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2026-04-08
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重度听障女孩也能迎来逆袭人生

日期:03-03
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版面:第A16版:医卫新闻       上一篇    下一篇

每年的3月3日是世界听力日,也是全国爱耳日。今年32岁的张文曦作为华东6省首例接受多导人工耳蜗植入手术的重度听障女孩,经过26年,如今的她,在父母的加持下,通过自己的努力,不但沟通无障碍,而且顺利在澳大利亚完成本科学业,融入社会实现了人生的逆袭。其母亲陈卉还将培养女儿的经验普及给更多听障家庭,曾开办听障儿童康复中心,康复了千余名听障儿童,造福社会。

左图:术后一个月开机,测试听力情况很好。右图:张文曦(右一)与母亲陈卉(左一)在江苏省人民医院与卜行宽(右二)教授合影。受访者供图

出生11个月确诊双耳重度耳聋

1992年6月,和大多数初为父母的人一样,陈卉夫妇喜出望外地迎来了他们的第一个孩子,但这一幸福和快乐并没有持续太久,在孩子4个月大的时候,他们发现孩子在春节期间,面对着震耳的鞭炮声毫无反应时,一颗担心的种子也开始埋在了这对夫妇的心里。

“在文曦11个月大时,她的爸爸带着她到街上转转,当丈夫看到同龄的孩子,甚至比文曦还小的孩子,看到汽车来来往往时,手舞足蹈、咿咿呀呀的热闹劲时,回头看到文曦只是安静地趴在自己肩上,几乎没有任何情绪,那一刻,我们才坚定了带孩子去医院看看的决心。”文曦的母亲陈卉回忆道。

陈卉介绍,初次就诊,医生让孩子背对着他,然后猛然敲击桌子,但文曦一点儿反应也没有。“孩子可能是双耳失聪,建议到有听力检测设备的儿童心理发展研究中心去检测一下。”医生的一席话让他们夫妇不得不面对现实。后来通过仪器的检测,文曦确诊双耳100分贝重度耳聋。“当时医生解释,这种耳聋意味着一架喷气式飞机在你女儿身边轰鸣起飞,她才能够听得到。”陈卉回忆,看着检测结果,他们夫妇陷入深深的痛苦和绝望。

1岁开始佩戴助听器,3岁半才开始叫“妈妈”

确诊后不久,还不到1岁的张文曦就在父母的帮助下配上了助听器,因为助听器要有耳膜跟耳道接触,才能够使用起来,而这种接触刺激会让耳道的皮肤很不舒服,“因为孩子太小,文曦常常因为不舒服把助听器拽下来,甚至还会把它藏起来,好在最终还是坚持了下来。”陈卉说,为了让孩子尽快适应,从一天的佩戴一个小时,然后通过慢慢增加时长到佩戴半天、再过渡到佩戴一整天。

佩戴助听器只是第一步,为了让张文曦开口说话,陈卉也是做足了努力,除了在家里的墙上贴满字,还买来锣鼓等可以发声的玩具,每次跟文曦说话都会有特别夸张的语气并引导她抚摸喉咙。好在功夫不负有心人,终于在张文曦3岁半时,听见了一声“妈妈”。

伴随着孩子的长大,陈卉发现助听器的效果并不理想。她告诉记者,在文曦上幼儿园时,一次开家长会,看着她在一群孩子中间,因为听不清老师的说话,艰难地看着旁边的孩子进行着慢一拍的模仿,那个场景令她终生难忘,非常心疼又充满担忧,“以后孩子上学了怎么办?如果可以的话,特别想把自己的听力换给孩子。”

科技加持,实现了从“听不清”到“能对话”

科技的进步给人类带来了福音,其中包括给失聪的孩子。1995年人工耳蜗开始进入中国,为了让孩子尽快地恢复听力,陈卉夫妻带着张文曦特地到广州、汕头、深圳走访了接受人工耳蜗植入的三个孩子的家庭。当发现手术后孩子的父母在房间外面呼唤孩子名字,小朋友在房间里面都能及时回应并奔跑着出来时,陈卉夫妇没有任何犹豫,只希望能尽快接受手术。

1999年1月8日,六岁八个月的张文曦在江苏省人民医院接受了人工耳蜗植入手术,成为华东六省首例接受多导人工耳蜗植入术的患者。张文曦回忆道,术后第一次听到母亲清晰地呼唤时,感觉整个世界突然安静下来,没有了那些杂乱的声音,耳中听见的是母亲关切的话语。

江苏省人民医院耳鼻喉科主任医师、张文曦人工耳蜗手术的参与者之一卜行宽教授介绍,术后一个月开机,测试听力情况良好。但人工耳蜗的开机只是帮助孩子恢复听力的第一步,接下来的日子里,还需要进一步适应外界的声音,并辅以语言训练,尽快恢复听说能力。术后,陈卉特地向单位请了1年的假,张文曦也在父母的帮助下推迟了上小学的时间,母女二人开始了艰难的语言康复训练。

学习的困难如潮水般涌来,但张文曦没有退缩。从拼音发音到声调矫正,从自卑退缩到主动交流,张文曦通过系统训练与家庭支持,最终实现了从“听不清”到“能对话”的蜕变。

然而,进入学校后,学习的困难也是接踵而至。张文曦告诉记者,为了能尽快跟上同学的步伐,尤其是在小学一二年级,她每天都会将老师的课堂内容录在磁带上,回家进行复习或跟读,“在前期语文课、数学课、英语课还都需要母亲或者家庭老师的辅导和帮助,到后期慢慢地越听越多,也越听越好。这正是因为这个习惯,也为我后来语言的累积打下了坚实的基础。”张文曦说。

迎难而上,实现自我也希望照亮别人

从一二年级的完全跟不上,到三四年级找到了学习的一些感觉,在此后的求学过程中,张文曦通过自己的不懈努力,当过班委也收获了许多奖项。但过程并没有那么得一帆风顺。“因为听力原因,学习的好坏与老师说话的清晰度、普通话的标准程度有着非常直接的联系。”张文曦回忆说,记得曾经有个老师,因为上课听不懂,还经常在课堂上被点名批评,为此,她也暗下决心,希望通过自己的努力去证明自己。虽然课堂上很受伤,但课后仍鼓足勇气,努力地去和老师沟通,渐渐地,随着时间的累积,自己也逐渐适应,成绩也就跟着越来越好,甚至名列前茅。

从小学、中学,到出国留学,张文曦说,一路走来,并不是那么的顺利。“除了要去克服学业方面的困难,语言关也是一道不容易跨越的大山。”张文曦表示,和大多数人一样,当看到自己落后时,也会有失落和沮丧。好在,因为小时候的经历,让我在遇到任何困难时,都不轻易妥协,渐渐地,不管是学业还是生活,也逐渐顺利了起来。

如今,现年32岁的张文曦已组建了幸福的家庭,还有了一个健康可爱的儿子,母亲陈卉因为张文曦的成长经历,从事着听力行业相关康复工作。在陈卉的康复中心,也经常能看到张文曦的身影。“我觉得,虽然跟大多数人相比,我可能是有点不同的,但不论如何,要对自己有信心,更不能因为听不见、听不清而感到自卑,重要的是要有计划,并不断努力地去实现它。因为我们完全可以和普通人一样,在不断的努力中,实现自我价值。”张文曦说。

南京晨报/爱南京记者 孙苏静