省妇儿基金会发起公益活动 助力罕见病儿童治疗

晨报讯（通讯员 沈瀚超 南京晨报/爱南京记者 孙文）9月7日上午，“为罕奔跑，点燃生命”「一块走」公益百人走团暨「99 公益日」慈善募捐活动，在南京明故宫遗址公园举行。

为帮助罕见病患者解决部分诊断难、治疗难、用药难、负担重等困境，同时促进罕见病药物科研转化，缩短罕见病儿童等待药物治疗的时间，江苏省妇儿基金会·DMD儿童关爱基金特发起了本次公益活动。江苏省妇儿基金会副理事长宋晓辉表达了对罕见病儿童群体的关注和关爱，介绍了省妇儿基金会“我助妇儿康 儿童罕见病救助”项目，并对本次活动主办方及各参与方的积极行动表达感谢，期盼社会各界积极加入到关注儿童罕见病救助的爱心行动中来，与省妇儿基金会携手，让关爱更专业、让公益更有力。杜氏肌营养不良（DMD）患者宋亦鹏作为罕见病患者代表，分享了自己与疾病抗争的故事。尽管疾病对生活、学习各方面产生了极大影响，宋亦鹏仍以远超于常人的努力，读完了南京师范大学的应用数学硕士研究生。罕见病患者的求学之路非常不易，他表示，一路走来，得到了许多人的关心和帮助，如今学有所成，他希望能够回馈社会，为社会、为罕见病群体作出自己的贡献。

活动现场，宋晓辉和戴逸云主任共同为参与活动的爱心单位颁发公益证书，对他们以实际行动声援罕见病儿童表示最诚挚的感谢。在线下公益「一块走」环节中，由罕见病患者及家属、医院代表、药企代表、其他爱心单位代表、大学生志愿者等人共同组成的百人走团，开启“为罕奔跑，点燃生命”走步活动。联结罕见病患者及家属、医药企业、临床专家、公益组织，以及更广泛的社会大众，汇聚每个人的力量，为罕见病儿童及家庭搭建起通往希望的桥梁！