在重庆垫江县三河口村的一个普通坝子里，9月16日傍晚渐渐聚集起了90多位村民。白色幕布挂起，投影仪准备就绪，桌椅板凳摆开，一场特殊的露天电影即将开始。这场活动的组织者，是一位22岁的女孩胡心瑶，她身患ANCA血管炎已8年，历经数十次病危。这场坝坝宴和电影，是她对乡亲们的感谢，也是她为自己可能不久于人世后，年迈父母的一份托付。
更感人的是，胡心瑶决定完成已经去世的前男友肖先生的遗愿，用他留下来的5万元建一个病友之家。她在重庆找到了一套270平方米的房子，年租金仅5500元，远低于当地市场价。这里被命名为“鹿灵瑶病友之家”，计划于2025年10月底正式开放，将为病友们提供多项专业服务：每周有医生进行健康科普讲座，专业心理咨询师提供免费心理辅导，同时还设有休闲娱乐区域供病友交流使用。山西晚报·山河+记者用一周时间，对胡心瑶进行片段式采访，尽量每次不多占用她的休息调养时间，病重的胡心瑶在接受山西晚报·山河+记者电话采访时说话很慢，但说出的每个字都仿佛传递着力量。
宴请全村看电影，哽咽嘱托：我走后，请替我关照父母
22岁的胡心瑶，从14岁开始就与病魔抗争。2018年，她被确诊罕见病ANCA血管炎，后发展成肾衰竭，频繁往返医院，肺部感染、心力衰竭、消化道出血等并发症频发，仅2025年就收到了十几张病危通知书。这些年，她一直依靠激素药维持生命。
前些日子，胡心瑶刚从华西医院检查回来。医生告诉她，并发症已经很多，也没有更好的治疗手段，虽然建议她去治疗罕见病更专业的医院，但每月数万元的医疗费让她望而却步。“自从生病后，村里的父老乡亲对我都格外关心。”胡心瑶说，这就是她举办这场活动的初衷。
当晚播放的是《建国大业》，村民们很久没看过露天电影了，大家都很尽兴。放映团队得知胡心瑶的故事后，深受感动，还特意给了优惠价。
胡心瑶对山西晚报·山河+记者说，原本预计只有40人会来，没想到最终来了90多人。这次活动总共花费5000多元，有朋友劝她把钱省下治病，但她觉得“这是对我有意义的事情，所以我就做了”。
站在电影幕布前，胡心瑶的声音有些哽咽：“感谢大家一直以来的照顾，如果有一天我不在了，希望大家可以多多关心一下我的父母，对不起。”话音刚落，有叔叔阿姨掏出钱塞给她，但都被她婉拒了。
前男友26岁去世将全部积蓄留给她
在胡心瑶心中，一直有个未了的心愿——建一个病友之家。今年年初，她陆续收到一位“好心大哥”的转账，累计6万多元。直到今年8月31日，她收到一封来自前男友肖先生的遗书和5万元转账时，才恍然大悟：“好心大哥”就是肖先生。
此时，肖先生已因急性重症胰腺炎抢救无效离世，年仅26岁。他在遗书中写道：“这两年上班我攒了5万元，我知道建一个病友之家是你一直放在心上的梦想，我想把这笔钱都资助给你。”
两人的故事始于2024年1月，是通过肖先生伯伯介绍认识的。肖先生是从内蒙古来重庆工作的年轻辅警，在明知胡心瑶患有肾衰竭，并且很可能发展为尿毒症的情况下，仍义无反顾地爱上了这个坚强的女孩。
恋情发展迅速，2024年3月28日，相识不到两个月，肖先生第一次向她求婚，但被胡心瑶以“还没有考虑好要不要进入婚姻，病情也不稳定”为由拒绝。4月，当肖先生第二次求婚时，胡心瑶的病情已急剧恶化——肌酐值上升到400多，医生告诉她很快就会走向尿毒症。
为了不拖累男友，胡心瑶选择了分手。尽管如此，肖先生仍然在每个节日和她需要帮助时给予支持。
胡心瑶从肖先生一个朋友处得知，自从得知胡心瑶肾衰竭和心力衰竭变严重后，肖先生还偷偷出去做兼职，每个月给她转钱。”为了避免胡心瑶拒绝，肖先生专门注册了新账号，以爱心网友的身份帮助她。
但后来得知“好心大哥”就是肖先生时，胡心瑶先感到震惊，而后声泪俱下：“那个人帮我度过了很多困难，我一直没想到是他，我原本还打算把筹建‘病友之家’的好消息告诉他。”
遗书中，肖先生还提到了胡心瑶穿婚纱的视频：“谢谢仓也博主，是他让我看到了你穿婚纱的视频。画面里的你那么美，我看着看着就泪流满面。其实那天我特别想去现场，亲口给你送祝福，还好，他帮我留住了你的最好模样。以前我从来不用抖音，为了看那个视频，我专门下载了软件，偷偷跟你说，那个视频我看了不下50次。”
原来，今年8月，在上海瑞金医院接受治疗期间，胡心瑶在旅游博主“仓也”的帮助下，完成了一场没有新郎的婚礼。她身着洁白婚纱，郑重地嫁给了自己。
这场特殊仪式，是她与8年病痛抗争途中给予自己最珍贵的鼓励，也是对生命最倔强的告白。胡心瑶的一句话给山西晚报·山河+记者留下很深的印象,她说：“当我穿上婚纱时，我没有笑容。可走到婚礼现场那一刻，我却忍不住感动得哭了。那一天，我嫁给了自己，也在心里重新坚定了‘一定要活下去’的信念。”
肖先生的遗体在四川成都火化，那天胡心瑶捧着一束菊花，去见了他最后一面。收到转账后，她第一时间联系了肖先生远在内蒙古的父母，希望将钱归还，但肖先生的父母表示：“既然他做了决定，我们就尊重他。”
“他是独生子，父母都在内蒙古。当我拿到这笔钱的时候，我已经把他的父母当成我的父母。只要我在一天，就会尽己所能照顾他们。”胡心瑶说。
扛过“10天5张病危通知书”重庆女孩胡心瑶“嫁给了自己”
胡心瑶的“抗病之路”始于2017年。14岁的她被确诊患上血管炎，从此便和家人踏上了漫长又艰辛的求医路。随着时间推移，病情不断加重，从最初的肾炎逐渐发展为血管炎、肾衰竭晚期、心力衰竭。8年里，她成了医院的“老病号”，更历经了数十次病危。
2020年3月，她因消化道出血第一次收到病危通知书；2021年3月肺部感染引发“白肺”，在ICU里挣扎了7天；今年6月，22岁生日当天，胡心瑶再次收到病危通知书，这是她10天内收到的第5张病危通知书。她独自在通知书上签下名字，治疗结束后，依旧独自回到位于九龙坡区的出租屋里。
即便如此，她从未想过放弃。8年求医，高昂的医疗费是绕不开的难题。胡心瑶曾计算，从确诊到现在，总医疗花销已达137万元。其中，父母的积蓄有25万元，各地医生借款十几万元，社会捐款几万元，而剩下的约70万元，全是她一分一厘挣来的。在她看来，“挣钱就是在挣命”。
16岁初中毕业时，已患病两年的她便主动扛起生计，踏上打工治病的路。从服务员到工厂女工，从职员到医药销售，哪怕病重被公司开除，也没停下脚步。她同时做起摆地摊、写作、心理咨询3份工作。“最忙的时候，一天要做3份工，还要频繁跑医院。父母年迈身体不好，大部分事都得自己扛。”胡心瑶的话语里，满是超越年龄的坚韧。
在与病痛抗争中，胡心瑶意外找到了心灵的“避风港”——写作。她开始写日记、写随笔，从手写慢慢过渡到用手机记录。治疗间隙，每天都会抽出一两个小时静心写作。在上海瑞金医院治疗时，她在朋友圈写下感悟：“这里的时间走得格外快又格外慢，快到来不及记录每一声叹息，慢到能数清输液管里每一滴药液的坠落。”
对她而言，写作是对抗遗忘的仪式，更是支撑生命的重要支点。她把自己的故事写成“盔甲”，既保护自己，也鼓舞更多病友。
2024年，胡心瑶给自己定下了更大的目标：写一本自传。为此，她起了笔名“鹿灵瑶”。“胡心瑶”是承受苦难的现实身份，而“鹿灵瑶”是她为自己创造的精神符号，代表着像小鹿一样灵活奔跑、没有烦恼的美好向往。目前，自传已完成6万字，记录了她从14岁到20岁的经历，她希望能在2025年底顺利完成。
山西晚报·山河+记者看到这样一位可爱的女孩，从险些轻生到坚强求生，从接受帮助到帮助他人，胡心瑶用她22年不平凡的生命历程诠释了什么是真正的勇气和爱。截至目前，已经有40多位病友报名参加。胡心瑶说：“想用自己的故事告诉更多人，我们只是得了一场病，不是世界末日。”
山西晚报·山河+记者 梁成虎
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国内的一些“病友之家”
“病友之家”通常指为患者及家属提供的互助交流平台，旨在提供疾病信息、心理支持及资源对接服务。以下是国内一些病患自己组建的“病友之家”：
“老K之家”
潘龙飞是一名卡尔曼综合征患者，同时也是罕见病公益人。他于2012年发起成立病友互助公益组织“老K之家”，致力于为同病症患者提供支持。自2014年起，他每年在不同地区开展“罕行中国”徒步活动，以提升公众对卡尔曼综合征的认知。2014年，针对治疗药物停产问题，他发起“我是老K，我需要性激素HCG”倡导行动，呼吁保障患者用药需求。潘龙飞还通过参与国际罕见病日等活动，推动社会消除对罕见病患者的偏见，帮助患者接纳自我并改善生活质量。
“渐愈互助之家”
蔡磊出生于1978年5月，曾就职京东集团。2019年，他不幸确诊渐冻症，然而这种罕见病目前无药可医。
确诊渐冻症后，坚强的蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。
“西北肝病患者之家”
2010年6月12日，来自甘肃、宁夏、青海等地的12个肝病患者通过互联网创建西北肝病患者之家，致力于宣传科学治疗肝病，普及肝病知识，倡导全社会参与反“肝病歧视”，给所有肝病患者撑起一片爱的天空。
“西北肝病患者之家”为病友间搭建起一个相互交流的联谊平台，分享康复保健的有益经验。同时，免费发放最新肝病防治资料，提供科学、实用的促进肝病防治康复和肝健康的咨询、信息和正确指导，提高病友自我保健意识。
“淋巴瘤之家”
“淋巴瘤之家”成立于2011年，平台由霍奇金淋巴瘤康复患者顾洪飞联合430名患者及家属共同创建。自成立以来持续开展公益活动，如2025年弥漫性大B细胞淋巴瘤患者公益活动，联动上海、北京、广州三地构建医患互动平台。通过《专家说》栏目、儿童淋巴瘤护航计划等项目，联合张永红、朱军等权威专家推动规范化诊疗体系建设。
山西晚报·山河+记者 梁成虎
1.胡心瑶特殊的婚礼仪式现场。
2.胡心瑶的婚纱照。
3.在医院接受治疗的胡心瑶。