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□本报全媒体记者 张馨月
血友病是一种罕见的X染色体隐性遗传病，因患者血液中部分凝血因子缺乏，导致机体存在严重凝血障碍。该病最核心的特征为反复出血，出血部位可累及关节、肌肉，甚至发生颅内出血，直接危及生命。
在2026年“世界血友病日”来临之际，由白求恩公益基金会主办、神州细胞工程有限公司爱心支持，联合多方共同发起“让生命不再脆弱——科学诊断，人人可及”系列公益活动。4月8日，该系列公益活动启动仪式暨首场活动在河南郑州顺利举行。
“玻璃人生”：
一位80后血友病患者的半生与希望
活动现场，血友病患者李磊（化名）的经历让人热泪盈眶。
李磊的“玻璃人生”，从他两岁那年开启。两岁时，他手腕上出现成片紫癜。奶奶和妈妈都是检验科医生，她们敏锐察觉到孩子的血液可能存在异常，随即带他前往省级医院就诊，最终确诊为血友病。
“我妈妈后来跟我说，听到诊断结果的那一刻，她一下子就瘫坐在了地上。”李磊的话语间，藏着母亲当年的绝望与无助。
作为一名80后，李磊的童年没有肆意奔跑的快乐，只有挥之不去的出血困扰。“那时候治疗药物匮乏，即便有，价格也高得离谱，一支药几乎相当于父母一个月的工资。”磕碰后关节出血、鼻出血、牙龈出血，对他而言已是家常便饭，“几乎每天都在和这些‘红色’打交道。”在父母的悉心呵护下，他顺利完成大学学业，从事了自己喜爱的工作。每一次血友病发作出血，对李磊和众多病友而言，都不亚于一次骨折。“如果得不到及时治疗，关节损伤会反复出现，一个原本能奔跑的孩子，会慢慢变成跛行的少年，最终成为无法行走的成年人。”他见过很多病友早早坐上轮椅、失去行走能力，而自己也未能幸免。30多岁后，他的关节出现严重病变，2023至2024年间先后接受了两次骨关节置换手术，才得以重新正常行走。
无数个“玻璃人生”的背后，是常人难以想象的坚守与坚韧。由于李磊需要常年注射药物，从未学过医的妻子，也慢慢学会了打针。有一次因血管难找，她前后竟扎了十一针才成功。他的视频号里，留存着一条2025年的打针记录，配文写道：“别问我2025年打了多少针，要问我远离了多少痛苦，走了多少长路，生出了多少希望。每一针，都是我热爱生活的勋章。”
科学诊断：迈向正常生活的第一步
白求恩公益基金会副秘书长杨楠在活动中介绍：“今年世界血友病日的全球主题是‘诊断，关爱的第一步’。没有精准的诊断，就谈不上规范的治疗与长期的病程管理。基于这一理念，基金会联合社会各界发起了本次系列公益活动。”
尽早为患者开展科学、精准的诊断，已成为当务之急。这既是提升血友病治疗效果的重要前提，也是贯穿全病程管理的核心依据。厦门大学附属中山医院血液科王思力教授指出：“延迟诊断、延迟治疗，会给血友病患者带来不可逆的严重危害。早诊断的核心意义，在于尽早启动规范化治疗，帮助患者减少出血、保护关节、避免残疾，实现从‘治病救命’到‘慢病管理’的转变，让血友病患者能够拥有与健康人同等的生活质量。”
规律替代治疗：筑牢生命防线的核心
如果说科学诊断是治疗的前提，那么规范化治疗便是核心关键。唯有二者结合，才能将血友病从一种诊断率低、治疗率低、致残率高的危重疾病，转变为“可预测、可控制、患者可正常生活”的慢性疾病。
2025年版《血友病治疗中国指南》将沿用多年的“预防治疗”更名为“规律替代治疗”，强调通过规律性输注凝血因子或非因子制剂，主动减少出血、保护关节功能，并将其确立为临床常规治疗的基石。
河南省人民医院血液内科雷平冲教授指出：“患者可从终身规律替代治疗中显著获益，包括减少出血频次，预防严重或危及生命的出血发作；缓解疼痛；减少因关节出血引发的肿胀、磨损及功能损伤；最大程度降低关节手术风险；缩短住院时间，全面提升生活质量。”
西安交通大学第二附属医院骨科中心李浩鹏教授结合血友病骨科治疗指出：“实施骨科手术的核心目的是通过降低关节内出血频度、缓解关节肿胀症状等，改善与重建肢体功能。血友病骨科手术的成功已不再仅依赖骨科医生，而是由多学科团队共同保障，通过精准的凝血因子管理来确保手术安全。”
血友病会伴随患者终身，患者的家庭治疗护理不可或缺。山东省血友病诊疗中心程彦教授指出，规律替代治疗是预防出血最好的治疗方案，患者或家属在专业医疗团队的培训和指导下，在家中自行完成凝血因子输注及相关护理，不仅是医院治疗的延伸，更是实现全病程管理、提升生活质量的重要环节。
白求恩公益基金会陈思忆主任表示，围绕血友病的规范化治疗，公益行动也在持续推进。作为今年系列活动的首站，基金会将从郑州出发，把关怀和支持逐步带到更多城市。未来两周，系列公益活动将在吉林长春、重庆万州、湖南长沙等地陆续举办。
医保之光：照亮“玻璃人生”的希望之路
除了医疗层面的科学诊断与规范化治疗，真正让李磊和无数病友的生活发生翻天覆地变化的，是医保政策的持续完善与落地。
早在2013年，河南省就在新农合制度内率先对18岁以下血友病A患者的重组凝血因子Ⅷ治疗进行保障，报销比例高达80%。
2017年，河南省整合了原来的城镇居民医保和新农合，建立了统一的城乡居民医保制度，将血友病明确列为全省统一的“重特大疾病门诊病种”。
2018年省医保局根据实际情况及时调整政策，把血友病的门诊报销限额做了调整，其中6岁以下儿童患者调整至8万元，6岁（含）以上患者调整至12万元。
因为河南医保政策迎来大的改革，李磊的用药负担显著减轻。他说，现在的用药环境，跟过去完全是两个世界。随着医保政策不断完善，再加上更多企业投入研发，重组因子、基因治疗、长效因子、单抗类等药物，这些年全都有了。作为系列公益活动的支持企业，神州细胞工程有限公司副总经理王欣介绍，公司专注于单克隆抗体、重组蛋白、疫苗等产品研发，经过十余年努力解决了国内重组八因子的供应问题，提升了药物可及性。同时企业携手白求恩公益基金会发起“白求恩?血液健康加油站”患者公益项目，为血友病患者提供疾病科普与管理支持，并围绕患者全流程诊疗管理需求，搭建起覆盖“认知—治疗—管理”的多维患者支持体系。
“我算是亲眼见证了血友病群体从上世纪 80 年代到现在的巨大变化。” 李磊感慨道，“现在的孩子，比我小时候幸福太多了。” 但并非所有病友都等到了这一天。“有很多病友没能撑到这一刻。” 李磊语气沉重地说，“有的因严重出血离世，有的则是失去了生活的希望。”
从无药可医、无力承担治疗费用，到有药可用、医保兜底保障，李磊的故事，正是整个血友病群体命运变迁的缩影。它诉说着生命的坚韧不屈，也见证着我国医疗保障体系进步带来的希望曙光。当脆弱的 “玻璃人生” 被制度与关爱稳稳托举，他们终将逐步走出出血的阴霾，与生活温柔相拥。