,当夜在小厨房炖了一起吃。大家围着条桌碰杯,感激的话换成共同的心愿——早日康复。

  更深的守护是修复被疾病打乱的生活轨迹。小白春天联合大学生志愿者将课堂开进病房,让孩子们治愈后也能正常复学。每日“今天吃什么”的讨论,将人从治病的焦虑中暂时解脱出来,回归具体而细微的平常生活。

  当“我”成为“我们”

  11月16日下午,60来个蓝色收纳箱陆续从货架上搬到外面的空地,箱子全部打开,里面装着每个家庭自己的炊具与食材——这是病友们在集体大扫除。

  一次,有病友的食材在收纳箱里放得太久,导致发霉腐烂,严重威胁卫生安全。从那以后病友们就定下来,夏季每周两次、冬季每周一次集体整理。

  小白厨房还有个约定,老病友要让着新病友。“刚来到新环境,大家都没有安全感,会急躁地、迫切地希望有自己的空间,”小白厨房的创始人谢飞解释,“过段时间,新病友就会发现有些事情根本不用争抢,老病友都理解。”

  每天几十个家庭错峰做饭,一日三餐还有加餐,几乎时时处处都有人。他们来自近20个省(区、市),生活习惯大不相同,甚至有些病友连用普通话沟通都有些困难。即便如此,这里的人与人之间也甚少闹矛盾。

  秩序的建立,来自鲜活的生活与温暖的共情。齐利光说:“分享共同的经历与痛苦,我们能够相互理解,才知道应该如何帮助。”

  “同病相怜”在病友自治中发挥了巨大的作用,这也是小白厨房运行了七八年的秘诀。 2017年小白春天的前身病友互助会成立,至今志愿管理员已经换了十几届。他们都是病患家属,无偿参与小厨房的日常运维。每当管理员的亲人结束治疗出院,大家会一起选出新的“大家长”,延续这场爱与希望的漫长接力。

  “最开心的是看到病友健健康康出院!”谢飞说,“我们收获了信任、感谢和祝福。”病友出院时常会给小厨房捐东西,有时是自用的桌椅、冰箱,有时是两三百元钱,组织大家一起做顿饭吃。还有些病友已经返乡,也快递来特产,11日那天,小白厨房就收到两只烧鹅。

  感情就这样流动与沉淀,将原本陌生的人变成“一辈子的朋友”。现如今,已经有3000多个家庭接受了“小白春天”的帮助,他们在小白厨房做饭、在病房课堂听课、在“爱心小家”中转暂住……虽然很多孩子病愈出院,病友们返还家乡,但他们仍然和社会公益力量一起期盼小白厨房永远春意盎然。

  作为非营利的公益机构,“小白春天”的造血能力有限,提升服务有赖于社会支持。谢飞表示,“小白春天”很愿意成为公益基金会的执行机构,在监督下贴地服务,让温暖在社会的“毛细血管”中传递。

  “希望更多的基层社区与社会组织能够参与大病救济工作,病患家庭面临的经济压力、心理痛苦与信息壁垒仍需关注与解决。”齐利光呼吁。

  11月的北京,医院外树木冷清,落叶满地,初见冬日的肃杀。小厨房的火锅冒着热气,志愿者们正招呼新来的客人:“一起吃吧!做了你们的饭!”