13岁的小轩1年前被诊断为扩张型心肌病，虽然接受了积极的药物治疗，但病情仍在持续进展，近2个月已经发展到全心衰竭，到达南京儿童医院（南京医科大学附属儿童医院）时，生命已进入终末期。命悬一线之际，南京儿童医院联合天津泰达心血管病医院，通过跨院、多学科讨论，突破性采用“EXTRA-VAD体外循环+LVAD左心辅助”双心室联合方案，将他从死亡线上争取回来，赢得了宝贵的救治时间，48天后终于成功进行心脏移植。4月17日，患儿高兴地出院了。
“双心辅助”为患儿争取移植时间
小轩的病情极为复杂，治疗过程面临诸多挑战。儿童心脏空间狭小，小轩需要左右心同时辅助，这对医疗团队来说是巨大的难题。而且，他术前已发展至全心衰竭，单纯植入左心辅助装置（lVAD）无法维持心脏功能，纵隔容积有限又无法再植入右心室辅助装置（RVAD）。为此，医疗团队创新性地使用EXTRA - VAD，通过颈静脉、经肋间肺动脉插管连接体外膜肺氧合（ecmo）辅助右心功能，这种“一体内外”双心辅助的方式，既解决了空间问题，又避免了传统ECMO插管方式延迟关胸带来的感染风险。
“双心辅助”2周后顺利撤离右心辅助
术前小轩各脏器功能处在崩溃的边缘，导致术后凝血机制失控、创面渗血不止、无尿，同时发生了少见的全身血管麻痹综合征，在利用血液回收技术下输血数六千多毫升、CRRT持续辅助、血管加压药等各种治疗手段，小轩的脏器功能才得以恢复，同时紧急启动院内多学科会诊，综合制定各脏器功能恢复的治疗方案。
儿童人工心脏双心室辅助手术之所以称为高难度手术，除了手术难度大之外，如何精准调整体内体外、左右心室的容量平衡也是非常具有挑战性的难题。小轩在心脏重症监护团队24小时的严密监护下，持续通过心脏超声监测左右心功能，适时调节左右心流量，术后两周右心功能恢复正常，并顺利撤离右心EXTRA-VAD。
术后48天成功进行心脏移植
考虑到小轩术前胃肠道淤血、长期卧床、烦躁焦虑等情况，医院组织了中医科、临床营养科、康复医学科及心理医学科，根据患儿体虚疼痛及胃肠功能失调的病情特点，辨证施治，进行中医经方及药膳调养，提供全方位的中西医结合康复治疗，有效改善了术后胃肠功能紊乱、躯体疼痛、心理焦虑等问题。术后7天即可以下床活动。
幸运的小轩，术后第48天终于等到了心脏供体，南京儿童医院名誉院长、心脏中心主任莫绪明教授团队联合南京市第一医院专家团队克服二次开胸组织的粘连、长期抗凝出血的风险等挑战，顺利完成了心脏移植手术。经过术后详密的抗排异、抗感染、改善心功能等方案的实施，小轩恢复迅速，已经可以出院了。
为救治终末期心脏病患儿闯出一条路
4月17日，记者在病房看到了小轩，其状态恢复得已经和正常孩子差不多。“刚来医院时坐立难安、无法平躺睡觉，吃饭也会呕吐，心情烦躁，还经常对家人发脾气。现在身体舒服了，心情也好了，非常感谢医护团队给了他第二次生命。”小轩的妈妈称。
“感谢医生们，我打算回去后好好学习，珍惜这来之不易的新生。”小轩称。
莫绪明教授表示，我国每年约有40000例患儿因心衰住院治疗，心脏移植被视为心衰晚期的唯一治疗手段。然而，我国儿童心脏移植面临的主要难题是供体极度匮乏，许多儿童不得不依靠机械装置来等待心脏移植手术。而目前国外心室辅助装置价格昂贵，国内虽近几年国产人工心脏发展迅速，但价格依然较高，这使得人工心脏在桥接移植中的应用受到一定限制，约25%的患儿在等待移植过程中不幸离世。
此次儿童“双心室”辅助过渡到心脏移植的开展，为我国儿童终末期心脏病的救治闯出了一条路子，证明此方法可做到“以技术换时间以时间换生命”。
通讯员 张艾萱
南京晨报/爱南京记者 钱鸣