深圳特区报讯(记者 何涛)5月8日,正值第32个“世界地贫日”,由深圳市儿童医院联合深圳市崇上慈善基金会、北京同心圆慈善基金会、华大基因等多家单位共同发起的“绘生命色彩,筑健康未来”儿童关爱行动月在深圳市儿童医院启动。
活动现场,身患地中海贫血症的孩子们展示了精彩的才艺。展区内,一幅幅色彩明快的画作勾勒出孩子们内心的缤纷世界。社会各界代表为小创作者们颁奖。当天还开办了地贫防控讲座,开放医疗救助申请通道,并举行了义卖活动,义卖所得将专项用于延续艺术疗愈课程及医疗援助。
地中海贫血症是一种遗传性血液疾病,患儿在接受造血干细胞移植手术后,需长期接受抗排异治疗,生活多局限于“医院-家庭”两点一线,许多患儿面临社交难题与心理困扰。
深圳市崇上慈善基金会相关负责人表示,为打破困境,2023年8月,“横岭小水滴儿童关爱空间”应运而生。该公益空间集学习辅导、艺术培养与心理疏导于一体,累计开展绘画、音乐、手工等课程380节,服务地贫患儿及家庭超6000人次。艺术创作成为孩子们释放情绪、表达自我的窗口,更在互动中建立友谊,感受集体温暖。
目前,深圳已成为中国儿童造血干细胞移植的高地,深圳市儿童医院血液肿瘤科是中国最大的儿童造血干细胞移植中心。深圳的高科技企业与医院有着成熟的合作机制。华大基因相关负责人表示,企业与医院联手合作,丰富了诊断数据库,为地贫患者的准确诊断提供了更好的数据和样本支持。同时通过组织配型,显著减少排异反应,提高移植成功率。
深圳市儿童医院血液肿瘤科刘四喜主任介绍,自2012年1月至2024年12月,深圳市儿童医院移植团队共完成各类地贫移植1222例,其中单倍体移植850例,总体生存率逾98%,处于世界领先水平。