本报记者 赵明禄 文/图
裂缝中总有阳光照射进来，破碎的家庭也会被社会爱心力量托起。
16年来，戴知燕带着身患脑瘫、自闭症、癫痫等多种疾病的儿子，四处求医问药；为了帮助儿子康复，她考取了感统训练师、家庭教育师、ABA孤独症康复师、VB-MAPP评估师等多个证书，组建家长组织，让无助的家长相互扶持；7年前，她创办潜能教育培训学校，用满满爱心让“星星的孩子”不再独自闪烁，助他们早日康复。
“自闭症儿童就像天上的星星，他们沉溺在自己的世界里，行为刻板、兴趣狭窄，大多数缺乏基本的生存技能和社交能力，通过有效的康复训练和科学引导，有可能回归正常生活。”12月12日，在位于市城区汉画街的潜能教育培训学校，57岁的“爱心妈妈”戴知燕说。
儿子会穿鞋了 她激动得热泪盈眶
2008年3月26日，戴知燕的儿子出生了，白白胖胖，还有一双明亮的大眼睛，全家人都高兴坏了。
俗话说，“三翻六坐七滚八爬十二走。”可是，戴知燕的儿子4个月时还不会翻身，整天不哭不闹，6个月时胳膊、腿还没有力气，不说会坐了，平时连头也抬不起来，这让戴知燕很担心。“孩子肌张力太低、中枢神经协调障碍，是脑瘫！”经过脑电图、头颅CT等检查后，医生的话仿佛晴天霹雳，不知所措的戴知燕抱着孩子放声大哭。听说河南省儿童医院治疗脑瘫效果好，她立马抱上孩子赶到郑州，做了3个月康复治疗和药物治疗后，又抱着孩子去了北京。
“那时候，我满脑子想的都是一件事儿，就是不惜一切代价也要治好儿子！”说起多灾多难的儿子，戴知燕哽咽了。儿子3岁学会走路，可跑起来就跟风筝一样，脚抓不住地，经常跌倒；4岁，他经常站在墙角，一个人自言自语，还乱发脾气，到北京大学第六医院检查，原来是“自闭症”；10岁，一天早上起床时，他全身僵直、双手紧握、嘴唇发紫、两腿不停抖动，医生说，孩子是癫痫病患者……
2013年7月12日是戴知燕难忘的日子。那一天，戴知燕在河南省儿童医院给儿子做完康复治疗，儿子的鞋掉了。戴知燕像往常一样鼓励儿子自己穿鞋。“没想到，这一天，儿子居然自己穿上了鞋子！”说起这个看似平常的小事，戴知燕虽眼角含泪，可眼里有光。她说，从孩子出生起，她就反复教孩子洗脸、穿衣这些生活技能。光提鞋这个技能，她就手把手教了孩子无数次。
为了更好地帮助儿子，让儿子提高生活能力，让儿子能够自食其力，戴知燕如饥似渴地学习脑瘫儿、自闭症患者的康复知识。不论是在郑州治疗，还是在北京治疗，只要医院、康复机构举办培训班，戴知燕就是那里最勤奋的学生。她考取了疗愈师、感统训练师、VB-MAPP评估师等一大堆证书。
“为了省钱，我和其他脑瘫儿、自闭症患儿家长合租一间房，我总是把学到的知识用于孩子们的康复训练。”戴知燕说，作为自闭症患者的家长，她深切地感受到家长的不易，就建立了脑瘫儿、自闭症孩子家长群，经常把在北京、郑州学到的康复训练方法转发到南阳家长群里，群里的家长越来越多。建群不久，就有100多个患儿家长。
成立公益组织 让患者家庭互相扶持
自闭症儿童又叫作“星星的孩子”，戴知燕觉得，她就是“星星”的守护者。在她看来“妈妈”一词的含义，是责任，是不求回报的付出。
儿子16岁了。16年来，从拿勺子吃饭到穿衣服、上厕所……一切都要经历无数次的重复训练。16年来，戴知燕带着儿子，辗转于南阳、郑州、北京等地的大医院，心理上和经济上都面临着极大压力。
活跃在相关组织、论坛以及公益活动中的戴知燕，是自闭症儿童家长群体中的“名人”，大家亲切地叫她“戴姐”。在南阳市乃至周边城市，总有无所适从的家长在孩子确诊自闭症后，找到“戴姐”寻求帮助。曾有过轻生念头的戴知燕深知这些家庭的艰难。2016年1月，热心的戴知燕在南阳成立了唯一一家以自闭症为主的心智障碍者家长公益组织——南阳德爱社会工作服务中心。“希望建立一个家长们分享孩子成长、相互倾诉的平台，让他们能够互相扶持，缓解压力。”戴知燕说，南阳德爱社会工作服务中心成立后，每年都多次举办公益活动，将最新的理念和技能分享给家长。
创办特教学校 用爱呵护陪伴成长
生活以痛吻我，我却报之以歌。戴知燕是一名自闭症孩子的母亲，更是照亮其他自闭症孩子的引路人。
多年的求医过程中，戴知燕认识了很多同病相怜的父母。2016年中秋节晚上，一位家长向她求助，请她帮忙照看孩子。得到同意的答复后，那位家长感动得哭了起来。“孩子6岁了，没有学校接收，我只好常年在家陪伴孩子，只有孩子爸爸一个人工作，已经承担不起高额的治疗费用了。”两天后，这位家长接孩子时流着泪说，“戴姐，你办个特殊教育学校吧，孩子们有个去处，我们也能出去工作挣钱。”
这位家长的话打动了戴知燕。经过筹备，2017年2月6日，我市首家以自闭症为主的心智障碍者特殊教育学校——卧龙区潜能教育培训学校成立了，当月就招收9个学生。
“潜能教育培训学校是民办非营利机构，每个老师都必须有爱心、耐心、恒心、细心和责任心。”戴知燕说，不管教多少遍，只要孩子能学会一个动作、一个技能，理解能力有一点点进步，她就会非常开心。“来这里3个月，欢欢有了规则意识，不再打人咬人；月儿回家会帮妈妈做家务了……”
“当前自闭症家庭面临的难题是孩子难以融入社会，只有解决孩子日常照料、引导学习、周末托管等难题，家长才能正常工作，希望社会各界更多地关注这个群体。”戴知燕表示，作为一个特殊孩子的家长，她会尽一切力量，努力让脑瘫、自闭症等特殊儿童学到生存技能和社交能力，让他们生活越来越好。③7