虽需终身注射胰岛素，但他们不是“怪孩子”

　　“这些天的活动让我收获满满，也让我知道了，我不是异于常人的怪人。”8月10日，一个参加2025儿童糖尿病夏令营的孩子说出了自己的心声。

　　夏令营由首都医科大学附属北京儿童医院组织，来参加的都是被确诊为1型糖尿病的儿童。这是一种在遗传易感基因的基础上，外界因素诱发的糖尿病。目前，全世界约有5亿多糖尿病患者，其中绝大部分是2型糖尿病，只有一小部分是1型糖尿病。

　　北京儿童医院内分泌遗传代谢科负责人吴迪表示，约3/4的1型糖尿病患者在15岁以下确诊。在儿童青少年的糖尿病患者中，1型占到了80%-90%。

　　“一旦确诊这个病，就意味着这个孩子不能靠自身分泌胰岛素了，或者分泌得很少。”吴迪说，他们需要在每天的一日三餐之前和晚上睡觉前注射胰岛素——一天至少注射4针，而且需持续终身。尽管随着医学技术的发展，有了更加便捷、智能的胰岛素泵，但因为很多孩子年龄小，不会独立操作，以及不愿意身上始终携带一个器械而显得与众不同，故胰岛素泵目前在1型糖尿病儿童中使用不多。

　　医护人员建议家长把孩子的病情告知学校，因为1型糖尿病患儿容易发生低血糖，甚至因低血糖而晕倒、抽搐等，如果学校的老师不知道具体原因，不知道如何应对就比较危险。

　　“但实际上，很多家长选择隐瞒病情。”吴迪说，在这样的情况下，孩子会去厕所悄悄打胰岛素。一旦被同学撞见，很可能被认为是“怪孩子”。

　　吴迪注意到，在社会竞争比较激烈的环境下，家长们对孩子抱有比较高的期望，很多家长担心如果告知老师病情，孩子很有可能丧失参加重要竞赛、活动的机会。此外，家长和孩子们也担心，一旦告诉学校、同学病情，会被嘲笑、孤立，影响孩子心理健康。

　　1型糖尿病患者虽然需要终身注射胰岛素，但只要管理得当，工作和生活基本与常人无异。今年43岁的张女士已经患1型糖尿病34年。9岁确诊那年，张女士注射胰岛素用的是一种玻璃管的注射器，消毒需要用家里的蒸锅。因为针头很粗，注射的过程很疼，这给她留下了很大的心理阴影。而现在，取而代之的是胰岛素泵，需要胰岛素的时候，按几下就好，对生活几乎没影响。

　　刚确诊时，张女士对1型糖尿病没有太多概念，只是从妈妈焦虑的反应中感受到了这个病的严重性。确诊没多久，张女士就参加了北京儿童医院组织的儿童糖尿病夏令营。那次参加夏令营的经历对她的帮助很大，“我看到了很多孩子和我是一样的，那种亲切感无以言表。”张女士回忆说。

　　吴迪说，这正是其举办夏令营的目的，让“小糖宝”们获得同伴支持。

　　如今，儿童糖尿病夏令营已举办了41年。今年的夏令营，包括张女士在内的4位“老糖友”来分享他们和疾病共处的经验，有的“老糖友”已经结婚生子，带着妻子和孩子一起参加夏令营。

　　他们用亲身经历告诉“小糖友”，1型糖尿病并不可怕。面对今后的未知，一位老糖友说：“活好每一天，就是我们的答案。”