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2026-01-24
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希望之家:帮助脊髓损伤者生活重建

日期:12-14
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版面:第A08版:北京新闻       上一篇    下一篇

唐占鑫(左)与郭媛媛(右)参加北京冬残奥会颁奖花束制作。
脊髓损伤者希望之家为2022年北京冬奥会和冬残奥会制作的大幅掐丝珐琅沙画。本版图片/受访者供图

  转动轮子,翘起轮椅前部,再使劲跨上一个小台阶,随后周围坐在轮椅上的人响起掌声。

  在脊髓损伤者希望之家的“生活重建”训练营中,每一个学员都会经历这样一个阶段。

  在所有肢体残疾类别中,脊髓损伤是残疾程度最重的,亦称高位截瘫。2014年,唐占鑫、杜鹏等4个脊髓损伤者在东城成立北京市第一个脊髓损伤者希望之家。陆续有30多名工作人员加入,其中90%都是脊髓损伤者。

  希望之家团队成员将“生活重建”的理念从台湾引到北京,希望能让脊髓损伤者通过生活重建后,重新获得自理能力,直至走出家门回归社会。

  在中国残联的支持下,北京“生活重建训练营”模式推广到了全国。

  目前,北京希望之家已经成功帮助700人实现就业增收。

  从被“治愈”到“治愈”别人

  2002年,杜鹏得病从发现症状,到确诊脊髓瘤,手术,再到坐上轮椅,仅仅用了一个月。因病导致脊髓损伤后,杜鹏在楼上被“困”整整五年。

  虽然一直在家,但杜鹏能做一些简单的视频剪辑等工作。2007年,北京的脊髓损伤患者们策划了一个出行活动,杜鹏帮他们做了视频剪辑。

  辅具厂商的工作人员发现视频剪得很好,于是登门拜访了杜鹏。“你很年轻,应该多出去看看。”“衣服我来提供,你怕二便,我给你买纸尿裤。”看着这个热情的陌生人,杜鹏决定试试。

  出行当天,那位工作人员还给杜鹏带来了新的轮椅,随后将杜鹏从家里抬下楼。坐进车里的杜鹏眼神就没有离开过车窗,5年的时间,外面的世界变得更精彩。

  开车的司机也是一个脊髓损伤的伤友,看着他熟练地用手驾驶专用汽车,杜鹏很羡慕。

  突破了第一次出门的心理障碍,跨出家门出去转转便成了杜鹏的“家常便饭”。这一年,杜鹏27岁。

  希望之家

  希望之家的另一个创始者唐占鑫,2004年因车祸脊髓损伤。

  “我与唐占鑫最初在全国脊髓损伤者论坛上相识,我们有一次在辅具博览会为一些外地的伤友做直播,引起了东城区残联领导的关注。”杜鹏记得,那时候是2013年,国内已经有一些省份建立了脊髓损伤者希望之家,北京还没有,于是东城残联领导找到他们,希望他们能建立北京第一个脊髓损伤者希望之家。

  第一个落地的项目是“生活重建”,他们邀请脊髓损伤的伤友来到一个基地,大家一起学习二便护理、轮椅技巧、压疮护理、辅具知识、无障碍体验、手工文创等课程。项目由北京新生命养老助残服务中心实施,北京市残联对服务进行购买。

  2015年接到杜鹏的邀请电话后,郭媛媛和家人都很不放心。如果要参加“生活重建”,需要离开家28天,父母很担心少言寡语的郭媛媛能否适应陌生的环境。犹豫了一年后,郭媛媛终于报名了“生活重建”项目。

  杜鹏知道,将伤友们带出家门是第一步,而二便问题是阻碍伤友们走出家门的重要原因。杜鹏请来医生和专家来作分享,教大家如何选择适合自己的处理方式,如何使用导尿管或者尿不湿。

  走出家门之后,重新融入社会的难题才刚刚开始。唐占鑫在课程里安排了坐地铁、超市买东西的任务。

  “以前我不敢看陌生人的眼睛,我想当然地觉得别人讨厌我,其实不是的。”好心人的一次次帮助让郭媛媛克服了心理障碍。

  2015年以来,已有700多名残疾人在北京希望之家参加了“生活重建”训练。经过1个月的训练,95%的残疾人最终实现了生活自理,独立参与社会活动。

  让“无障碍”成为社会共识

  “我们希望把伤友带出家之后,让他们能自由地出行。”杜鹏决定从地铁的无障碍入手。在北京残联的支持下,他们把当时17条地铁线路318个站点全部考察一遍。19个月的调研,2015年10月,在北京残联的支持下,《首都无障碍出行手册-地铁篇》出版。

  杜鹏记得,北京地铁的领导拿到这个手册后很激动,根据伤友和志愿者们的建议,北京地铁逐渐在每一站地铁口标注“本站无障碍设施位置图”;在App上注明站内直梯、升降平台、坡道、无障碍厕所;实现轮椅渡板在所辖线路车站全覆盖。

  “人一生中的每一个阶段可能都会用到无障碍设施,从小孩子的婴儿车,到孕妇扶手,到老人的轮椅,我们希望未来环境慢慢会对行动不便人士更加友好。”杜鹏说。

  郭媛媛在2018年加入了希望之家,这一年她33岁,拥有了人生中第一份工作。她不愿将自己定义为帮助者,而认为自己只是伤友们的陪伴者。

  她会组织伤友们一起去看电影,去无障碍环境比较好的公园去体验,听脊髓损伤并发症预防的知识讲座。

  一年后,唐占鑫与其他工作人员在原本的希望之家建立了一个由残疾人组成的文创工作室。工作室会承接一些手工艺品的订单,让残疾人通过编织,获得一份收入。

  今年9月1日,无障碍环境建设法正式施行。从设施建设、信息交流等方面系统地作出规定,填补了以往法律政策在无障碍环境建设方面一些操作性规范的空白。杜鹏相信,未来会有更多脊髓损伤者愿意走出家门,拥抱社会。

  新京报记者 郭懿萌