义马市人民医院：成功救治一例视神经脊髓炎谱系罕见病

    本报讯 “是你们给了我老伴儿第二次看清世界的机会！”近日，义马市人民医院神经内科收到一封情真意切的感谢信，写信人是74岁患者何奶奶的老伴儿，字里行间满是对科室全体医护人员的感激，感谢他们帮助老伴儿摆脱视力下降、四肢麻木无力的困境，重获生活自理能力。

    据悉，一年半前，何奶奶开始出现双眼视力下降、视物模糊症状，随后一年病情持续加重，四肢麻木无力，左侧肢体症状尤为明显，步态不稳。入院后，神经内科医疗团队高度重视，多次组织病例讨论，并启动多学科会诊（MDT）。专家结合患者“视力下降、颈髓病变”临床表现，联合头颈胸MRI检查、腰椎穿刺脱髓鞘抗体检测，明确诊断为视神经脊髓炎谱系疾病。

    这是神经内科罕见病，具有高复发、高致残特点，对患者及家庭打击沉重。明确诊断后，医疗团队立即给予常规激素冲击治疗，患者症状略有缓解，但如何实现长期稳定的疾病控制，预防复发，成为摆在医生面前的难题。查阅最新的诊疗指南，并积极与上级医院专家进行远程会诊后，一个更优的治疗方案浮出水面：应用靶向药物“沙特利珠单抗”。然而，希望之后是现实的无奈。该药物价格昂贵，每支超万元，每年需使用12至13支，年药费高达10余万元，让普通家庭难以承受。面对治疗困境，神经内科的医护人员没有轻言放弃。他们深知，对于何奶奶这样的罕见病患者，规范的维持治疗是避免复发、保住视力和行动能力的关键。科室医保专员主动梳理医保政策，反复查阅医保目录，最终惊喜发现该药物已纳入国家医保目录，属于门诊特殊药品报销范围，可大幅减轻患者经济负担。

    医护人员的“不抛弃、不放弃”，化为了实实在在的行动。耐心向家属讲解医保政策，全程协助准备材料，与上级医保部门沟通协调，成功为患者办理门诊特药报销手续。经过一年多规范治疗，何奶奶病情得到良好控制，复查头颅及颈椎MRI显示病灶明显缩小，神经系统功能得到最大限度保护，如今已能完全自理，重拾生活信心。

    这封感谢信，既是患者的由衷致谢，也是对医院疑难罕见病诊疗水平、多学科协作模式及人文关怀的高度肯定。从精准诊断、前沿用药到全力解决患者经济难题，义马市人民医院医护人员以实际行动践行医者使命，让罕见病患者不再孤独，用大爱为他们撑起希望之光。      （马聪聪）