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王唯佳 21岁 患庞贝病
王唯佳在初中时感觉走路吃力，随后在北京被确诊为庞贝病，这是一种会导致全身肌肉萎缩的疾病。每晚，他会戴上呼吸机睡觉，以免出现呼吸暂停。2020年，他以662分的成绩被南开大学录取，就读于电子信息与光学工程学院，目前已获得北京理工大学的研究生免试录取资格。 |
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多多（化名）14岁 患短肠综合征
多多在2岁时因病切除大部分小肠，今年14岁的他，小肠只有23厘米，相当于普通人的1/10-1/20。他每天白天靠肠内营养液补充能量，夜里通过静脉输入1500ml肠外营养液。为了让孩子长好身体，父亲夜里每小时起来一次给孩子喂30ml肠内营养液，这样坚持已经10年。 |
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岑志达 17岁 患肝豆状核变性
肝豆状核变性的患者由于身体排铜功能障碍，又被称为“铜娃娃”。受疾病影响，岑志达的手脚肌肉出现萎缩，行走与吞咽困难。叔叔为了给侄子治病，把烧鹅店开在了合肥医院边上。为了感谢医院和政府的帮助，叔叔给附近学生和住院患者的餐食都少收2-3元钱。 |
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陈思娴 16岁 患家族性地中海热和原发性免疫缺陷
陈思娴患有两种罕见病，10岁发病，15岁确诊。经常发烧到40℃不退，腹痛呕吐。喜欢跳舞，所以每周从河北保定来北京学习舞蹈。舞蹈老师听说她的故事，愿意免费教授。 |
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张玉芳 34岁 患先天性成骨不全症
由于身体经常骨折，张玉芳没有机会走进校园，24岁之前一直生活在四川大山的院子里。她目前在一家公益组织工作。曾承接北京冬奥会颁奖花束制作项目，招募了来自全国各地的200多名织女参与编织活动。 |
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