恐龙、变形金刚、蜘蛛侠……当动画片中的“原型”出现在会场时,现场的孩子们沸腾了。5月27日下午,南京市第一医院为20多名罹患神经母细胞瘤的患儿提前过了一个六一儿童节,将温暖送到患儿身边,与爱“童”行,一起向“儿童肿瘤之王”说不。
程程(化名)今年7岁,4岁时被检查出罹患神经母细胞瘤。看到诊断书的那一刻,如同世界末日降临,为了挽救孩子,一家人踏上了漫漫求医路。程程的爸爸告诉记者,最早时孩子经常喊腿疼,老人说是孩子长个子,也带去医院骨科拍片子没发现问题。不久后,程程颈部长出了一个鸡蛋大的淋巴结,最终在南京市第一医院确诊为晚期神经母细胞瘤。
“患病3年来,治疗已经花了170万左右。” 然而,治疗结束后,孩子又继发白血病,程程的爸爸捐献造血干细胞,完成了移植。医生告诉他:神经母细胞瘤5年生存率为30%-40%,白血病2年内只要不复发,临床上就达到了治愈。“我和孩子妈妈知道,这条路很难走,也要硬着头皮走。”程程爸爸眼里闪烁着泪光:只要有一丝希望,就决不放弃……
南京市第一医院邵国强主任告诉记者,神经母细胞瘤有“儿童肿瘤之王”之称,是儿童颅外发病率最高的实体肿瘤,5岁以下儿童最常见,在儿童肿瘤中排名第四,全国每年新发病人2000-3000人。在肿瘤早期,由于体积小,不会引起明确的不适症状,加上临床症状不典型,多样化,非常容易被忽视,多在骨科、消化科就诊,很少到肿瘤科就诊。通常病灶出现转移或者病灶较大出现压迫疼痛时才能发现,因此一旦就诊,绝大多数已经出现多发性转移。
对于神经母细胞瘤,手术、放化疗是常规治疗手段,随着医学的进步,免疫治疗开始在临床广泛运用。然而,150万起步的价格让很多家庭有心无力,且患儿年龄越大、体重越重,费用也越贵。为获得良好的长期预后,治疗费用高昂,抗癌斗争周期长,家属心理和经济上的煎熬超过常人的想象。
目前,南京市第一医院每个月都要收治40例左右的神经母细胞瘤患儿,总计管理着超过2000名患儿。邵国强说,举办这样的活动,是希望用实际行动为患儿及家属带去关爱,共同战胜病魔,早日康复。
有的儿童发病时年龄较小,还不能通过语言准确描述自己的症状,因此儿童肿瘤想要早期发现,家长起着关键作用。专家提醒,家长在孩子洗澡、睡觉时留心观察,还是有机会发现可疑体征的。如果孩子不明原因出现持续发烧一周以上、淋巴结肿大;没精打采、突然生长变慢或消瘦;腹部隆起、四肢包块;应尽早到医院做进一步检查。
通讯员 章琛
南京晨报/爱南京记者 戚在兵 摄影报道