深圳晚报讯 （深圳报业集团记者 周倩 通讯员 彭衍芬） 近日，广东省脐血库收到一封来自湖南患者家属的亲笔感谢信，随信附有患者亲手制作的小礼物。信中饱含感激之情，流露出一个X连锁多内分泌腺病肠病伴免疫失调综合征（IPEX）患者家庭从煎熬、无助到脐血移植后重获新生的喜悦。
浩浩（化名）的皮肤自婴儿期便问题不断。八个月大时出现反复湿疹，持续性特异性皮炎，夜间瘙痒难耐，会挠出血，孩子从小就睡不好。此外，浩浩还常无故腹泻，医生诊断为炎症性肠病，这也是IPEX的典型表现之一。2024年暑假，浩浩出现膝盖疼痛，检查出了关节炎。医生表示，这些都是原发病的延续。
2024年暑假，5岁的浩浩出现新的并发症。经过前期长时间的了解和查询，父母慕名前往复旦大学附属儿科医院。在血液科副主任医师钱晓文及医疗团队评估后，他们下定决心让浩浩接受移植治疗。直至当年12月，医院终于通过全国配型，在广东省脐血库找到了合适配型的脐带血。
自2024年12月浩浩接受脐带血移植，至今已过去一年多。“移植前出现的膝关节痛，移植后消失了，湿疹也没有了，还有头发、指甲慢慢长出来，我们特别高兴。”浩浩的妈妈表示，目前孩子整体恢复得很顺利。“孩子移植半年左右基本就停药了。孩子康复的同时，压在父母心头多年的巨石也终于卸下。
截至2026年1月31日，广东省脐血库累计出库脐血6805例，救助患者4650人，其中，135例脐血用于免疫缺陷病治疗。