说起魏瑞红，“玻璃女孩”这个称呼可能更为很多人熟悉，这个称呼也代表着魏瑞红过去几十年的经历。1979年出生的魏瑞红自小患有成骨不全症，46年的人生中，经历了31次骨折，可是她在治疗之余，又凭借着顽强意志坚持做了26年的公益工作，这些年已经为3000多个“瓷娃娃”等罕见病家庭提供心理和教育支持、社会融入、职业生涯辅导。她荣获全国自强模范称号等多项荣誉，2025年她又登上第三次“中国好人榜”，她为病友积极奔走的精神，感动了很多人。
公益不止于捐赠
为罕见病群体点亮希望
2025年10月28日上午，在太阳语梦想学院公益体验空间里，一场为罕见病病友捐赠助听设备的活动正在举行，这是魏瑞红为罕见病小伙伴争取来的“福利”。虽然自己每天都要忍受疾病带来的痛苦，可她却积极帮助身边的小伙伴们，希望小伙伴们也像自己一样，拥有不服输的勇气，活出不一样的人生。
太阳语梦想学院公益体验空间坐落在武清区荔湾广场的三楼，占据了很显眼位置。这里有休闲活动的空间，还有咖啡机等设备，来这里可以参加魏瑞红和她的小伙伴们组织的各种公益活动，或者是点上一杯咖啡，用实际行动来支持罕见病小伙伴就业。10月28日的这场捐赠，相关厂家带来了三台助听设备，工作人员为受捐者进行机器的试戴，因为每个人的听力状况不同，设备是否符合，都需要现场测试。每个人在试戴的时候，魏瑞红都会转动轮椅滑行到跟前，听小伙伴的反馈，并及时跟厂家沟通。“我自己就因为疾病而导致听力障碍，很多患有疾病的小伙伴也都有这方面的困扰，但是听力设备价格昂贵，我就把小伙伴的困境和需求告诉厂家，看看厂家是否能提供设备，或是小伙伴们购买能有大幅优惠。”
在捐赠过后，魏瑞红还邀请厂家的工作人员观看他们特意拍摄的一段视频，里面记录着全国各地区的罕见病病友们的生活现状，以及部分病友正在通过自身努力积极改变生活的故事。随着视频的播放，魏瑞红有时会说“这段视频就是他剪的”“他能写创意文案”……对视频内容进行解释。视频结束，魏瑞红直奔主题，与厂家谈论起他们的罕见病病友们能不能做直播带货，哪种带货方式比较适合小伙伴。捐赠很简单，但是捐赠过后的这场讨论，关系着能不能再为小伙伴开辟一条就业通道，所以她格外认真，即便是午饭时间到了她也没说结束。了解她身体情况的丈夫，赶紧为她拿来糖果，防止低血糖。
魏瑞红身上这份实实在在为罕见病病友着想的精神，深深触动了提供此次捐助的厂家。厂家负责人说，就是被魏瑞红带领的公益团队打动，在与罕见病群体的接触中，深切地感受到听力障碍为他们生活带来的不便。他们身体已经无法像健全人一样行动自如，如果再加上听力和语言障碍，将会让他们在生活和工作中寸步难行。进一步接触才发现这个群体工作难，需要可以创收的机会，所以把这次公益行动升级为一项“实验性的赋能计划”，希望通过技能培训、产品资源对接等方式，真正帮助他们实现社会尊重和个人创收。
魏瑞红的身高只有1.1米，每天都是坐在轮椅上活动，但是她每天的时间都排得满满的。一般上午的时候她要去给人做心理咨询，下午则联系各地病友们，了解他们的需求。为了让更多人了解这个群体，在太阳语梦想学院公益体验空间里，她每周还要主持两场公益读书活动。到了节假日，她还要与到体验空间团建的团队一起活动，给大家讲述自己和小伙伴的故事，为他们带去鼓励。“体验空间现在解决了几个小伙伴的就业，还有一些小伙伴不能到现场来，就在线上参与我们的项目，比如提供心理咨询等，也可以有部分收入。”魏瑞红说。
从热线电话到赋能计划
小身躯里蕴含大能量
魏瑞红身上的标签太多，第一个就是“瓷娃娃”。“我出生在河北邯郸的一个普通家庭，出生28天就因左臂骨折，被确诊为成骨不全症，也就是大家说的‘瓷娃娃’，当时打个喷嚏或者掰个烧饼都有可能导致骨折。”魏瑞红说起曾经的自己总是面带微笑，虽然身体不好，却没有成为她消沉下去的理由，她始终坚持上学。为了减少上厕所的次数，在校期间她不喝水，每次骨折她都是康复之后就立即返回课堂，最终以优异成绩完成初中学业。到了高中阶段，不得不因为身体原因辍学，但是她并没有灰心丧气，而是把自己的经历写成文字，让更多人了解了“瓷娃娃”这个群体。
魏瑞红身上的第二个标签，就是“瑞红姐姐知心热线”，这是她在1999年用家里电话开设的公益热线，也是她公益之路的起点。虽然自己行动不便，但是她通过这部电话，10年间接听了3000余次电话，在电话里，她帮助残疾女孩重拾生活勇气，助力重病大学生重返知识殿堂……为了能更专业地帮助他人，魏瑞红自考了北京大学心理学相关专业，仅用一年半时间完成16门课程，并考取国家二级心理咨询师资格。“这段经历我讲了很多次，很多小伙伴也走了我同样的路，考取了心理咨询师资格，并在这个领域就业。”魏瑞红把自己这一路走来的每个点滴，都毫无保留地告诉小伙伴们。
魏瑞红身上的第三个标签，也就是她现在投入的“太阳语罕见病心理关怀中心”。2013年年底，为了帮助更多的罕见病病友，魏瑞红与爱人来到了武清区，发起成立了“太阳语罕见病心理关怀中心”。创办初期资金短缺、志愿者匮乏，也没有办公场地，魏瑞红就和爱人裹着羽绒服睡在光板床上，她摇着轮椅每天在病房中穿梭，为罕见病病友和家属提供心理支持，四处奔走筹措资源。有很多罕见病患者还是孩子，她就积极倡导建设“彩乐病房”儿童友善空间，为患病儿童提供温馨的环境。
全力运营“太阳语罕见病心理关怀中心”的魏瑞红，这些年积极参与各项活动，已经为220位因病致贫、急需救治的病友筹集治疗费，并帮助他们成功接受手术。“‘瓷娃娃’融入社会并有份合适的工作很难，我现在就是积极为大家创造机会。”像10月28日那样的捐赠和对接，魏瑞红带领着团队一个厂家一个厂家去联系。“为病友量身适配，捐赠助行器、轮椅，这都是为了让小伙伴们走出去，让其拥有生活自理能力。”魏瑞红小小的身躯里蕴含着大能量。
“不怕被议论，希望被看见，我也是罕见病群体中的一员。”这是魏瑞红的心声。在经历过31次骨折、3次颅底凹陷症手术，与死神擦肩而过之后，她结合自身经历出版了自传《玻璃女孩水晶心》、案例集《你是我的宝贝——病童家庭心理健康读本》，激励病友们重拾自信。从2024年11月开始，沉浸式舞台话剧《玻璃女孩水晶心》，在天津津湾大剧院、武清影剧院等场馆陆续上演。
从与病魔顽强抗争的“玻璃女孩”，到为罕见病群体遮风挡雨的“公益人”，魏瑞红在不停奔波中不断突破。
文/摄 记者 徐燕