剧组一度陷入了停滞。
畅雨挥舞着手，把妈妈张雪的胳膊扒拉开。她哭喊着，从剧组场地的床上猛然坐起。由于身患天使综合征，13岁的畅雨没有办法说话，智商只有2岁。
张雪抚摸着畅雨的头发俯身在她耳旁安慰着。这是一段妈妈哄睡罕见病女儿的剧情，但在畅雨这里，难如登天——天使综合征的孩子，天生伴有睡眠障碍，如果不吃镇定剂，畅雨不会睡觉。
“咔，刚成功闭眼了两秒钟！”导演喊道。经历了焦头烂额的半个小时后，这段“哄睡”视频终于通过了。
做母亲，还是做康复师？
2008年开始，每年2月的最后一天被定为国际罕见病日。作为“天使综合征之家”的创始人，张雪在女儿畅雨1岁确诊后的十余年里，将1300个“天使”家庭联合在一起。
“天使综合征”发生在一个人身上的概率大约是1/25000，相当于连投骰子6次均为6点。这是一种由基因缺陷引起的罕见病，畅雨是最严重的那一种。
张雪在全国建立了十几个“天使综合征之家”病友群。4岁的花花和7岁的乙锋都在其中。
花花坐在婴儿车里，畅雨熟络地帮忙推车。花花的妈妈赖艳茹突然哭了出来，“如果花花以后能训练成畅雨这样就知足了。”
畅雨想要抚摸乙锋，但是成了挠，她控制不好自己的手劲儿。“天使”宝宝大多共有特点：下颌凸出，舌头无意识地吐出，站立时常常会摔倒……
康复训练很苦，张雪心疼，也狠下心让孩子练。“到底要做个妈妈，还是个康复师。”最终她决定做康复师——妈妈注定不能陪她一辈子，只有康复到拥有一定自理能力，她才能自己好好活下去。
“燃烧的陨星”
“天使”宝宝像一颗燃烧的陨星，在短时间爆发巨大的能量，又不知何时会突然陨落。癫痫发作可能终生相伴，这也是他们重要的离世原因。
用张雪的话来说，畅雨是“充电5分钟，待机48小时”。如果不给畅雨喂镇定药，她基本不会睡觉。就算吃了药，她也有可能在半夜突然从床上坐起来，撒丫子就跑。
在经过社会化训练后，畅雨可以自己去邻居家串门。对特别喜欢的人，她会张开双臂抱住，然后“吧唧”亲上一口。
每找到一个“天使”，张雪都会带给复旦大学附属儿科医院神经内科主任王艺看看。“如果有医生愿意研究，要病例，我拉着病友去，要数据，我给他收集。”张雪的努力没有白费，国内愿意关注和研究天使综合征的医生越来越多。
让世界看到“天使”
张雪领着畅雨出门会被人盯着看，她习惯了异样的眼光，并将其转换为宣传天使综合征的契机。
随着越来越多人关注天使综合征，一些小城市的医生也能看出来“天使”孩子的独特面容了。这让张雪觉得这么多年的奔波没白费。
早介入训练的孩子，已经能摆脱“吐舌头”的天使面容。张雪的训练心得被集结成《天使综合征训练手册》，预计在今年出版。
目前医学技术已经可以实现，在胎儿16周以后，通过羊水穿刺的方式检测出来天使综合征。2015年，张雪生下了健康的儿子。新生命的降临，鼓舞了不少家长。
宣传片拍摄临近尾声，张雪看着畅雨问了一个问题：“畅雨，等你病好了，想对妈妈说的第一句话是什么？”
张雪重复了两遍，没有得到回应。畅雨轻轻眨眼，微张着嘴，露出“天使”的标准笑容。
B04-B05版采写/新京报记者 郭懿萌
B04-B05版摄影/新京报记者 王子诚